文|小雨淅淅
编辑|司徒夜
“向死而生，决战渐冻”
曾经抱着不服输心态的蔡磊，在一次又一次的病痛折磨中，含泪立下了遗嘱。
其实，在与渐冻症抗争之初，他已经清楚地意识到这场抗争可能救不了他的命。
但他相信，其他患者的生命必然能迎来胜利的曙光。
只是他没想到，他的身体会这么快就接近医生所说的极限。
接近死亡的每一天，都是他和妻子离别的倒计时。
1、五年抗争从2019年确诊至今，已有将近五年的时间了。
一开始，医生对他下了判决，说这种病的寿命大概只有两到三年。
但蔡磊硬是扛了五年。
2018年的蔡磊，正值人生的壮年。
身为财务行业的佼佼者，他不仅是京东集团的副总裁，还是国内首张电子发票的推动者。
40岁那年，他和相亲认识的段睿迅速闪婚，婚后两人拥有了一个可爱的儿子。
就在春风得意之时，他发觉身体有些不对劲，不过，他并没有在意。
他只以为是工作太累导致的。
谁曾想，这种症状竟一连持续了半年。
心想不对劲的蔡磊，根据网上的一篇软文，自行诊断出了渐冻症。
于是他赶忙去医院检查。
在检查结果出来的那天晚上，妻子崩溃大哭。
那年，是他们新婚的第二年。
孩子还不到十个月。
在他被医生宣判的那一刻开始，他已经做好了长久与渐冻症抗争的打算。
2019年，他在确诊病症之后从京东离职。
同年11月，创立了一家医疗有限公司，并成立了渐冻症的相关信息平台。
全世界所有的患者都可以将自己的病况上传至该平台。
且一旦有药品或技术有进展，该平台也会立即更新。
许多人在得病后，都会下意识地觉得天塌了。
但蔡磊不会。
他就像打不倒的齐天大圣一样，试图撑起所有病患的天。
然而，人生不会尽如人意。
2021年，他平均每天工作十六个小时。
期间，推动了五十多条的研发管线。
但光是失败的就有三十多条。
而已经进入临床试验的六七条管线，从被确证安全有效到合法问世，至少需要十年时间。
但渐冻症患者的生存时间只有三年到五年。
即便如此，他仍然坚信，这场战争他们一定能取得胜利。
2022年，是他患病的第三年。
这一年，他的身体发生了很大程度地退化。
手指不灵活，肌肉没力量，就连正常的端杯子喝水也成了问题。
吃药还需要专人照顾。
但那时，他的口齿还非常清晰。
他清楚地明白“拼了不一定活，但不拼一定会死”。
抱着这样的信念，他继续坚持着渐冻症的攻克和研发。
在被病痛折磨的同时，他用仅剩一点活动力的右手食指敲击着键盘。
每一次地敲打，都是对他未来的坚持。
2022年9月份，他为了研发的资金已经将房子、车子、股票卖得差不多了。
在极度缺钱的时候，他们开启了直播带货。
创立了“蔡磊破冰驿站”。
妻子段睿为了帮助丈夫，特意辞职加入了直播团队。
到了年末，他彻底成了刷牙都要妻子帮忙的病人。
就连解手、穿衣、吃饭、洗漱都需要旁人的帮助。
连带着说话也成了问题。
那时他已经意识到自己即将进入病症末期了。
于是他开始着手准备身后事。
接班人、遗嘱、遗体捐献等等。
2023年8月，他表示自己已经可以完全接受死亡了。
2023年末，他的身体退化到需要依靠呼吸机维持生命。
仅过了半年，他连简单地抬头都无法做到。
舌头萎缩，脊柱歪斜，就连洗澡也需要拿绳子吊着。
2024年6月份，一场突如其来的感冒、咳嗽，让他经历了与死神的零距离接触。
连续的窒息，让他感受到了古时水刑的痛苦。
期间频繁地痉挛、吐痰差点让他做了气切。
万幸，在ICU度过了漫长的一周后，他的状况终于有所稳定。
一天不如一天的身体，时刻在向他宣告着死亡的倒计时。
就连妻子段睿，也在试图接受着与丈夫的告别。
2、令人遗憾地闪婚2024年十月初，从不缺席直播的段睿突然和网友请了一天假。
她说自己的状态有些不太好。
从视频中可以看出，她一直在强撑着。
在外人看来，直播间的她像打了鸡血一样，每天热血沸腾。
但实际上，她并不喜欢做什么女强人。
她也没有什么梦想。
如果非要说一个的话，那可能是“但得一心人，白首不相离”。
说出这个遥不可及的梦想时，她自嘲似地3笑了笑。
曾几何时，她也是财务行业的成功人士。
从北大的药学专业毕业后，她进入了医疗器械领域。
随后又转学财务，成为了一家会计师事务所的合作人。
破冰驿站在创立初期，一直处于入不敷出的状态。
后来，为了全心全意帮助丈夫的事业，她放弃了会计所的工作，做起了蔡磊的助理。
从选品到上架，都是她一人完成。
心疲力尽之时，她也时常质疑蔡磊的直播创业到底会不会有成效。
她也会埋怨蔡磊不好好治病，偏要搞一些费心费力的事情。
面对妻子的情绪，蔡磊告诉她“人类历史都是由业余人推动的”。
后来，她妥协了。
从2022年开始直播之后，她的生活就陷入了忙碌的两点一线。
选品、直播、照顾老公孩子。
对于她的付出，蔡磊又何尝不感到痛苦呢？
他曾对段睿说：“不行我们分开吧。”
但不出意料地遭到了段睿的痛骂。
看到这样的爱情，谁能想到，他们的相爱，是建立在仅相识两个月的相亲局上呢？
起初，段睿对这个大她11岁的“大男孩”并不感兴趣。
但在聊天过程中她发现蔡磊是一个很单纯的人。
蔡磊打电话从来都是免提。
他对任何人都没有秘密。
见面的第二次，她收到了对方的“求婚”。
蔡磊说“我也没时间谈恋爱，你要不然就跟我结了吧。”
面对这个男人突如其来的求婚，她只好说“也还行，咱再观察观察”。
但蔡磊却认为，对方已经答应了他。
殊不知，另一旁的段睿只觉得他是个骗子。
不过，说归说，她对这个毫不设防的大男孩并不抵触。
于是，他们结婚了。
在度过了一年多的甜蜜婚姻后，他们被疾病困在了生活的泥沼之中。
“只有她抱我了，我抱不到她了”
在刘畊宏夫妇做客直播间的时候，夫妻俩难得在镜头前秀了个恩爱。
但彼时已经失去了行动能力的蔡磊，已经没有了拥抱爱人的能力。
他对段睿，心中满是爱与愧疚。
他惭愧没有好好腾出时间陪夫人。
以至于还没来得及好好制造浪漫就已经失去了爱她的机会。
“没办法，这就是我的人生”
看似是对命运的妥协，实际上也是对命运无声的抗争。
他会六年如一日地称呼爱人为“宝贝”。
即便这只是对方随口向他提出的要求。
他也会在妻子租住办公室时，细心地为她制定好步行路线。
比如走哪里可以避免汽车尾气，走哪里又可以避免太阳直晒。
或许，这就是大男孩不善言辞的浪漫。
在蔡磊身体状况日渐低下的时候，段睿也在不断地忍受着内心的煎熬。
所谓的“白首不分离”对她来说就像是空中的泡沫，抓不住也碰不到。
现如今的直播事业或许并不是她所热爱的。
但为了身上的责任，她不得不佯装成铁打的模样。
她说她和蔡磊的沟通越来越少。
这并不是他们不爱了，而是因为太爱了。
正所谓“近乡情更怯”。
她每天都在担心着对方的离开。
“不知道哪天是最后一天”
但离别，是她无法避免且必须面对的事情。
现如今的蔡磊，很难亲眼看到攻克渐冻症的药物问世。
但他并没有因此放弃。
正如他书中所写。
“不是有希望去相信，而是因为相信了才有希望”
为了早日攻克渐冻症，蔡磊夫妇在2024年3月份捐出了一个亿。
至于直播带货的大部分收入，他们也用在了药品研发上。
然而，这一个亿对于医疗行业来说，如同石子如大海，很难有成效。
但对蔡磊来说“只要我活着，就不会结束。”
结语有些人的人生即便一帆风顺，他也不一定会满意。
而有些人生下来就有缺陷，但他们依旧顽强对抗着上天为他们制造出来的各种苦难。
正如从不轻言放弃的蔡磊。
尽管没机会看到彩虹，但他仍愿意接受暴风雨的洗礼。
“请相信‘相信’的力量，寒冬一定会渡过”
部分参考资料
《新京报》|自言可能会在一年左右死亡，但蔡磊仍拼命“奔跑” 2023.01.10
《潮新闻》|从京东副总裁到渐冻症患者，蔡磊的最后一战 2023.04.25
《光明网》|最新披露！前京东副总裁蔡磊5月住进ICU抢救，一度考虑气切 2024.06.11
《剥洋葱people》|蔡磊，与死神赛跑 2023.01.10
