10亿居然救不了一命！身患渐冻症的蔡磊，生命终究还是走到了终点。

11月23日，倪萍老师在出席活动时提到，蔡磊已经签署了遗体捐赠协议。

令人唏嘘的是，蔡磊如今的身体状况已经虚脱到了极点，就连呼吸都要依靠机器，说话也很困难。

不惜投资数十亿对抗渐冻症，如今却落得这样的结局，到底值不值得？

今年1月份的时候，倪萍就曾经透露过好友的近况，她直言希望上天能够再给蔡磊50年，让他继续为渐冻症患者带去希望。

不久前，网上还传出了蔡磊已经去世的消息，但很快蔡磊就亲自出面澄清了传闻。

当时他的状况看起来也还不错，没成想仅仅一个月就发展到了这个地步。

倪萍老师直言，如今的蔡磊已经说不出话了，早已带上了呼吸机，甚至签下了器官捐赠协议。

投资10亿对抗渐冻症

5年前，蔡磊第一次感到左手不听使唤。

他原以为是疲劳过度导致的暂时性问题，但随着时间推移，他发现即便使出全力，也难以抓稳一支笔，更别说完成熟练的敲字操作。

这让他感到非常不安，在妻子段睿的建议下，他去了医院进行检查，结果却得到了一个可怕的消息——渐冻症。

他只听说过著名的霍金就是患上了这种疾病，全身瘫痪在轮椅上，只有几根手指能活动。

这个消息打碎了蔡磊对未来的所有设想。他根本无法接受现实，甚至欺骗自己假装否认这件事，他把自己关在书房里整整三天。

直到看到段睿在门外默默擦眼泪，他才终于振作起来。他告诉自己：“我不能被病魔打倒，至少要为妻子和孩子撑下去。”

只是万万没想到，仅仅一年时间，蔡磊的病情迅速恶化。

原本还能用右手勉强完成日常操作，但很快，他连扣上衬衫的扣子都成了一项不可能完成的任务。

双腿也逐渐失去力量，他第一次尝试用拐杖行走时摔倒在地，膝盖磕得鲜血直流。

那一夜，他抱着段睿哭了很久，说：“我害怕成为你的负担。”段睿却一脸坚定，“你不是负担，你是我们一家人的核心，我们一起面对。”

为了给自己和更多渐冻症患者争取一线生机，蔡磊决定不再只做旁观者。

他开始搜集国内外关于渐冻症的最新研究文献，订阅了多个医学期刊，同时拜访知名神经学专家。

他甚至自学医学知识，试图读懂那些晦涩的专业术语。

段睿也全程陪伴，她辞掉了原本收入颇丰的工作，专心照顾蔡磊的生活起居，成为他最大的精神支柱。

2021年，蔡磊做出了一个令人震撼的决定。

他和段睿商量后，毅然将这些年来全部的收入悉数捐出，用于支持渐冻症的基础研究和药物开发。

他深知，这笔钱可能无法挽救自己，但或许能为未来的患者带来希望。

同一年，他召集了一批医学、数据分析和人工智能领域的专家，建立了一个庞大的科研数据平台。

他希望，通过整合全球渐冻症数据，为医学研究提供更加精准的工具。

2022年，蔡磊的身体情况变得越来越糟糕。他无法长时间站立，呼吸也逐渐变得吃力。

为了筹集更多资金，他决定尝试直播带货。每一次直播前，他都需要妻子帮忙调整呼吸机，并为他说话时的体力做好规划。

即便如此，他的每一句话都显得吃力而艰难。他用尽全身的力气向观众介绍产品，同时讲述渐冻症患者的困境。

每一场直播结束，他都会筋疲力尽，甚至需要躺上一整天才能恢复。但他依然坚持，因为他明白，每一场直播都是一次为渐冻症患者发声的机会。

2023年，蔡磊已经无法独自进食，呼吸完全依赖机器支持。

即便如此，他依然亲自参与药物试验，用自己的身体测试那些未被验证的新药。

他深知风险，但他说：“我愿意成为一块试验石，只要能让医学离成功更近一步。”

与此同时，他决定将自己的遗体捐赠给科学研究，希望在生命的尽头还能为渐冻症的医学突破贡献力量。

争议和质疑

为了推动渐冻症的研究，蔡磊不仅倾尽了个人财富，还投入了大量时间和精力。

他组建了一个覆盖近15000名患者的全球最大渐冻症数据平台。

这一平台整合患者的基因、血液、脑脊液等关键数据，为精准治疗提供了强有力的支撑。

此外，他还推动了中国首个渐冻症脑脊髓病理样本库的建设，倡导遗体捐赠，为基础研究提供宝贵资源。

不仅局限于此，他还通过各种方式让更多人了解渐冻症，吸引社会资源投向这一领域。

在国际舞台上，他也积极发声，例如在博鳌亚洲论坛上倡导对渐冻症研究的重视。

尽管身体状况不断恶化，蔡磊始终坚持工作。

然而，关于蔡磊捐款一亿支持渐冻症药物研究这件事，外界一直存在着质疑的声音。

有人说蔡磊就是炒作，那些他在医院治疗或者是全身插着管子的画面，都是他们想要让我们看到的。

甚至是对他的身份，外界也诸多怀疑，这个所谓的京东副总裁到底是不是真的。

但是对于这些，蔡磊和妻子一直在努力向大众解释清楚。

只是很多人并不买账，渐渐的他们也不再解释，而是继续做好自己该做的，继续为研发渐冻症药物做努力。

身体每况愈下

今年，他的团队进一步扩展，与中科院超算中心等合作，构建了更大规模的渐冻症患者样本库。

包括基因组学、蛋白组学和类器官研究等多领域的整合，为未来的治疗方案提供全面数据支持。

然而，随着病情的发展，蔡磊的生活愈发艰难。

今年5月，他因一场普通感冒住进ICU，险些丧命。为了避免交叉感染，团队成员接触时必须佩戴口罩。

即便如此，他依然保持乐观和坚韧，坚信自己的努力能够改变更多患者的命运。

因为这场感冒，蔡磊的身体几乎完全瘫痪，只能依靠眼球和轻微的面部肌肉与人交流。

尽管如此艰难，蔡磊依然关心着渐冻症研究的每一个进展。

新药进展

11月22日，蔡磊团队参与研发的一种针对渐冻症的新药RAG-21，获得了美国FDA授予的“孤儿药资格”。

这款药物专门为FUS基因突变引起的渐冻症患者设计，可以通过降低FUS蛋白水平，从根本上减缓神经元退化的问题。

早期研究表明，这款药不仅效果显著，安全性也表现得不错。

其实，这已经是蔡磊团队研发的第二款渐冻症药物了。

今年10月，他们的第一款新药托夫生注射液，也获得了中国药监部门的临床试验许可。

托夫生注射液主要针对SOD1基因突变导致的渐冻症，虽然只适用于极少数患者，但已经是很大的进步了。

除了这些药物，蔡磊的团队还和国内外许多科研机构、医院合作，开展了100多个治疗渐冻症的项目，包括药物研发、临床试验和技术开发。

目前，这些试验在多家知名医院都已展开，并且取得了一些初步成果。

蔡磊用自己的行动推动了渐冻症药物从研发到临床试验的突破，为全球患者争取了更多治疗机会。

他的无私投入和坚韧精神，注定会成为渐冻症历史上的重要一笔，也为无数患者及家属带来了光明的未来。

参考文献：