她,是一个漂亮的山东姑娘,也是一位超人妈妈。
大女儿12岁,小女儿6岁,两个孩子都长得眉清目秀。
可命运却偏偏和她开了个巨大的玩笑,大女儿3岁被确诊为重度自闭症。
从此,她带着孩子开始了漫长却又希望渺茫的康复之路。
9年间,她没有工作,没有社交,从未在上半夜睡过觉,顶着巨大的压力活在崩溃的边缘。
她曾想带着孩子一死了之,却逃不过良心的谴责。
面对孩子的哭闹、失智、自残,她只能在崩溃中治愈,周而复始,坚强且努力地生活着。
01、孩子从小看似正常这位超人妈妈叫小谢,山东泰安人。
2011年,她不顾父母反对,远嫁到了济宁。丈夫是她的网恋男友,一个老实善良的大学生。
婚后不久,小谢怀孕了,面对这突如其来的爱情结晶,夫妻俩激动不已。
产检一切顺利,十月怀胎后,小谢生下了一个女儿。
这个孩子除了睡眠差之外,和正常的孩子没什么区别,长得非常可爱。
初为人父、人母,小谢和丈夫对孩子百般呵护,恨不得时刻将心爱的女儿捧在手心里。
爸爸是个顾家的好男人,下班了就主动帮妻子照顾女儿,给孩子洗澡、洗屁股、换尿不湿,轻车熟路。
在夫妻俩的悉心照顾下,女儿长得也好,从翻身到坐立,再到会走路,也学会了叫爸爸妈妈。
孩子一岁三个月,小谢给女儿断了奶。
此后,孩子交给了奶奶带,而小谢白天则去上班,晚上带娃。
随着孩子一天天长大,她也学会了唱儿歌、背唐诗,但小谢开始感觉到孩子有些异常。
别的同龄孩子,会的东西比女儿多。
有些东西,无论一家人怎么教,孩子就是学不会,要么不愿意学。
而且,女儿不会和别的小朋友玩,喜欢自己一个人安安静静地玩耍。
2015年的春节,开启了小谢一家人的噩梦。
春节刚过,小谢带着孩子回娘家拜年。
期间,有个小弟弟想找小谢的女儿玩,结果,孩子情绪失控,大喊大叫。
小谢没把这事儿放在心上,但是孩子的爸爸已经意识到了,女儿的行为不太正常。
02、孩子被确诊自闭症探亲回家后,爸爸打算带孩子去医院看一下,求个安心。
起初,小谢觉得这是小题大做,没必要。但她拗不过,只好同意了。
他们去了当地的人民医院,医生测试一番后,没发现孩子没有什么问题,推断是孩子可能是因为出门少导致的。
隔了几天,他们还是觉得孩子不太对劲,又跑了趟医院,得到的还是一样的结果。
后来,小谢夫妻俩干脆换了一家医院。这次,医生不敢妄下诊断,建议他们去省儿童医院。
最后,他们去了东齐鲁儿童医院。在那里,孩子被确诊为:退化型重度自闭症。
这个结果意味着,孩子的病情会越来越严重,随着长大,她的语言功能和认知都会退化成婴儿状态。
医生的话犹如五雷轰顶,小谢顿时感觉天塌了。
走出诊室,她抱着孩子在医院的走廊上嚎啕大哭,身体止不住的颤抖。
紧接着,他们住进宾馆,等待做各种各样的检查,然而,所有的检查结果都是正常的,没发现任何病灶。
元宵节那天,夫妻俩无奈地带着着女儿回家了。
这是他们人生中最痛苦的一个元宵节。
得知孙女患病后,爷爷奶奶也没了过节的心思,默默流泪。
在医院故作坚强的爸爸,回到家,情绪决堤了,他抱着女儿崩溃地大哭了起来。
哪怕闺女得个其他的病,就是换肝换肾也行,砸锅卖铁他也给治。
可如今,闺女得的是自闭症病,有钱也没法治,父母只能看着孩子走向绝望的人生,无能为力。
那种的痛苦和无力感,笼罩着全家,一家人压力巨大,心力交瘁。
03、艰难的干预之路命运作难,希望崩塌,但一家人的生活还得继续。
崩溃过后,小谢开始振作起来,她带着孩子去找康复机构做康复。
一天7节课,小谢全程陪同,一天基本上干不了其他事。
更让小谢崩溃的,是孩子康复不配合,每天都哭闹不止。
从早上醒来就开始哭,上康复训练课哭,晚上睡觉也哭,甚至连吃饭、喝水、上厕所都哭。
独自一人面对一个整天哭哭啼啼的孩子,小谢精疲力尽,精神压力也特别大。
她曾经想带着孩子一死了之,对孩子和自己都是一种解脱。
后来,她被朋友骂醒了,她没权决定孩子的生死,死只是一个不负责任的借口。
没错,一个母亲,有权决定孩子的出生,但没权决定孩子的死亡。
从那之后,小谢开始变得坚强起来,风雨无阻地带着女儿坚持去做康复。
然而,坚持了几年下来,不仅没看到孩子的进步,孩子却退化得很厉害。
孩子晚上不肯睡觉,半夜到处走来走去,她还喜欢莫名其妙得尖叫、乱摔东西。
大小便,她不知道去卫生间拉,也控制不住,经常弄得家里到处都是大小便,甚至连床上、桌上都是。
最让人无奈的,是孩子会自残,情绪一上来就碰头、咬手,经常把自己弄得伤痕累累。
小谢夫妻俩也希望出现奇迹,他们带着孩子看了很多专家,也做了很多检查,但没有治疗方法,唯一的治疗手段就是干预。
抱着不放弃的信念,小谢只能坚持带着女儿去做干预。
几年来,在母女俩的共同努力下,孩子有了些许进步。
慢慢的,孩子学会了自己上厕所,学会了听简单的指令,学会了自己穿简单的鞋子……
但是,9年了,孩子没再开口说过一句话,甚至连简单的爸爸妈妈,都不会说。
04、二胎生下健康女儿在女儿被确诊后9年时间里,生活有多难多苦,只有小谢内心最清楚。
除了面对女儿的疾病,她还需要承受别人的指指点点和闲言碎语。
有的亲戚,甚至直接当着她的面说,你这孩子是不是傻?幸亏是个女孩,长大找个婆家把她嫁出去就好了。
每每听到这样言论,小谢心里都很难过。
她爱这个孩子,女儿只是得了自闭症,不是十恶不赦,她也不会因为女儿是个星宝,就抛弃她。
自从女儿被确诊后,这个家,氛围极其压抑,看不到任何希望。
小谢也想再生个二胎,但是又担心下一个孩子会和女儿一样,到时候雪上加霜。
后来,在另一位自闭症妈妈的劝说下,小谢决定再博一次。
如果孩子健康,那是全家的幸运,女儿日后也有个伴。
如果,万一不幸又是星宝,那带一个也是带,带两个也是带,大不了自己再苦一点。
2018年,小谢迎来了她的小女儿,一个非常健康的宝贝。
妹妹的出生,给这个家庭点亮了一束光,带来了希望,一家人的脸上终于舒展开了笑容。
随着妹妹长大,6岁的她也渐渐学会了照顾姐姐。
陪着姐姐一起玩,出门会帮妈妈看着姐姐,姐姐生病时,也会贴心的陪在姐姐的床边……
有人说,妹妹的命真苦,出生在这样的家庭,以后还要负担姐姐的人生。
对此,小谢极力澄清,自己生二胎,并不是为了让她承担照顾姐姐的责任。
未来,妹妹可以去过自己想要的人生。
对于姐姐的未来,小谢夫妻俩内心早已有了初步的打算。
等到夫妻俩老了,照顾不了姐姐的时候,如果没有机构能收留女儿,他们就带着姐姐一起离开,不给妹妹增加负担。
可怜天下父母心,让人不禁泪目。
05、写在最后因为家有自闭症女儿,这9年来,小谢没有再上过班,而且,未来她也没法出去工作。
家里的经济重担,全落在了丈夫一个人的身上,他跑滴滴,也跑外卖,竭尽全力给妻女提供更好的生活。
为了减轻丈夫的压力,前几年,小谢也会利用空余时间去摆地摊,赚点生活费。
如今,她鼓足勇气做起了自媒体,拍视频记录自己的日常生活。
照顾孩子之余,有空的时候,她就拍视频、开直播,经常从睁眼忙到深夜。
尽管这是一位非常努力的妈妈,但她还是招来了非议。
有的网友对她冷嘲热讽,说她为什么要生下一个自闭症孩子,自找苦吃;有的网友指责她不应该生二胎;还有的网友与她对比,寻找优越感……
人性是复杂的,对于别人的不幸,善恶皆取决于一个人的教养。
自闭症,正常产检是发现不了的。
自闭症的孩子没有错,他们的父母也没有错。面对命运的安排,有些事真的无能为力。
请善待那些来自星星的孩子,以及他们可怜的父母,社会多一份爱,他们就多一份活下去的勇气和力量。