社会学家的死亡研究:家属在最后的医疗决策中,扮演更重要角色

浅文聊生活 2025-01-16 17:24:41

本期内容节选自:人物

原文作者:砂仁

过去5年,67岁的清华大学社会学系教授景军和团队,走访了全国各地多家医院、临终关怀机构、养老院,通过对逝者家属、朋友和医务人员的采访,收集了364份重症患者的临终叙事。

景军最早想研究死亡问题,主要是看到卫健委的统计数据,其中提到:中国每年的死亡人数在1000万人左右,也就是说每年至少有1000万的家庭要经历一次死亡事件。

过去20多年,景军一直做的是医学人类学和健康人类学研究,看到这个数据后,他就想做一个系统性研究。

研究的初衷,是希望打破人们对死亡的忌讳。关于死亡,我们是有一套话语禁忌的,很多人会认为,公开谈论死亡是不吉利的。

从2019年开始,景军和团队陆续招募了100多个青年学生和十几个教授,分头进行调研和采访,收集家属对于病人去世过程的讲述,以及医者、社工和医务领域的志愿者从事临终关怀工作的个人经历。

5年来,他们通过走访想知道:在生命末端,我们和我们的家人可能会经历什么?以及 一个有尊严的离去方式究竟是什么样的?

结果并不乐观——景军和团队发现:相比病人的自主意愿,家属往往在病人生命最后时段的医疗决策中,扮演了更重要的角色。更常见的现实是:在许多病人生命的最后3个月,他们的家庭花光一辈子的积蓄,而他们自己则被迫承受过度治疗带来的身心痛苦……

对于如何看待死亡和如何决定临终医疗,做研究的学者们,并不能提供答案,本身这也是一件没有标准答案的事情。

在研究死亡的过程中,景军和团队也发现了目前社会上普遍存在的绝对化倾向。某件事,某个选择,非要选择阵营,分出一个绝对的好或不好。但就像生命的意义有很多种解释一样,我们很难用单一的价值好坏,去判断死亡。

景军还发现,如今有许多人的思维特别偏激,总认为自己是对的,别人是错的,但在死亡问题上,我们很难采取大一统方式,对某一些人来说的合理,对另外一些人来说可能是不合理的。死亡观是复杂的,我们应该允许多元的死亡观。

至于那个终极问题:我们如何才能有尊严地离去?目前中国的临终照护和关怀问题,我们有哪些可行的解法?这个研究团队也有自己的思考。

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