上一期“残障力量”我们采访了22岁的唐氏青年宏俊和她的母亲瑞雪。

瑞雪曾提到帮助她打开心门的钥匙，是位于湖南长沙的唐果之家。2013年10月，瑞雪为儿子宏俊在网上报名参加了长沙为期10个月的融合戏剧培训，每逢周末，她便带着儿子从株洲赶往长沙学习。

那是她第一次见到众多与宏俊年龄相仿的唐宝及家长，家长们围坐在一起，总有说不完的话，有时甚至畅聊到深夜。

瑞雪把那段时间往返长沙和株洲的火车票全部攒了下来，厚厚的一摞，在她眼里，这些车票不仅是带儿子参加活动的见证，也是一个妈妈一点点打开心门的钥匙。正是在这一趟趟的往返之中，瑞雪慢慢摆脱了心灵的困境。

这一期“残障力量 ”，我们有幸采访到了唐果之家的发起人之一——李秀芳老师，和瑞雪一样，她也是一名22岁唐氏青年的母亲。

李秀芳、周霖、刘瑞仙与孩子们户外春游

01两位妈妈用20年相互陪伴治愈

李秀芳和周霖认识超过20年了，她在很多采访中都提到过自己的这位好朋友、好搭档——周霖，言谈中也时常表露出对周霖老师的欣赏和感激。

李秀芳说，自己作为机构理事长，常常被推到台前，但实际上，周霖老师在幕后付出了很多，她比我优秀。

2002年，李秀芳刚出生的儿子被诊断为「唐氏综合征」，初为人母的她整日以泪洗面，面对这样一个特别的小生命，李秀芳坦言自己和丈夫刚开始一直处于很压抑的状态：“就是觉得老天爷对我太不公平了，很长一段时间我是这样一个心态。”

因为孩子吃得少，发育很慢，心急如焚的李秀芳带着孩子四处求医。

当时的医疗资讯远没有如今这么发达，互联网上关于唐氏综合征的资料也很稀有，医生给出的建议大多也只是停留在加强营养摄入，并没有针对性的药物可以治疗。

后来，在一次次的问诊过程中，李秀芳听到了一个不一样的答案。“你这个情况，有人跟你很像， 她家的孩子养得很好，离你也近，就在望月湖。你可以去取取经。”就这样，李秀芳得到了一个名字——周霖。

周霖是一位幼儿园园长，她的儿子比李秀芳的儿子大两岁，正是这多出来的两年养育经验，让周霖成为了李秀芳一家在绝望孤岛中望寻到的希望灯塔。

循着医生给出的线索，李秀芳和丈夫跑遍了望月湖附近的幼儿园，一家一家地打听那位姓周的园长，终于找到了周霖的住处。

面对李秀芳夫妇的拜访，周霖也真诚地向他们分享自己的育儿经验： “这个孩子生下来只有三斤，你瞧，他现在也白白胖胖的，能长这么好，你的也一定可以。”

周霖的孩子熟睡着，胸口轻柔的起伏仿若一缕希望的阳光，穿透李秀芳心里的阴霾，孩子被诊断以来的那种孤单感也在此刻得到了消弭——原来，也有跟她一样的家庭，李秀芳一家并不“孤独 ”。

从左至右：周霖、李秀芳儿子高瑾，李秀芳

之后李秀芳和周霖就经常在一起交流经验，互相打气。

02 从“妈妈”到家长组织发起人

22年前李秀芳那一次决然的拜访，像被命运指引着一般，铺垫了两人后来20多年的友谊基础。李秀芳毫不含蓄地表达：“是周霖陪我走过了人生中的至暗时刻。”

2002到2012的十年间，李秀芳和周霖慢慢结识了长沙本地更多唐氏孩子家长，她们会不定期见面聚会，交流经验。

与此同时，随着互联网的发展，她们还通过贴吧和论坛，看到了全国各地更多的唐氏家庭，加入了几百人的家长QQ群。线上的互动交流，好似一张无形的网，把李秀芳和更多人连接到了一起。

2013年初，李秀芳和周霖组织发起了一次线下活动，当时来自全省80多个唐氏家庭聚集在一起，她回忆当时那种家长们之间天然的互相依靠，互相信任的感觉，让她很感动。

继而便是这年的7月和12月，北京融爱融乐的负责人王晓更女士和心智联会的秘书长张巍先生分别到长沙培训。

王晓更老师的儿子阿务（左二）和长沙地区的家长们合影

李秀芳清楚地记得王晓更老师分享了北京融爱融乐开展的「快乐活动营」项目，这个活动借鉴美国“Best Buddies” 活动形式，鼓励志愿者与心智障碍者结成一对一的伙伴，定期在家庭、社区中开展娱乐文体活动，促进心智障碍者社会融合，也有助于促进志愿者成为残障融合的行动者和倡导者。

张巍老师则分享了联合国《残疾人权利公约》的内容，里面提到残障人士也享有平等的教育、就业、社区生活等权利，缔约国有义务改变现有政策法规，以确保残障人士平等且有尊严地生活。

这些崭新的理念就像一束光打在了李秀芳的心里，从前一些空洞的地方好像被照亮，原来她的孩子可以和所有孩子一样，独立、自由平等、有尊严地生活在这个社会上。

当一颗种子在心中悄然种下，愿力便会催化着它破土而出。

2014年，全国心智障碍者家长组织联盟首期年会在长沙举办，借此东风，李秀芳和周霖联合长沙地区其他几位唐氏家长共同发起了长沙市岳麓区唐氏综合征家长互助中心（简称长沙唐果之家），这是湖南省首个服务于唐氏综合征人群家庭的公益组织。

李秀芳坦言，唐果之家是在全国家长联盟成立的大背景下诞生的，家长联盟就像是一个温暖的孵化器，在全国各地催生孵化出了一个又一个的家长组织/小组。

如果说在2014年之前的家长们之间的聚会，以及网友们线上的交流，是出于本能的抱团取暖，那么随着2014年全国心智障碍者家长组织联盟[1]的成立，则让这股力量积聚了起来，彻底改变了过去家长们“各自为政、缺少引领 ”的局面。

2014年12月，唐果之家成立办公室

据融合中国项目资料显示，截至2024年5月底，全国已经有346家心智障碍家长组织和小组，覆盖31个省级行政区，触达136个城市的心智障碍家庭。

全国不同地方，都有类似于“唐果之家 ” 这样的家长组织，他们通过开展各种活动，助力心智障碍者融入社会。

2024年是唐果之家成立10周年，也是融合中国的10周年，晓更基金会选择回到最开始的地方开办年会，唐果之家作为当地协办方，和现场300余名心智障碍家长组织负责人共同庆祝了这一节日。

2024年7月，唐果之家十周年团队合影

03陪伴儿子成为一个“独立”的人

2024年6月，李秀芳的儿子高瑾从长沙市特殊教育学校职业高中毕业，在各方支持下，顺利找到了一份仓库整理员的工作，每月不仅有两千多元的工资，还有双休和五险一金。

李秀芳和丈夫对儿子目前的工作和生活状态感到很满意，他们从来没想到他会有这样一份工作。

谈到高瑾顺利就业的契机，李秀芳提到了由湖南省残联牵头实施，长沙市雨花区晴天就业援助中心承办的心智障碍者就业服务项目。

这个项目不仅在湖南各地市培养了一批具有专业能力的就业辅导员，还联合社会各界力量，为心智障碍青年开发了更多的就业和社会融入机会。

高瑾的工作是负责整理仓库，在就业辅导员的支持下，高瑾很快适应了工作环境和内容，不仅每天能自主坐公交上下班，还能游刃有余地处理工作，他认真做事的态度赢得了领导和同事们的赞赏，自己也获得了满满的职业成就感。

高瑾在职场

谈到儿子进入职场之后的变化，李秀芳惊喜地发现儿子在金钱使用方面的规划和节制远超出了她的预期。

最初因为担心儿子乱花钱，每天李秀芳会给高瑾几十块钱，作为他的日常开销。

后来就业辅导员提醒李秀芳，高瑾已经工作了，有了自己的收入，为什么不尝试给他自己的零花钱，让他自己做决定，合理地安排收入和支出。

李秀芳恍然大悟，她觉察到自己一方面希望孩子能够成为一个独立的人，另一方面又没有赋予他作为一个独立的人应有的权利。

后来，李秀芳决定每半个月给高瑾500元的生活费，让他自己支配，并告诉他如果前面半个月他花超了，就要从他后半个月的生活费中补出来。

出乎意料的是，最初的半个月，高瑾不仅没有花完500元的生活费，还有少量的剩余。

这样的尝试带给李秀芳极大的信心，她觉得在陪伴儿子成为“独立 ”的人这条道路上，他们又一起往前迈了一小步。

04唐果10年，她们的“变”与“不变”

2024年10月，因由一场微博话题引发的讨论，李秀芳和唐果之家咖啡店（地址：湖南省长沙市岳麓区岳华路28号西城湾）受到了央媒的采访报道，一时间，长沙本地很多媒体记者纷纷找到李秀芳，深入采访报道了她和唐果之家的故事。

唐果之家咖啡店

面对这样的曝光，李秀芳并没有显得很自豪，她反而略显遗憾地反思自己和机构，好像没有接住这一波“流量”。

我问她是希望咖啡店能通过媒体宣传，获得更多的客单量吗？她回应道，不是希望咖啡店能有更多的营收，而是希望唐氏综合征群体被更多人看见，大家愿意把他们当作有就业能力的普通人，为他们提供更多的机会。

李秀芳很清楚，唐果之家咖啡店最多只能容纳个别的青年在此实习或就业，不能从根本上解决心智障碍青年的就业问题，它更像一个窗口，通过这家小店，可以让更多的人看到心青年就业的能力和潜力。

李秀芳说，心智障碍者就业问题不是一个家庭的问题，也不是一个组织的问题，而是一个大的社会问题，需要政府、残联、企业、家长组织、残障者自身、媒体、社会公众齐心协力地去推动解决，任何一个主体都缺一不可。

2024年是唐果之家成立的10周年，在机构的理事会换届会议中，李秀芳接任了第三届理事长一职，她和其他的理事会成员也在规划下一个阶段的发展目标。

唐果之家第三届理事会

李秀芳告诉我，唐果之家的初心不会改变，仍然是以服务心智障碍者家庭为核心。但在服务对象上，她们不只要关注唐氏综合征群体，而是要面向整个心智障碍群体。

在服务内容上，她们也计划跟随融合中国网络梳理的“中国心智障碍者全生涯议题生态地图”，关注心智障碍者全生命周期的服务需求。

话音刚落，秀芳老师说她要赶去参加另外一个会议，镜头那边，她匆匆洗了一把脸，出门后，一边在路上走，一边回答我的最后一个问题，寒风中，她的短发被吹得有些许凌乱，我知道她正在奔赴属于她的下一个“战场 ”。

05尾声

李秀芳的故事是全国很多心智障碍者家长组织创办人故事的缩影，她们大多是“妈妈”，从孩子被诊断的那一刻起，她们会经历一系列心路历程：抗拒、怀疑、绝望、重拾希望……

挣扎着从苦痛的阴霾中走出来以后，总有那么一些家长决定站出来，成立家长组织，以我来时路，赠人沿途灯，让后面和她们经历相似的家长少走一些弯路，然后合力为自己的孩子争取更多的权益。

心智障碍包含孤独症谱系障碍、智力发育迟缓、唐氏综合征、部分因脑瘫或癫痫导致的智力与发展障碍。在我国，约有1200万到2000万心智障碍者，他们是残障群体的一部分，也是全人类的一部分。

在所有的障碍类型中，没有哪个群体，像心智障碍群体这般处境艰难，他们因为智力功能受损，被排斥在社会的边缘，可获得的医疗、教育和就业资源也十分有限。

普通人轻而易举完成的事情，心智障碍者可能需要练习千百遍，加上社会建设的不足，以及对残障人士的污名化和歧视，心智障碍者更难实现独立自主的高品质生活。

但也正因如此，心智障碍者的家长们是如此齐心协力，他们不仅为了自己的孩子，也为了整个心智障碍群体，会像战士一样，脱去妈妈的柔软外壳，戴上权利倡导者的坚硬盔甲，站在聚光灯前，为了孩子点滴的权益，侃侃而谈。

前路漫漫亦灿灿，笃行步步亦驱驱，致敬每一位像李秀芳这样的心智障碍者家长组织创办人。