不敢老、不敢死,只希望比孩子多活一天的心愿,令人无比心痛

魔都说法 2020-05-26 17:21:44

生命是一个谜,只有问题,没有答案。每个人的诞生都是快乐的、幸福的,可有人却背负着孤独而生,并用孤独对抗着这个世界。

他们有着“自闭症”,不理解也不被理解。他们活在自己的世界里,有视力却不愿与你对视,有语音却很难和你交流,有行为却总与你的安排相违背,对周围的一切不发生反应。

自闭症,又称孤独症,是一种天生的疾病,目前不可治愈,是全世界的难题。自闭症患儿缺乏正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式,无法融入社会和独立生活。他们被称为“小雨人”,又被叫做“星星的孩子”。

在我国,自闭症患者已超过1400万人,而14岁以下儿童则超过了200万,几乎是每68个儿童就有一个自闭症患者。

当你以为自闭症是少数群体时,已经有一千多万中国家庭深陷泥淖;当你以为自闭症离你很远时,孤独感/认知缺陷已经悄然摧毁了你身侧鲜活的骨朵。

01缺就缺了,都是生命。谁规定生命就得一个样呢?

《大海小雨》是中国首部带着援助计划的自闭症主题公益微电影,讲述了数学老师杨大海和白领妻子丽丽的孩子小雨降生,不幸被确诊为自闭症患者,从此,他们的生活陷入困境,一度绝望的妻子想要放弃,最后,在大海的坚持与耐心下,小雨逐渐好转的故事。

大海辞职后,带小雨回老家生活。当大海问“鱼缸中的鱼怎么缺了一块”时,大海的母亲说:“缺就缺了,都是生命。谁规定生命就得一个样呢?”

小雨就像鱼缸里缺了一块儿的金鱼,他敏感、自闭,可他喜欢笑,他会背唐诗、会做算术、喜欢画画。他说:我笑,因为我喜欢你。

在奶奶的葬礼上,小雨用画的方式来表达对奶奶的爱。画上写着“小雨爱奶奶”,画的是他们一家人。他不能控制地笑着,眼中却留着泪,那无法控制的笑和抑制不住的悲伤深深扎痛了每一个人的心。

被自闭症困扰的孩子,他们仿佛住在遥远的星球上,在自己的世界里,承受着旁人无法探知的孤独。也许他们永远无法像正常孩子一样正常沟通、表达喜怒哀乐,但他们跟我们一样,有着自己的感受。

生命本来就是多彩的。有人生活在现世的纷扰中,有人生活在星星的纯真里。

02自闭症患者和他们的家庭如同困于孤岛中。

自闭症家长在无数个独处的时候,痛哭过、绝望过,以为这一生再也没有发自内心的笑容,到最后,试着去理解、接受,全身心去帮助孩子康复,淡然面对他人的嘲笑。这样的经历只有自闭症孩子的父母才能懂。

自闭症患儿的家庭压力到底有多大?

经济压力:自闭症患儿无法融入社会和独自生活。这就意味着,家里至少一位家长要放弃工作,全身心地照顾孩子。伴随而来的,是家庭收入的减少。与之相对的是,自闭症孩子的康复费用很高,虽然会有政府补贴,但杯水车薪。

精神压力:自闭症是天生的,无药可医,一旦患上就是一辈子的事,而社会对自闭症群体的认知仍然有限,生活中这个群体容易被误解、排斥、歧视。一个孩子本该是一个家庭的希望,但却由于社会的偏见和不理解让孩子成了家庭的负累。

03希望自己能比他多活一天,又不希望自己比他多活一天。

《海洋天堂》也是一部讲述自闭症患者的影片。影片开始,大海上飘荡着一只孤舟,一位踌躇的父亲带着有天生缺陷的儿子,孤独地坐在船上,无望地看着辽阔的大海,然后牵起儿子的手,两人一齐跃身跳入大海。

因为,21岁的儿子从小患有孤独症,而父亲被确诊为肝癌晚期。该如何安置好儿子的生活?父亲唯一想到的是,带着儿子一起离开这个世界。

“我希望自己能比他多活一天,这样就可以一直照顾他到最后一刻,但我又不希望自己比他多活一天,我想让他自己独立的活着。” 也许这是自闭症父母心中难以抑制的悲痛。

自闭症不同于其他身体残疾,他们真的是来自星星的孩子,有着常人无法理解的举止和思维,无法独立思考和生活。目前,自闭症患者在国内几乎是零就业。

自闭孩子的父母不敢老、不敢死,可他们有个最简单的心愿,这些孩子能像普通的孩子有一条不那么艰辛的路,可以融入社会,可以自力更生。让自闭症患者有一份工作,对自闭症孩子的父母来说,是余生的希望。

他们用毕生精力,希望为自闭的孩子“杀出一条血路”,哪怕是仅仅为自闭症孩子的上学就业迈出微小的一步,甚至,哪怕是让更多人听到他们的声音,余生无悔,死而无憾。

《大海小雨》开头有一个镜头。

大海努力的奔跑,跑过一条长长的路,去挽回老婆和小雨的生命。路的四周很黑,而这条路是亮的。这是大海为小雨照亮的路,也是我们为大海和小雨照亮的路。

当生命成为谜题,我们也许无法解开它,但我们可以用爱给予他们理解和尊重,帮助他们去融入社会,不再孤独。

01尊重生命的个体差异,每个生命不必一样。

“缺就缺了,都是生命。谁规定生命就得一个样呢?”自闭症群体就像生活在这个冷漠世界的高墙之后,不断被拒绝,被歧视。

影片中,小雨被7所学校退学,同学惧怕他,老师没有办法正常上课。作为老师的父亲,只能辞职,将小雨带回老家。正如大海说的:“我是一名教师,可我连一张课桌都给不了孩子。”“老师教给你们解无数的题,却解不了自己的难题。”

每个生命都应被尊重。对待自闭症患者,所需要社会的态度,就是接纳他们,理解他们看世界的不同,让他们与其他的鱼一样,一起融入到鱼群中,没有区别。

我们都在同一个世界,也许他们正在从另一种角度去了解、观察、思考这个世界,他们同样应该拥有和所有孩子一样快乐的童年以及接受教育、获得就业的权利。让我们少一点“偏见”,多些理解,用更大的包容去接纳别人的与众不同。

02给予自闭症家庭理解和支持,可以“无差别对待”。

每一个自闭症儿童背后,都是一个饱尝心酸的家庭,人生给自闭症家庭出了一道难解之谜。社会的冷漠和异样的目光,往往是压倒人们精神的最后一根稻草。

自闭症孩子的养育不是一个家庭的事,他们需要来自社会的理解和支持。如果人们了解自闭症,就不会说出“我看不是有病而是你们没教好吧”;如果学校了解自闭症,就不会说出“你们家孩子行为怪异,我们学校教不了”;如果社会了解自闭症,就不会出现一个孩子四处求学无门,无学可上。

03社会的干预和融合,让他们的路上不再彷徨。

随着自闭症知识在社会上的普及,人们也开始了解了这群来自星星的孩子,了解这些艰难但坚持的自闭症家庭,社会开始接纳这些孩子,也开始寻找帮助这些孩子的办法。早期的筛查、诊断、干预,让自闭症儿童进入普通班级,与普通儿童共同成长,为自闭症患者创造一个宽容的社会环境。

我们要知道,自闭症的孩子即使治疗效果再好,也很难完全与普通人一样,但是只要社会对他们无伤大雅的行为能多一些包容,提供多一点开放性或非开放性的就业机会,他们未来的生活才会有保障,这正是一个社会延续长存的希望。

《大海小雨》影片最后,大海任教的学校终于获得家长的同意开设融合班,给小雨一个上学的机会开始!社会上也开始有更多的人愿意聆听他们的故事,关心他们的生活。

大海,作为一名自闭症儿童的父亲,由衷地笑了。他说: “一开始都是我们教他,可后来我们发现,其实他也在教我们。就像他一次又一次的不合常理、不被理解的笑,只是为了教会我们所有人,去笑着面对一切。”

当生命成为谜题,唯有爱是谜底。让我们用爱融化这份孤独,为星星的孩子点亮一盏灯,去拥抱这个多元而璀璨的世界。

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评论列表
  • 2020-06-12 17:01

    电影归电影,结局总是美好的。现实中的自闭症孩子,真的是能压垮家庭的存在,治愈无望,学习无望,工作无望,自理无望,未来无望。父母又能陪的了多久,等老了,真的就只剩下一条带他一起走的 路 。。。。。

  • 2020-06-18 15:45

    请把重中轻分别看[得瑟]不要一提到就绝望,就是生命,为什么不可以当阿猫阿狗养着[炸鸡][炸鸡][炸鸡]

魔都说法

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