“从咳喘 40 余年、悄悄写遗书的绝望患者，到和成员一同传递爱心的公益先锋，我用了 4 把‘密钥’解开缠缚多年的哮喘枷锁。”50 岁的陈女士给我们分享了从窒息到新生的诊疗启示录。

△练习呼吸操，帮助肺脏康复

六岁那年的一次伤风拖了数月也没好利索，从那时起我便与咳喘结下了“不解之缘”。最深刻的童年记忆，是在漫漫长夜里伏在父母温暖的后背上，随着踱步的节奏摇晃。即便拥有父母的耐心陪伴，我仍然时常被咳喘折腾到彻夜无眠。

在那个医疗认知尚浅的年代，长辈们执着地相信“随着生长发育，症状自然就会消失”，然而现实却与愿望相悖。从六岁到十三岁，我试遍了各种来自十里八乡的土方子，仍旧无法摆脱顽固的咳喘。于是，沙丁胺醇气雾剂成了护身符、拉风箱般的哮鸣声让我成了医院儿科的常客、我佝偻着背靠墙休息的身影成了全校皆知的“病秧子”标识……

现在回头看，倒不会太责备以前大人们的愚昧，毕竟四十多年前的医疗环境确实令人唏嘘。家乡小镇方圆百里没有三甲医院，大家对呼吸道疾病的认知尚停留在“消炎退热”层面。记得当时周围不少同龄孩子都经历过类似的遭遇：只要咳嗽发烧，家长便急匆匆抱去卫生所注射青霉素，严重时医生甚至直接上地塞米松这类激素。

如今仔细分析，江南特有的气候或许也是我久病不愈的“帮凶”，冬日的湿冷能渗进骨髓，盛夏的闷热又让人如在蒸笼。没有空调的年代，我只能在自然温度中摸爬滚打，而我的身体就像精准的气象仪，季节交替时必定感冒，并且普通感冒往往演变成持续数周的咳喘。免疫力就这样在反复感冒中不断被削弱，我陷入了“感冒-咳喘-体虚-再感冒”的恶性循环。但说来奇妙，这般境遇竟然没有催生出自怜自艾，或许正是乐天的性格成为支撑我走过艰难岁月的无形力量。

十三岁那年冬天，我因严重咳喘再次入院治疗，那间门窗紧闭的病房里，有位持续低烧的中年病友，当时谁也没想到他竟是肺结核患者，直到他某天突然咳血，父母才慌张地把我挪出病房，可惜为时已晚。很快，持续低烧和盗汗让我不得不拍片检查，结果胸片上赫然显示结核病灶。

转入传染病医院治疗时，医生对父母说：“这孩子肺功能已经提示重度阻塞性通气功能障碍了，不光是肺结核，还有哮喘呢。”这句话我至今记得真切。在医疗资源匮乏的年代，乡镇医院没有完善的隔离措施，偶尔有普通病房收治传染病人的情况，而哮喘患者的呼吸道本就敏感，感染肺结核无异于雪上加霜。

肺结核治愈后，父母开始带着我四处求医，跑了不少所谓专治哮喘的诊所，但我始终没有得到系统治疗，医生们只是凭经验开药。现在想来，或许正是这种辗转求医却无实质进展的状态，让我的病情在反复发作中白白耽误了。

父母的思想比较传统，当年为了治疗我的哮喘病，他们甚至专门查阅过古代医书，看到书中提及女性坐月子可以“祛除陈年旧疾”，这个朴素的想法便在他们心里扎了根。由于当时医疗条件有限，加上对哮喘缺乏科学认知，我的童年就在此起彼伏的咳喘声中战战兢兢地度过了。

等到我成家生子时，尘封多年的期待又被重新唤醒，全家人满怀希望地准备着“治病月子”。然而，现实终究不如古书所载，精心调理的月子期过后，顽固的哮喘仍然如影随形，抗生素、激素和抗过敏药仍然是我“最忠实的伙伴”，积累的药量已不敢细算。虽然知道长期用药可能会导致骨质疏松等副作用，但在剧烈的咳嗽喘息面前，这些担忧只能暂时搁置。

同龄女孩钟爱的鲜花玩偶、馥郁芬芳，对于我而言都是需要退避三舍的存在，每当和爱用香水的女性朋友相聚，总会陷入两难的境地。记得有次聚会，落座时才发现邻座的朋友虽然已经出门数小时，身上香氛却仍挥之不去，不过五分钟，我便开始剧烈喘息，只能仓促离席用药。类似情景反复上演后，朋友们也渐渐生出顾虑，有人会在赴约前特意询问我的动向，我也养成了提前确认出席名单的习惯。这些年来，这份如履薄冰的谨慎早已渗入生活的每个缝隙。

四年前我步入更年期，在雌激素水平骤降与新冠感染的双重打击下，身体状况变得前所未有的糟糕。多数人感染后逐渐康复，但我的情况却格外不同，持续不断的喘息成为生活的主旋律，行走时喉咙发出异响，连洗发水的气味、浴室的水蒸气都让我喘不过气，最困扰的是吞咽与呼吸无法协调，进食饮水总会引发呛咳。曾经在病情平稳期还能散步、游泳的我，被喘息、鼻塞、胸痛和喷嚏纠缠，生活质量一落千丈。

△当年的“满月脸”和虚弱模样

“大家都康复了，你怎么还不见好？”在爱人的坚持下，我去做了全面体检。次日清晨，本应线上发送报告的体检中心竟然直接来电：“CT报告显示严重异常，请立即就医。”这通打破常规的电话促使我们慌慌张张赶到医院重新检查。新的CT报告印证了最坏的猜想：双肺大面积磨玻璃影与胸腔积液。此后多次住院治疗也未见好转，“满月脸”的激素副作用和夜不能寐的折磨，让我感觉自己像条濒死的鱼，徒劳地张着嘴等待终结。

△2021 年，令我近乎绝望的体检结果

在地方医院的就诊经历也加重了我的心理负担，医生反复强调的癌胚抗原异常值，逐渐瓦解了我素来的乐观。即便明知可能是误判，但当“癌症”字眼一次次与自己的名字关联，再坚韧的神经也难免崩裂。那段时间，生理病痛与心理焦虑交织成网，把我推向深渊，在某一个煎熬的夜晚，我甚至写下了遗书……

那段时间，我在本地的医院接受长期激素输液治疗。虽然用药期间症状有所缓解，但只要停药几天就会复发，这种反复依赖药物的状态让爱人深感忧虑。为寻求彻底治疗，我们先后辗转上海、南京多家三甲医院，从肺科到胸外科轮番就诊却未见起色。考虑到家中还有年幼的孩子需要照料，最终只能带着无奈返回家乡。回家后，经过多方查询，爱人了解到了广州医科大学的哮喘专科。为此他特意请了一个月长假，陪我踏上南下求医之路。如今回想，这个决定确实成为了病情转折的关键。

△2023 年查出嗜酸性粒细胞比例较高

初到广州时，我的精神状态已濒临崩溃，甚至对治疗不抱任何期望。接诊医生谢佳星主任用温和笃定的语气宽慰道：“先不必过于焦虑，我们一步步来排查。”这句话让我紧绷的神经稍稍放松。入院后进行的诱导痰细胞学检查显示，痰液中嗜酸性粒细胞比例较高，最终确诊为嗜酸性粒细胞哮喘。

过去在老家就诊时，虽偶见血常规报告中嗜酸性粒细胞异常，但医生仅简单归因于过敏，从未将其与哮喘关联，更未针对此进行系统治疗。谢主任提出了全新诊疗思路：首要任务是控制嗜酸性粒细胞水平，从源头阻断炎症反应，而非单纯依靠激素压制症状。这种“溯本求源”的治疗理念彻底颠覆了我此前的认知。

更可贵的是医护团队的人文关怀。面对我因癌胚抗原数值异常产生的恐慌，医生耐心解释：“单一指标需结合临床综合判断，不必过度紧张。”住院期间接触到的其他病友也给予我极大鼓舞，他们中不乏病情更严重的患者，却都保持着积极治疗的态度。这与我在老家接触的老年肺病患者群体形成的负面印象形成鲜明对比，极大提振了我的治疗信心。

另外，在医务人员的推荐之下，我接触到了专业的《看呼吸》平台。这里不仅汇集了权威的呼吸疾病防治知识，还有许多患者记录的抗病历程。阅读那些真实而温暖的故事时，我时常能从中获得坚持的力量。

如今经过针对性的治疗，我的嗜酸性粒细胞数值已慢慢下降，咳喘的症状也减轻了许多。虽已找到正确的治疗方向，但每每想到若能提早十年获得精准诊断，现在的身体状况或许会更好，心中仍不免泛起几丝遗憾。

在与疾病抗争的过程中，除了找准治疗方向，我发现积极心态、健康意识和家人支持同样至关重要。 当亲友们感叹“如果旁人经历这些病痛折磨，或许早就丧失信心了”时，我却始终保持乐观心态。这种被戏称为“好了伤疤忘了疼”的豁达，恰恰是支撑我走出阴霾的精神力量，与其沉溺于病痛阴影，不如以阳光心态迎接新生。

状态好转后，我和伙伴们共同组建了三十余人的公益团队，定期帮扶关爱孤寡老人，资助残困家庭的孩子。我们为行动不便的老人修剪过长的指甲，邀请专业技师为卧床者理发。在特教学校，我们定期组织户外活动，让无法看见世界的孩子也能感受自然的韵律。这些看似微小的善举，实则构筑起双向治愈的桥梁，公益行动带来的心灵滋养，让我身体渐愈后的生活更加充实明朗。

△定期到乡村小学资助残疾家庭子女

在健康护理方面，我经常主动约朋友们进行户外呼吸操训练。虽然朋友们并未出现与我相同的呼吸系统问题，但有人查出新增肺结节，有人发现感冒后咳嗽持续时间明显延长。这些细微变化让我们意识到肺功能维护的重要性，现在大家都很乐意跟着我规律锻炼，形成了互相督促的健康小队。

△和大家一起练习呼吸操

我还将卧室改造成了简易的家庭病房，首先彻底清理了非必要物品，从而能够减少过敏原、保证空气流通，然后配置了空气净化器、制氧机和紫外线消毒灯形成三重防护网。为了能及时地掌握身体状况，我每天用峰流速仪检测呼吸数据，在专用笔记本上绘制变化曲线。

△在笔记本上记录数值并写下鼓励自己的话

在艰难的日子里，家人的支持也是重要的精神良药。记得病情最危急时，孩子分明十分担忧，却每天依然保持着阳光积极的状态，就像暗室里透进的一束光，让我在病痛中感到温暖。我的爱人更是寸步不离地照顾，用“不要紧”“有我们在”等等最朴实的话语给予我坚持下去的勇气。后来才从母亲那里得知，他们背着我不知流了多少眼泪，却始终把温暖的笑容留给我。

在过去两年里，《看呼吸》曾推出系列专访《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心讲述了自己患病、看病的体验，比如，72岁的魏大爷讲述了如何用四年时间就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51岁的张女士分享了一张“运动处方”扭转她人生轨迹的故事，一个20 岁出头的极重度肺功能障碍患者讲述了自己如何用整个青春从恐惧变得无畏……

有读者从《我的呼吸故事》中获得了疾病知识，还有人汲取了面对困境的力量。

为继续传递这份力量，我们真诚地欢迎所有患有呼吸慢病的朋友们联系小助手，讲述您生病、看病的真实经历，或其他与健康相关的有趣体验或感悟，我们将会根据您讲述的内容撰写成文章。

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