文|史迁今若在
编辑|史迁今若在
4月5日清明节期间，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心突然间发布了一则讣告，风信子的创始人曹茜因为直肠癌去世了。
或许对于亨廷顿舞蹈症这个罕见病许多人都不认识曹茜，但是她却为身患这个罕见病的家庭带去了希望之光。
生前她独自一人去走访患者、探望家属，了解他们的生活，她的无私奉献激励了许多人，也让越来越多的人关注这一特殊群体。
曹茜这一生都在为亨廷顿舞蹈症做努力，她做出了什么贡献？亨廷顿舞蹈症究竟是哪种罕见病？真的没有治愈的可能吗？
突发讣告1月31日曹茜就离开了这个美丽的世界，在去世的前五十天一贯正常的她被检查出来患有直肠癌，由于发现时间已经非常晚了，癌症扩散非常的严重，已经发生了转移。
仅仅五十天的时间就将曹茜的声明夺去了，若不是风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心理事会发布了这个讣告，许多人都不知道这个悲痛的消息。
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是曹茜建立起来的，在曹茜大学毕业的时候她的梦想是做一位桃李满天下的教师。
在大学学习期间她也申请去国家西部支教，想要为那些在深山的孩子建立一所学校，让他们走出大山，去见识见识外界的广阔。
可是就在2010年她的母亲被确诊患有亨廷顿舞蹈症，刚开始曹茜对于这个疾病也不了解，这是一种非常罕见的基因病，只能通过药物治疗来缓解，直到现在都没有治愈的办法。
得知母亲患病，曹茜就放弃了自己的教师梦想，开始全身心地照顾母亲，她翻阅了国内外关于亨廷顿舞蹈症的文献去了解这个病。
曹茜亲自为母亲制定康复计划，一点点地带着母亲康复，这种罕见病具有一定的遗传几率，曹茜的外婆、舅舅、姨妈都患有这种疾病，而且被疾病夺去了生命。
在帮助母亲康复的时候，曹茜意识到外界对于这种疾病的认知非常少，甚至有人患病了都不知道自己是患有亨廷顿舞蹈症。
她开始利用一切时间去钻研相关的资料以及文献，主动去认识患者，在2016年她创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心，这是国内第一家与亨廷顿舞蹈症相关的公益组织。
她利用自己一切的时间对大众以及患者科普，以及进行专业的救治在她的努力之下，关爱中心在医生的指导下编著了“知识指南”，为大众提供更加专业的锻炼、救助等参考。
而且在中心工作的人员的努力之下，用于缓解亨廷顿舞蹈症的药物被纳入了国家医保范围之内，为大多数患者节省了资金。
曹茜的努力是有目共睹的，在知道她病逝的消息之后，国际亨廷顿舞蹈症组织特地发来了问候，曾经那些她帮助的人也在网上发文悼念她。
亨廷顿舞蹈症许多人并不了解亨廷顿舞蹈症，它是一种罕见的染色体显性遗传的神经系统变性疾病，患病最明显的特征即面部、身体会产生不自主，无节奏规律的运动。
在早期的时候，情节非常轻微，许多患者在早期的时候纷纷以为是神经抽搐，并没有放在心上，随着时间的推移情况越来越明显，这个时候患者才意识到自己身患疾病。
亨廷顿舞蹈症在早中期的时候出现的大都是运动障碍、精神障碍等行为，严重的会出现痴呆的症状，直到晚期的时候会出现癫痫的情况。
亨廷顿舞蹈症并不是急性病，通常在发病后的十五年到二十年后死亡，根据现有的国际医疗水平，这种病症没有有效的治愈方式。
只能通过吃药进行缓解，亨廷顿舞蹈症并不会直接导致死亡，往往会引发一些其他疾病导致死亡，例如肺炎、心脏病等等。
这种病症虽然不可治愈，但是可以进行预防，患有亨廷顿舞蹈症家族病史的孕妇可以在产前进行基因检测，提早对胎儿进行干预，并且在备孕以及孕期保持健康的生活习惯以及生活环境。
结尾曹茜一生都是善良、乐观的，她的家人接连因为这个疾病离开了这个世界，面对亲人的离世，生活的打击她却没有失去对生活的希望，已经积极地面对生活。
在她的帮助之下，越来越多的人了解了亨廷顿舞蹈症，而那些原本身患亨廷顿舞蹈症的患者也在她的开导之下重拾对生活的希望。
人生不过三万多天，我们无论如何都不要放弃对生活的希望，只要有乐观向上的精神，前路上的困难终究会被我们化解。
逝者已逝，生者如斯，如今曹茜已经离开了她热爱的事业以及美丽的世界，希望她能够在另一个世界开开心心地生活。
您对亨廷顿舞蹈症了解有多少？欢迎在评论区留言讨论！
信息来源：
1.《突发讣告！上海风信子创始人曹茜去世，年仅39岁……她为无数特殊家庭点亮希望之光》——鲁中晨报
2.《她去世了，年仅39岁！开创上海这家机构，为众多家庭点亮希望之光》——光明网
3.《风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心创始人曹茜因直肠癌去世，从确诊到去世仅50余天》——九派新闻
4.《亨廷顿病进展为何因人而异？科学家或发现推动疾病“元凶”》——澎湃新闻
南无阿弥陀佛[祈祷][祈祷][祈祷][祈祷]，一路走好，愿天堂没有各种疾病[祈祷]
这是天天吃外卖的结果，自己大概率一顿饭都不做，吃的都是毒，慢慢发作了！
[滑稽笑][滑稽笑]转基因食品～未来有30%的各种爱症
我感觉如今的老人能长寿，主要是其幼年及前半生的成长都是自然状态下的，而八九零以后的，所处环境饮食结构等科技化工业成份越来越多，可能最后还不如老一辈人的长寿。
直肠癌肝转移1月19日确诊……现在已经化疗6次了，准备手术中……祝我抗癌成功
南无阿弥陀佛，一路走好
那么多稀奇古怪的病
跟我同岁，瞬间觉得什么财富，什么房子车子都比不上一个健康的身体[哭哭][哭哭]三朵白花愿天堂没有病痛
我妈妈肠癌晚期从确诊到离开一个月[哭哭]现在的每天都以泪洗面，好多的遗憾，想念您我亲爱的妈妈[哭哭][哭哭][哭哭]
跳舞要保持身材，保持身材就要节食，节食容易得直肠癌
神经系统疾病有个中医方面传承的老经验做法: 负重锻炼 大声喊叫。 或许有助于减轻减缓这类神经-肌肉💪🏻接头方面的表征表症吧 [作揖]
南无阿弥陀佛
千万不要吃太多零食和外卖！还有转基因油！吃蔬菜水果才是对的！
一路走好
愿一路走好
[祈祷][祈祷][祈祷]
什么大学？[横脸笑]
大病是打着科学幌子的医学治出来的！掩盖症状抗病当治病就是大病的根本原因
第一次听说，什么叫舞蹈症
同龄人，逝者安息[祈祷]
声明夺去了[呲牙笑]你混日子的[汗]
为什么会过早损落？[祈祷][祈祷][祈祷]
一路走好
我爸从2023年5月发现到2025年2月也走了也是直肠癌[哭哭][哭哭][哭哭][哭哭]
我的血糖好了之后才明白，人们总把幸福误解为是有车有房有存款，其实真正的幸福是无忧无虑，无病无灾
一路走好[祈祷][祈祷][祈祷][玫瑰][玫瑰][玫瑰]
愿有来生，平安无灾
一路走好
养生专家不到60嗝屁的多了！
我80的，今年也是一个大坎，高血压高血脂高尿酸就算了，还来个肌酐高102了，也就是肾功能损伤
吃了太多用美国等国家转基因原料生产的粮油肉类制品造成！
这是个好女孩，得癌症的应该是那些女拳和小仙女
大吉大利发大财身体健康平平安安顺顺利利万事如意荣华富贵年轻漂亮又聪明无病无灾无难事情了
为什么好多年纪轻轻的得直肠癌？
是不是86年？39岁，是个坎，我今年就是[笑着哭]
命里没有这个财富，就不要用生命去换取，可惜可惜
我姐姐也是直肠癌发现转移三个地方，总计生存了13个月[哭哭][哭哭]
都是疫苗惹的祸，我也癌了，这样找谁说理[捂脸哭]
胃肠镜你们都是多久查一次？我听医生说三个月一次？。？？[捂脸哭][捂脸哭][捂脸哭]三个月一次能避免晚期？那怎么走的查出不到三月就没了？？胃肠镜到底能预防么。。。
现在这么多40左右的离世，社保还有必要交吗
我已经确诊晚期转移一年了，算是命大点[无奈吐舌]
科技与狠活让国人寿命短了起码10年以上。
死就死了，讲什么去世、说得多文雅
又一个80后
[祈祷]
我闺蜜也是这个病，生命停在41岁，为她留个言！
所有人都应该且行且珍惜，因为我们不一定是老死。。。。。。
我一个同学也是这个病。好几年了，今早去世了，35岁
曹茜的离世再次提醒我们，直肠癌早期发现真的太重要了
是这些人撑起了这个时代
癌症，心脑血管都叫死的不明不白，冤枉……各行各业都有功劳，社灰进步快[点赞]
丑死人
即使晚期，也不至于那么快吧！我发现也是胃癌晚期，都快第五年了
哎呀，这么呢，三十几岁的人[哭哭]
谁认识她？乱发什么？
估计大夫又会说肉吃多了。
不要介入别人的因果
天天喝奶茶吧？
太年轻了，愿天堂没有病痛🙏望家属节哀
[祈祷][祈祷][祈祷]可怜
变泥就有还开开心心的活着
生活无规律一日三餐简单对付 喜欢吃烧饼烧烤喝啤酒
肠胃病都是吃出来的，外卖，火锅，麻辣烫，碳酸饮料。
说句老实话，我不认识她，也没听说过！也许我是农村人的原因吧
我现在也是如此。怎么办？
风信子是不是算命的来着
唉……好人为啥没好报……
80后死亡率还是假的吗？
长期便秘引起
大爱无疆[玫瑰]
我爸年前感觉肚子堵，拉不出大便，年后初八去医院，是结肠癌中晚期肠内淋巴发现扩散，肠后没发现。做手术切下好几斤东西，现在定期上医院检查和靶向药。平时跟正常人一样。
怪病多痰湿。中医瑰宝不识，却从纯物质思维的西医里去缘木求鱼，可悲。
这是什么人。
癌症一年好几百万新增，自求多福吧，再有钱也得有命花
曹茜的离开太突然了，直肠癌真的要早发现早治疗啊
[祈祷][祈祷][祈祷]
这个病我是看港剧知道的
这谁啊？每分钟都死人，认识不过来。
从没听过什么舞蹈病怪了
直肠癌本身不至于，还是扩散的地方的关系
我这边有个阿叔也是，经常走来走去，手一直没停过。
先学会写字再出来哔哔
早期检查真那么重要吗，为啥还是有人查出来就晚期了
发现比较晚是有症状没去看还是完全没症状不知道
不检查前一切正常的她，检查出来后50天就去了，要是不检查会不会多活很多天呢
直肠癌几乎不存在死亡五十天前才发现。因为，早就应该有排便功能异常的迹象。而且这种异常很可能不止一年半载。
中国现在大部分商家都没良心的！吃的用的都是毒！
其实好多病可以治得好的，但是资本的力量放那，想多赚钱的方法，就是让病人多花钱求希望，然后还不给你好的结果。
遗传无解
西医观念化疗等是绝路
[祈祷][祈祷][祈祷]
不可能一点症状没有就患癌吧
巨星陨落！人类的损失！
先生千古
我爸年前感觉肚子堵，拉不出大便，年后初八去医院，是结肠癌中晚期肠内淋巴发现扩散，肠外没发现。做手术切下好几斤东西，现在定期上医院检查和靶向药。平时跟正常人一样。
死个人有什么好说的，哪天不死人了[得瑟]
肠癌，肝癌是最受罪的，吃不了饭还得疼死
50天生存期说明当时已经到了癌末期，之前不太可能没有症状吧。