如果可以选择，你会希望以怎样的方式离开这个世界？

长久以来，尽管中国社会对死亡有很多抵触与避讳，但人们对“善终”的想象是一贯的。所谓“善终”最直观的理解可能是：“病得晚，死得快”。

为何“好死”在现实中如此困难？这和临终阶段的生活质量密切相关。2014年起，中山大学社会学与人类学院教师涂炯带着她的学生，在南方某肿瘤医院做研究。起初，他们关注癌症患者的患病体验。这些年，他们的视角逐渐转向癌症晚期患者，这些人在出院后，究竟如何继续各自的人生。

随着研究的推进，关涉的人群早已不局限于癌症患者。它指向的是老龄化不断加深的今天，那些正处于或即将进入临终期的人，以及正在或即将成为照护者的家庭。在关系型社会中，死亡从来不只是一件私人的事情。从患者的角度来看，临终期往往涉及家庭道德与义务的协商，患者能够为了家人“活”，却很难选择为自己“死”。人们也常说“久病床前无孝子”，而背后被遮蔽的可能是远超承受能力的照护负担。谁又能来分担家庭的这份照护压力？

涂炯，2015年在英国剑桥大学社会学系获得博士学位。中山大学社会学与人类学学院社会学与社会工作系教授，博士生导师。中山大学“百人计划”引进人才。研究方向为医学社会学、卫生政策与改革、病痛体验与疾病叙事、临终关怀、移动医疗等。出版著作有《癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究》《如何有尊严地离去？关于临终、死亡与安宁疗护的社会学研究》。

这些年的田野经历组成了她的新书，《如何有尊严地离去？》。借由她的视角，我们能够看到“好死亡”与现有观念及实践的冲突与碰撞。以及作为一种应对，安宁疗护进入中国数十年，却始终进展缓慢的原因。这些都在呼唤一场全方位的“照护革命”。

在“活着”尚且不易的今天，谈“如何有尊严地离去”似乎是有些遥远的话题。但采访中，涂炯坦言，这场对“死亡”的研究的的确确改变了她的生活。她愈发理解什么是“活着”的意义，也愈加希望自己能成为一个更纯粹的人，对生命里可有可无的东西不必再那么在意。更重要的是，死亡，并不是一件与活着对立的事情。“假使一个人无法有尊严地离去，他（她）就很难算是真正有尊严地活着，因为死亡本身就构成了我们活着的一部分。”

采写｜新京报记者 申璐

临终患者无处可去

2014年底至今，涂炯一直在一所肿瘤医院做田野调查。研究初期，她想弄明白，在现实的医疗场域里，患癌究竟是种怎样的体验。癌症患者的经历鲜为人知，他们需要与家属“争夺”疾病的知情权，探索迷宫一般的治疗体系，在术后重新识别错乱的身体感受。可到了癌症晚期，当那些治不好的患者离开医院后，他们的人生又该如何继续？

很多癌症晚期患者说，他们不怕死，就是“怕遭罪、怕疼”。每个癌症患者平均会有8.3个症状，包括慢性疼痛、肢体水肿、厌食、便秘、恶心、失眠等。这些症状单看都不起眼，但却日复一日困扰着他们的日常生活。有医护人员曾说，“呕吐会让人跳楼的”。

不少晚期患者的癌痛还会转移。而癌性伤口一旦出现溃烂，散发出的气味让家中人很难靠近。这些伤口长不好，就往里面烂。一位三级医院肿瘤科的护士长明确说：“临终期的病人，家属根本没有办法照护。”对于这样的病人，你帮他做一次护理，从清洁口腔、翻身、到清理皮肤，两个人（医护）在那，保守估计一待一个小时就过去了。家属不知道该怎么办，就只能去寻求机构的医疗资源。

《如何有尊严地离去？》，作者: 涂炯，版本: 社会科学文献出版社 2024年3月

但现实情况是，这些临终的患者常常面临“无处可去”的困境。

相比三甲医院，二级医疗机构的确会有更多空置病床。一家区级医院的康宁科主任也很头疼，因为设施水平和技术水平有限，他们也不敢接收癌症临终期的病人。基层医护大多没有接受过相应的培训，只能提供基础照护。

田野访谈中，一个受访者回忆，之前有白血病晚期患者从大医院转过来社区医院，入住第一晚就因为用鼻管供氧导致鼻黏膜出血。社区医院只能打止血针，后来家属又托各种关系找医院。“这个过程中，（患者）其实很难谈得上有尊严。”小医院治不了，大医院进不去。这些“无处可去”的患者最后只能又回到家里。

然而，在各种传统观念的捆缚下，家还能成为理想的临终地吗？

“我”的死亡谁做主？

在涂炯看来，当我们谈临终时，其实是在谈死亡，谈人们内心深处究竟是如何看待“好死亡”与“不好的死亡”的。相比于西方社会，长久以来中国社会对死亡有很多的抵触和避讳。我们的临终关怀一直进展缓慢，很大程度上和这种“注重生、避讳死”的禁忌有关。要谈临终，就不得不谈这些年国人死亡观念的变迁。

那么，年轻一代会怎么看这个问题？新冠疫情前后，当时任教于南方科技大学的袁长庚老师曾在开设的死亡课上询问过学生，“如果可以选择，愿意以哪种方式离开世界”。在“孤独终老”“突发心血管疾病”“死于艾滋病”和“死于空难”中，被选择最多的是最后一项。而这从常识来看却是很多人无法接受的一个。

对此，涂炯觉得：“我们在讨论人们对死亡的态度前，首先要区分人群。”袁老师面对的是理工科的一群年轻学生，他们尚处于人生阶段的前半程，没有太多家庭和子女的牵挂，“死于空难”可能是一种你和这个世界迅速撇清关系的方式。同样的问题，拿去问上有老、下有小的一代人，或者去问老年人，答案都会不一样。

不过这套逻辑的背后，其实和人们心中长久以来的“好死亡”并没有太多矛盾。研究期间，涂炯曾询问过包括医护、患者和家属在内，不同角色对“好死亡”的理解，发现这种死亡观念是有延续性的。简单说，人们对“好死亡”的理解大体是：病得晚、死得快。最好死前还能没有任何拖累，安排妥当，这对人们来说，无疑是一种解脱。

受访者供图。

可回到实际中来，这种所谓的“好死亡”很难。在涂炯看来，当代人们对死亡的观念本身存在很多矛盾性。一方面，处于关系社会的国人有很多牵挂，随着年岁渐长，大多数人还是希望死亡是一件有准备的事；但另一方面，为了让死亡能有准备，人们会寄希望于医疗救治，使用各种医学技术不断延长寿命。但当各项生命体征逐渐消失时，被强行拉长的生命又会给患者本人带来很大痛苦。

如果觉得痛苦，到时候选择不再干预不就行了？而实际上，在中国社会环境下，往往不是我的死亡“我”做主，它是由复杂嵌套、利益缠绕的不同家属方来做主，可能是“谁出钱谁做主”，也可能是家中有权威的长辈做主。家属可能在孝道文化和情感负担下，或是强行维持临终者的生命，或是因为矛盾和冲突而选择早点放弃治疗。

这种“选择死亡”的权利，在现实中很难实现。

作为家属方，做出放弃治疗的决定是很难的。一位受访的护士长曾提起一位癌症晚期患者，他的妻子在病床前照顾了他五年，“只要人还在就行”，家属就觉得有对象可以寄托。老年科很多病人到最后，可能都不知道自己还活着，吃饭通过胃管、排尿通过尿管，这个时候仅仅是作为“非死亡”存在着。不少照护者还会受到人情伦理的社会压力。如果没有把临终老人送去医院抢救，周围邻里可能都会传话你对你父母不孝顺。

除了这种“过度治疗”，实际中还有一些患者会被提前放弃治疗。因为中国的家庭很多不是原子式的，而是关联着扩大家庭的关系网络，甚至以家族的形式连接，家属之间彼此也会有观念上的拉扯。有的希望救，有的又不想救，就在费用上拉扯。一名肿瘤科医生回忆说，虽然大家总说“养儿防老”，但儿子多了可能也不是好事。有个病人来医院，本来是可以治疗的，但几个儿子谁也不愿意出钱，最后没说好，老人就离世了。

回到患者这里。中国很多地方的传统习俗讲，“叶落归根”。不少患者，尤其是老年患者临终前希望回到家中。但这些年随着城市化发展，能回去的农村越来越少。在城市环境下，传统观念里根深蒂固的死亡的“不祥”会愈发放大。不少老人担心自己死了“脏了”家里，死过人的房屋在以后出租、售卖中都会打折扣；又或是吓到孙子，影响儿孙的命格运道。当前的城市化进程裹挟着仍未来得及更新的观念，使得家已经不再是原先那种理想的临终地了。

《最好的告别》，作者: [美]阿图·葛文德，版本: 浙江科学技术出版社 2023年5月

阿图·葛文德在《最好的告别》中提到，一个国家的医疗发展通常会经历三个阶段。起初，社会物质贫乏时，大多数人得不到专业救治，会在家中离世。随着国民经济发展，人们收入水平上升，会逐渐寻求医疗系统，往往在医院离世。再到下一个阶段，社会层面各项基层医疗资源配置完善后，人们还是会选择在熟悉的家中离世。而目前来看，我国的临终与死亡正处于变化，当下呈现为复杂多样的死亡地点，其中，医疗场所被寄予了非常多的期待，也就成了社会压力汇聚的阀门。

安宁疗护不能靠“用爱发电”

尽管现阶段，医疗机构是临终阶段会经历的主要场所之一，但在主流医疗观念中，医学的宗旨还是“治病救人”。医疗语境下很少有“自然死亡”。一个人的死亡，似乎必须是某种疾病的结果或者表达为器官的衰竭。医生要盯着各项“指标”，通过各种积极的医疗干预让病人的各项指标回归“正常”。这套逻辑中死亡是被对抗的。

但近些年随着我国老龄化进程的加深，医疗体系也开始调整以应对当下快速增加的慢病及临终照护需求。安宁疗护就是调整的努力之一。安宁疗护从20世纪80年代起被引入国内，如今已有40余年。相较于主流医疗观念，它关心的是临终患者的生活质量，而非生命长度。如何让临终患者在死前仍有尊严，能没那么痛，和家人好好地做个告别。很多机构刚刚开始做安宁疗护的时候可能遇到周围居民和家属不少的抵触，尤其是家里还没有临终病人需要照护的时候。而当家中有人真的到了这个阶段，越来越多人已经成为或即将成为照护者时，安宁疗护就不再是忌讳了。

我们会发现，我们的社会走到今天，患者和家属对临终照护的需求是真实存在的。既然人们的观念已经有了很大的变化，社会也存在这么大需求，现实中安宁疗护的推进为何还是如此缓慢？

最直观的表现是，一线安宁疗护科的“人气”很不旺。

受访者供图。

涂炯在书中提到，在医患关系紧张的大环境下，普通医护人员会面临很大的情感压力。每个医护多少都还是希望，自己的病人是躺着进来，走着出去的。而安宁疗护科面对的却是不断地失去和死亡。尽管安宁疗护科室看重患者的临终生命质量，但每当有患者离世，不少医护人员称，还是会有自责心理。包括和患者家属沟通时，压力也很大。这是一个厌恶性的工作，甚至会给他们带来躯体化的症状。有的护士甚至每到排夜班前就失眠。白天睡不着，耳边总会响起心电监护拉直线的警报声。

这种职业成就感的缺失是全方位的。科室在医院内部处于相当边缘的位置，不少医护觉得安宁疗护就像个“全科”，给患者“发发药”，没有技术挑战性。一位受访的医生透露：“医院在招聘时，入职的人，他肯定先选外科，因为外科节奏快。再选内科、手术室，这些地方工资高、奖金高、加班费也高。再不济就选急诊科，钱也不少。”很多医生觉得这里“没前途”。“我们科现在都快没医生了。最近又调走一个，然后另一个也辞职去其他医院做了。”

《遗愿清单》剧照。

绩效激励的失灵和医院科室的运营情况有关。安宁疗护科不涉及太多积极治疗，比如手术等，多按床位费和护理费形式收取费用，其中需要医护人员付出大量精力和时间的护理收费偏低，还有些涉及患者心、社、灵方面的情绪劳动是无法收费的。

从安宁疗护实践指南看，它包括症状控制13项，舒适照护16项，心理支持和人文关怀7项。具体在执行中还会细化成更多的条目，比如指导家属作死亡症状评估、用纸尿布给患者盛接大小便、用热毛巾净身……这些“隐形”劳动难以量化，既不会显示在收费清单上，也不会计入从业者的绩效考核。

“一开始，我认识上有误区，认为这个科以护理为主，后来发现，其实它是一个多学科协作的科室。”一名安宁疗护科医生解释说，做安宁疗护对医疗技术是有要求的，同时也是把患者看成一个人来治疗。除了基础护理外，如何和家属沟通交流病情、怎么尽量满足患者临终前的心愿，再到离世后如何帮助家属办理死亡证明、丧亲抚慰等琐碎的事情，这些理论上需要不同专业的人来合作，需要一些辅助的角色，如社工、心理咨询师。但现实是，这些角色在当下医疗体系中是缺失的，安宁疗护科的医护经常是融多职于一身。

“疫情期间，从肿瘤科调护士来安宁病房。后来因为工作量大，（她）向院领导反映，希望调岗。”安宁科的一名护士长当时苦笑，这是她们的工作“第一次”被院领导看见。

涂炯回忆说，她在调研中还曾遇到过一位很好的医生。这位医生说话平平慢慢的，在给病人查房或操作时，也是举止慢慢的，跟病人交流不急不躁，很有耐心。“从职称评级看，他其实非常普通，一直是个主治医师，职称评选要看在你的专业领域的贡献、看科研论文的发表等等，但因为安宁疗护并没有成为一个专业，而他忙于临终照护的琐碎工作也没有科研产出，他很难获得职称上的晋升。但这种不急不躁，踏踏实实地照顾患者，在如今如此繁忙的医疗体系内，恰恰是难能可贵的。”

这些鲜活的从业者，他们带着情感和信念来做安宁疗护，他们是老龄化社会中极度需要的一群人。但他们的工作又很难被当下的医疗体系所承认。“你不能要求他们总是‘用爱发电’吧？”涂炯说，她看到后觉得很难过。

我们需要一场“照护革命”

这些年，不少医院也在尝试开展安宁疗护工作。涂炯在书中也注意到了这一现象，有的三级医院目前正试着建立独立的安宁疗护科室，或者是几个科室合作，共同划定一片安宁疗护病区。大部分则是在原有的肿瘤科、老年科等科室尝试提供关于安宁疗护的服务项目。

除了安宁疗护整体上收费偏低外，在现行的医疗体系下，其中大部分服务内容是不在医保支付范围的。安宁疗护科如果跟其他科室一样，按照医疗项目收费，走医保报销的话，因为项目少，收费是很低的。

在过去几年的医保制度改革中，很多地方试点打包付费，或者按床日结算。但不少医护反映，这仍然不足以覆盖医疗支出。比如对于癌症晚期患者来说，止痛、心电监护、血氧监测、吸氧、抗生素支持……这些日均费用在600-800元，这还不算医护的人力成本，远远超过当下的支付标准。

涂炯记得，她调查的早期2017年左右，那时候医保支付的标准更低，面临的困难会更多。那时，一位安宁疗护科医生解释说，如果患者想住90天以上，医保就是按床日结算，职工医保200元一天，居民保险140元一天。200元/天大概是什么概念呢？就是基本的床位费、护理费、查床费，加上用普通的药都会超。“我们向医保局提过，临终关怀每人（一生）只有一次，一个人能不能提高到350元或400元每天，按最多180天来算，一共才72000元，这些钱在大医院的ICU，一个月都不够用。”如果按效果看，平均每个癌症患者能节省30000元左右的医疗费。

受访者供图。

不少患者家属还提出想自费，但医院也很难办。医保对不同级别机构的住院医疗费用会进行自费率控制。如果患者明明符合入院指征，有医保却不用，院方就可能被怀疑在引导自费，影响来年医保定点资格的审批。为了尽力维持收支平衡，院方就只能限制病人人数。此外，安宁疗护对病房环境也有一定要求。它需要给家人留出临终告别的空间，也需要时间让从业者跟进协助家属办理患者离世后的繁琐流程。这些都会推高成本。

有的机构在尝试推出自行定价的安宁疗护套餐，或者加收住院病人的“医养服务费”。但这些也需要考虑患者和家属的意见。它最终叩问的是，在我们现有的观念下，人们在多大程度上愿意为这些“看不见的照护”付费。再进一步，这种照护层面的压力与付出，到底是否能获得应有的重视？从这个角度看，安宁疗护在我国的后续推进，根本上牵涉的是一场全方位的“照护革命”。

重思死亡教育

前言中，涂炯称她的一位朋友曾感慨说：“你现在研究的这个领域很深沉”。这些年，涂炯带着她的学生一起去到这些医院，接触不同的癌症患者，观察医护的工作日常。都说这些年轻的生命，他们离死亡很远，未必能够经得起这种“一线”的冲击。

“但说实话，我的学生还挺让我刮目相看的。这个过程中，他们偶尔可能也会有情绪的波动，但远远谈不上接受不了。”最早时，有两个本科学生跟她做专业实习。当时有家安宁疗护机构，对接了一个殡仪公司，家属可以选择是否要“一条龙”的打包服务，这样就不需要再为丧葬等仪式操太多心。那两个学生就跟后面那一程，跟着殡仪公司的工作人员来到殡仪馆，和工作人员一起为离世者的家属准备追悼会。其中一个女生，在仪式进行到一半时就哭得泪流满面。旁边的同学回来后跟涂炯说：“涂老师，您回头去安慰下她吧。”后来，涂炯就去和这个女生聊。她说没有什么，只是在那个场景下的一种共情，看到家属的哭泣，自己也感觉真的为逝者的离开而悲伤。

《海边的曼彻斯特》剧照。

涂炯觉得，这么多年反而是她的学生在影响着她，鼓舞着她。“我有个学生，他性格很阳光，跟我做毕业论文研究死亡地点的议题。当时我没办法每次调查都跟他一起去医院现场。那段时间，他就泡在这个医院的安宁疗护科和不同人做访谈，观察科里的各种情况。”涂炯说：“安宁疗护科的氛围是很压抑的，但他一直坚持去。”毕业后，那个男生考上了公务员。有段时间，轮岗到殡仪馆挂职。当他去到那里后，馆里的老员工都觉得，他是个书斋里的研究生，会不会忌讳这些。他当时说：“没有什么，我本科时就在安宁疗护科调研，见临终期的病人，一点都不忌讳。”

“我也很欣慰，这样的经历能够为他们未来进入工作，有所铺垫或帮助。”涂炯感慨说。

很多医护人员觉得，我们缺死亡教育。但死亡教育，要从什么时候开始呢？

在涂炯看来，它一定不是当一个人快成年了，再接受死亡教育。她回忆起，小的时候，家里每逢有老人离世时，作为小孩子，往往是在老人已经落下最后一口气之后，才被通知的。家中的长辈一般不愿意让孩子守在临终老人的床前，更别说握着老人的手告别。死亡，被集体性地阻挡在了日常之外。“我们的生老病死，本身难道不是社会生活中的正常现象吗？”它本是成长过程中，每个人必经的社会化的一部分，不应该单独剥离开。

理解死亡，其实是在换个角度重新看人与周遭世界的关系。如今回看，涂炯说她愈发觉得，死亡，并不是一件与活着对立的事情。假使一个人无法有尊严地离去，他（她）就很难算是真正有尊严地活着，因为死亡本身就构成了我们活着的一部分。

本文为独家原创内容。采写：申璐；编辑：走走；校对：薛京宁。未经新京报书面授权不得转载。