“馨馨。以后你就到叔叔家生活吧，给叔叔做女儿。”

2019年．在银川市一家医院里一位瘫痪在床的父亲做了这样一个决定，那就是将自己年仅七岁的年儿送到自己表哥家，让表哥帮自己照顾孩子，而自己放弃治疗悄然离世。

那为什么这位父亲要做这样的决定呢？为什么要抛弃自己幼小的孩子？这其中又发生了什么事情？

家族遗传病史下普通人的挣扎史

1984年，马海兵出生在宁夏回族自治区灵武县的一个普通农村家庭，家庭条件不好迫使马海兵早早就离开了学校，外出谋生。

而马海兵放弃学业，拼命赚钱的背后，不仅仅是因为家庭贫困，还有一个更加重要的原因是他需要大量的积蓄以备不时之需。

这一切，都源于马海兵他们家的家族遗传病——强直性脊柱炎。

强直性脊柱炎（AS）是一种慢性炎症性疾病，这种病本身并不会让人丧失生命，但是它却会摧毁一个人的意志，让患病的人一步一步见证自己瘫痪的过程，最终半身不遂瘫痪在床上，让家人长期照顾。

试问一个原本健健康康能跑能跳的大活人，突然有一天开始慢慢肌肉关节疼痛，然后四肢越来越僵硬，最终慢慢生活不能自理，这对于哪个身体健康的人来说打击都是巨大的，非常痛苦的事情。

这种病主要病变的部位在脊柱、骶髂关节以及外周关节，并且还会有肠道、心血管病变等关节外表现，严重的患者可能会发生脊柱畸形和脊柱强直。

而这种家族遗传病在发病前期没有得到及时治疗的话，那么患病者的关节和脊柱就有可能彻底的坏死，最终的局面只能是躺在床上默默等着死去。

这对于患病的患者来说，打击是巨大的，不管是对身体的折磨还是对精神的折磨，又或者是对患病家属来说，都是非常大的打击。

并且这种慢性疾病具有很强的家族聚集倾向，在我国，AS的患病率为0.25~0.5%，男女比例大约为4:1，AS好发于青壮年，发病的年龄大都在13~31岁。

在马海兵十几岁的时候，他就见证了自己的父亲患上了这种慢性病，由于当年父母的治疗意识不强，所以马海兵的父亲最终在床上一瘫不起。

对于这种家族遗传病，马海兵一开始就做好了心理准备，他积极的锻炼身体，拼命的挣钱就是为了预防自己万一患病的话，到时候能够少一点后顾之忧。

然而谁也没有想到，病魔这么快就找上了他。

在马海兵20岁那年，病魔第一次找上了他，而他的发病年龄要比他的父亲早了十几年，这其中或许与他玩命工作，透支自己的身体挣钱有一定的关系。

尽管马海兵做足了心理建设，但是当他得知自己真的患上了这种病的那一刻，他的心里还是有无限的慌张，看着为数不多的积蓄，他也不太确定自己能坚持到哪里。

马海兵在发病初期，就患上了类风湿关节炎和慢性肾小球肾炎，年仅20岁的马海兵在那一年，就已经体验了一把半身不遂的感觉。

也是到了治病的时候马海兵才知道，这看病的花费就像是无底洞一样，没过多久就花光了他所有的积蓄，而为了治好自己的病，马海兵也从外地回到了老家，因为异地治疗会影响医疗报销，他只能回到老家接受医生的保守治疗。

但即使如此，每个月买药的钱对于马海兵来说也是一大笔支出，因为父亲已经瘫痪，家庭收入只有母亲种地的微弱收入，并不能支持他的治疗。

于是马海兵还是不顾劝导的去寻找了一份餐厅收银员的工作，也是在餐厅做收银员这一段时间，马海兵遇到了自己后来的妻子。

两人在第一次见面时，马海兵的妻子就察觉到了他双腿的异常，但是她并没有露出任何歧视或者同情的目光，反而对马海兵这种坚强的毅力敬佩不已。

在后来的接触中，两人互生好感，虽然马海兵因为身体的原因有些自卑，但最终在2012年两人步入了婚礼殿堂，也是在那一年，马海兵的女儿马佳馨出生了。

就在生活一切顺遂，马海兵也以为病魔放过了自己时，上天再度与马海兵开了一个玩笑。

病情恶化，妻子也选择离婚

2013年的一天，马海兵突然感觉到自己的双腿非常不舒服，有些许僵硬并且关节处也隐隐作痛。

他尝试下地行走，然而没走几步马海兵就跌倒在了地上，妻子在听到异响后赶忙进屋查看，呼叫120将马海兵送往医院。

然而到了医院，医生却表示马海兵的双腿已经救不回来了。换另外一句话说，马海兵的下半身很快就会瘫痪，他的后半生也只能像他的父亲一样瘫痪在床。

天有不测风云，与此同时一系列的并发症也开始接踵而来，马海兵在短短的几个月里就因为突发的肾衰竭几度陷入险境。

虽然到了最后经过医生的抢救，马海兵脱离了危险，但是他的身体已经大不如前。后来家里人将马海兵转入银川市解放军第五医院接受治疗，但这个时候，医生在检查时发现马海兵的病情已经到了非常严重的地步。

他的胯骨关节已经彻底没有了知觉，过了一年左右，他左右肩的骨头也已经完全的坏死。

这时候的马海兵，已经彻底的全身瘫痪了。

从2014年开始，马海兵一直在银川市解放军第五医院接受治疗，这期间马海兵和他的家人也一直没有放弃。

在治疗的三年里，妻子为了给他治病花光了家里所有的积蓄，整个家庭已经到了给女儿买个玩具都买不起的地步。

但是就算是这样，妻子也没有放弃给马海兵治疗，妻子既要照顾在病床上的马海兵，还要照顾年幼的女儿，对此马海兵表示非常愧疚，他心里知道是他拖累了妻子和女儿。

在别的小孩子都开开心心在公园嬉戏玩耍时，马佳馨只能在医院陪着母亲照顾父亲，在她的印象里，父亲似乎一直没有离开过病床。

但是年幼的马佳馨并不对此抱怨，相反她会围在病床上逗父亲开心，帮忙母亲照顾父亲，这一切在马海兵的眼里都令他非常内疚。

女儿不能享受快乐的童年时光，妻子嫁给自己又没有享过什么福，还要照顾自己这个身体不便的人，马海兵的心情并不美丽，但为了能陪妻子和女儿多走一段路，马海兵也在积极配合医生的治疗。

不过在不久后，妻子因为实在是顶不住这么大的压力，最终还是跟他提了离婚，对此马海兵表示他其实能理解。

人生美好的年华不过几年，妻子没有义务一直陪伴自己走下去。

再者说自己目前的情况也没有办法带给妻子更好的生活，他不能自私的阻止她去追求更加优质的生活，让妻子围绕着病床前受苦受难。

而对于妻子来说，其实她的心里也是做了很久的挣扎后，最终才下定决心提出跟马海兵离婚。其实可以的话她也想一直陪伴着丈夫走下去，但经过了三年的治疗丈夫的身体并没有好转，渺茫的治愈机会和一眼看不到头的未来，让她非常难以坚持下去。

二人在2018年的时候办理了离婚。

离婚后，妻子不敢面对丈夫，也不敢面对年幼的女儿，很快就逃离了那个地方。而年仅六岁的马佳馨还不知道她印象里那个美满的家庭，早已经支离破碎。

七岁暂停学业，只为照顾瘫痪父亲

马海兵在与妻子离婚后，他的状态非常的糟糕，虽然他理解妻子离婚的原因，但是真正面对的时候也做不到心如止水，无动于衷。

2019年的时候，马海兵的病情突然开始恶化，强直性脊柱炎快速恶化，呼吸道感染、肠胃炎和葡萄膜炎等并发症也开始一起出现。

这时候马海兵的眼睛其实也受到了很大的影响，他的左眼已经看不清东西，而右眼直接失明。

除了听力正常，还能依靠听力去感知这个世界外，马海兵已经几乎与这个世界失去联系，这也让他内心非常的恐慌，这些都在提醒着他，他现在就是一个废人。

同年9月，马海兵转入宁夏回族自治区人民医院接受治疗，这一年的马佳馨刚刚上小学。

周围的人看到马海兵父女这么艰难，也会轮流来医院照顾马海兵几天，后面马海兵的一位表哥甚至专门请了长假在医院照顾他。

年仅七岁的马佳馨在放学后都会来到医院照顾病床上的父亲，先给父亲喂水，然后给父亲擦洗身体，最后再给父亲喂一些温热的稀饭，这是每天马佳馨在医院要做的事情，

她就像一个“小大人”一样，越来越熟练的照顾着父亲。

其实在马佳馨的心里，她也会崩溃，也会偷偷半夜躲在被子里哭泣，但是在父亲马海兵面前她从来不会流露出来，她会给予父亲一个灿烂的微笑，鼓励父亲坚持治疗，两个人互相依靠的走下去。

至于可以走到哪里，年幼的马佳馨心里并没有概念。

同年12月，马海兵的病情再度恶化，他再度被推进抢救室，而医院的病危通知单也下了好几份，病魔似乎并没有放弃折磨他的身体。

看着病床上的父亲，马佳馨做了一个决定，她请求表叔去学校给自己请长假，让自己留在医院照顾父亲，陪伴父亲。

女儿的这个决定马海兵自然是强烈反对的，他的学历不高，怎么能让自己的女儿跟自己一样呢。

而马海兵的家人们自然也是不同意的，小孩子就应该在学校好好上学，马海兵还有他们照顾，怎么能让一个小孩子担这么大的担子。

但是马佳馨却已经做好了决定，说什么也要在医院照顾父亲。

这一切马海兵都让他非常的难受，也让他非常的无力，他开始寻找不到自己这么痛苦活下去的目的是什么了。

他想要女儿正常的活下去，自由快乐、天真浪漫的好好活下去，而不是在这满是消毒水的医院里长大。

挣扎了很久之后，马海兵有一天叫了表哥来到床前，他跟表哥说：“表哥，我这病借再多的钱来治也是没多大希望的了，但是我还有馨馨，我不能这样耽误她一辈子。”

马海兵的意思很明确，他想要放弃治疗，然后让表哥一家收养女儿，结束目前痛苦的局面。

随后，他又叫来了女儿，“馨馨。以后你就到叔叔家生活吧，给叔叔做女儿。”

可对于已经失去了母亲的马佳馨而言，她不愿意再失去父亲，她可以不去上学，可以不去玩，可以吃很多很多的苦，就只是想让父亲陪伴的日子能多一些。

看着哭得撕心裂肺的女儿，马海兵的心里也并不好受，试问谁不想多活一些时间呢？谁不想多陪自己的家人多几年的时间呢？

马海兵最终重新燃起了斗志。

或许终有一日他还是会很早的离开这个世界，但是他放不下自己的女儿，他无法抛弃七岁的女儿，让她在那么小的年纪里接连失去母亲和父亲。

面对重新燃起斗志的马海兵，医生也为他重新拟定了一份治疗方案，先接受肾移植手术，然后再通过药物治疗遏制强直性脊柱炎的恶化。

虽然治疗费用会非常昂贵，但是马海兵还是会为了女儿坚持下去，他也求助了公益平台，希望能筹集到一些善款。

目前马海兵在医院积极地接受医生的治疗，因为女儿的照顾，他的精神状态一天比一天的好，虽然他知道自己再也站不起来了，但为了女儿那一声“爸爸”，他也会一直坚持下去。

“鸦有反哺之意”，面对马佳馨与父亲之间这种深厚的感情，其实也折射出，很多普通人面对疾病时，依旧不放弃，迎难而上的精神。