近日，扬子晚报/紫牛新闻记者获悉，盐城市第一人民医院皮肤科正式开设皮肤疑难罕见病专病门诊，重点聚焦泛发性脓疱型银屑病（GPP）等疑难皮肤疾病的规范化诊疗。盐城市第一人民医院成为盐城地区首家开设皮肤疑难罕见病的医院。

作为苏北地区皮肤科领域的“托底”力量，该院通过引入创新药物、建立专病管理流程、对接全国罕见病诊疗网络，为患者提供更精准的医疗服务。

如果把皮肤想象成一块土地，正常人的皮肤是肥沃且平整的，能种出健康的“庄稼”（能保持皮肤正常的生理功能）。但得了GPP的人，这块“土地”就像被施了诅咒，到处冒起一个个针尖大小的脓疱，不仅看着吓人，还会常常会感觉皮肤像被火烧一样，严重的时候，连简单的穿衣、走路这些日常动作都会成为挑战。

据皮肤科主任医师秦萍萍教授介绍，该院罕见病专病门诊于2024年12月底立项，2025年1月正式上线挂号系统。门诊由刘润秋博士（湘雅医学院博士）和李星汇博士（苏州大学博士）牵头，两位专家是盐城市皮肤科领域仅有的两位博士。团队每周开设半天罕见皮肤病专病门诊，覆盖国家罕见病目录中皮肤科相关的20余种疾病，GPP是重点诊疗病种之一。

秦萍萍提到，门诊从申请到落地仅用两三天时间，得益于医院医务处和门诊部的高效支持。“盐城地区GPP患者约百人，虽总量不多，但病情危重且易复发。过去患者分散在县区，缺乏规范治疗渠道。现在通过专病门诊，我们能集中管理这类患者。”目前，该院皮肤科拥有独立病房，去年出院患者超300人，承担了盐城地区皮肤科重症患者的救治任务。

GPP是银屑病中最严重的类型，患者全身密集分布针尖大小的脓疱，伴随剧痛、发热及肝肾功能损害，发病率约为1.4/10万。秦萍萍回忆，去年4月接诊的一名69岁男性患者因腹部脓疱疼痛无法穿衣，被家属架入诊室。经诊断后，团队为其治疗后患者脓疱肉眼可见消退，经第二周巩固治疗后，至今未复发。

“低年资医生若遇治疗效果不佳的病例，需及时转诊上级医生会诊。”秦萍萍表示，科室已加入全国罕见病专病联盟，通过信息化平台与北京、上海专家实时沟通，确保诊疗同质化。

作为基层医院，盐城市第一人民医院皮肤科通过深耕罕见病领域寻求突破。“我们无法在基因研究等层面与顶尖三甲医院竞争，但聚焦GPP等区域高发罕见病，积累临床经验并开展研究，同样能形成学科特色。”秦萍萍坦言，此举不仅减轻患者跨市就医负担、节省医保支出，也提升了科室在全国的学术影响力，“我们的目标是让盐城患者‘留得住、治得好’，这是医者的责任，也是基层医疗发展的方向。”

目前，该院罕见病门诊已纳入慢病管理体系，患者可通过电话、线上平台随时咨询。专家门诊时间为周一在北区门诊，周三上午在南区门诊。

扬子晚报/紫牛新闻记者 陈燃

校对 李海慧