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2月5日，一则“蔡磊胖了”的话题登上热搜，一些网友又质疑起蔡磊患有渐冻症的虚实。
很快，他本人亲自辟谣：“激素导致臃肿，全身肌肉减少30斤！”
截止到今年，蔡磊患渐冻症已有6年之久，期间一直奔走在治疗病情的前线，还成立了攻克渐冻症的专业队伍。
如今他的四肢却基本瘫痪，可提出攻克渐冻症便能获得5000万的大奖却无人领走，连央视出手都无能为力。
为何渐冻症难以被克服？蔡磊的未来又将何去何从？
突遭变故2018年，一张病情检查单，令蔡磊及家人的心情跌入谷地：患有渐冻症，无对症之药。
在他后来接受采访时表示：“那段时间思考最多的事情是死亡之前要做什么事情！”
因为患上渐冻症与被下死亡通知书无异！
渐冻症的专业名词是“肌萎缩性侧索硬化症”，不仅是发病原因不明，还是神经类细胞类的疾病，目前市面上没有一种药可以根治渐冻症，而其他药物也最多延缓病情的发展。
凡是得了渐冻症的人，首先感觉肌肉无力，然后是手脚活动越来越困难，出现肌肉萎缩等症状，直至最后呼吸肌衰竭，没有办法自主呼吸而走向死亡。
蔡磊从患上渐冻症的那一刻，就明白自己将面临怎样的未来。他自暴自弃过，但很快调整好心态，打算攻克渐冻症，以战胜病魔。
蔡磊能有这份雄心壮志，离不开他从小到大的经历。
蔡磊出生在穷人家庭，凭借努力考入了中央财经大学，又在2001年考上了本校的公费研究生。他毕业后，先后在三星、安利（中国）、万科集团中任职，生病时担任京东副总裁。
蔡磊比别人更优秀的原因，不仅是漂亮的履历，还有他丰富的创新精神，曾是“电子发票推动者”，在京东集团中主推全流程电子化商事改革。
若蔡磊没有生病，或许京东电子业务将更上一层楼，但很可惜，天赋异禀的他没有得到上天的垂帘，好在，妻子不离不弃与家人们的陪伴，让他重拾希望，选择硬刚病魔。
可这条与病魔做斗争的路，远比蔡磊想象的要更艰难！
徒劳还是有所成就2019年，患病一年的蔡磊，最终离开了京东。
当时，京东老总刘强东怀着爱才的不舍之心，对他承诺：“病好后继续回京东履职。”这又令蔡磊坚定了抗争病魔的决心。
2019年11月，蔡磊成立了专门克服渐冻症的同时。他还表示：“不会放过任何一个优质呼吁治疗渐冻症的渠道。”
很快，蔡磊不仅寻找与渐冻症相关的文献和专家，甚至专门找到了暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授，并说服对方开始关注渐冻症。
当然，这些研究需要投入大量的资金。
与此同时，蔡磊不仅开展了融资路演，比如2021年在北京发起第二次“冰桶挑战”，并带头在活动中带头捐助100万元，还成立了“破冰驿站”，以电商直播的方式筹资。
可是，从蔡磊患病至今，已经过去了6年之久，但关于完全克服渐冻症的药物研究却进展缓慢。
2024年，称得上他药物研究最有成就的一年。
3月适用于适用2%渐冻症患者（SOD1基因变异）的药物对成人完成首针治疗，12月，第二款专门针对FUS基因突变的siRNA疗法——RAG-21药物，实现突破。
不过，这些药物都是”孤儿药“，简单来说，就是罕见病中仅有一小部分人能够使用，而并非针对全部的渐冻症患者。
而且，他提出的渐冻症药物研究奖金近5000万，至今未有人认领。
渐渐地，一些人对蔡磊的药物研究产生质疑，还质疑他的包括“破冰驿站”在内的集资方式，是否存在中饱私囊的现象，甚至质疑其患病是否真实。
对此，蔡磊不止一次地出面澄清，以至于身心俱疲。
最近，他在个人社交平台上晒出照片，因面部比往日臃肿，被人质疑没有患病而是为名利炒作。
蔡磊第一时间站出来澄清：“药物导致臃肿，肌肉至少下降了30斤。”不止他，许多人也证明了他的病情正在发展。
此前，蔡磊能行走自如，但如今只能躺在轮椅上或者床上，还出现过很多危急时刻，如今还戴上了可穿戴智能人工喉，也是全球首个使用辅助呼吸工具的渐冻症患者。
他的好友倪萍表示：“希望上天再给他50年时间。”央视也多次近距离跟踪采访他的患病治病过程。
或许蔡磊也明白，当下所做的一切，都只能延缓病情发展的事情，而无法阻止最后结果。
而他也做好了随时面对生命结束的准备，还签署了遗体遗体捐献书，希望通过自己的奉献，为渐冻症未来的发展再尽一份力量。
作为旁人，我们也要心怀善意，希望蔡磊能实现愿望，也希望渐冻症药物研发能尽快有所成就！
参考资料：
齐鲁壹点：2025-02-06：蔡磊回应面部变化：并非胖了，是使用激素导致的臃肿，目前全身肌肉已掉去近30斤
南方都市报：2025-02-06：蔡磊回应面部发胖系激素所致！过年期间仍推进渐冻症科研项目
