2015年秋天，一个年仅两岁半的孩子范裕喆被诊断出患上了急性淋巴细胞白血病！

他的父母为了治病带着孩子四处奔波，从上海到北京，从化疗到骨髓移植，再到双肺移植。他们花费了400多万元，但他们从未放弃。只可惜最后孩子还是被病魔夺走了生命···

父母痛心不已但也无可奈何，但就在他们整理儿子病历的时候却发现了一个令人震惊的真相：他们的孩子竟然成为了一个“受试者”小白鼠！参与了一系列临床试验！而他们对此毫不知情！

这究竟是怎么回事？

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范裕喆是个活泼可爱的小男孩，平日里总是精力充沛，蹦蹦跳跳。然而近来，他变得越来越虚弱，经常发烧，脸色苍白。

起初父母以为只是普通感冒，但当医生宣布他们的孩子患上了白血病时，他们的世界瞬间崩塌。

悲痛之余他们并没有放弃，确诊后为了给儿子最好的治疗，范家决定带小喆到上海儿童医学中心就诊。这里汇聚了全国顶尖的儿科专家，是他们最后的希望。

来到医院的第一天，小喆就被安排进行了一系列检查。抽血、骨髓穿刺，每一项检查都让小喆痛苦不已，但他咬着牙坚持下来，没有哭闹。

医生制定了为期8个月的高强度化疗方案。这意味着小喆将长期住院，承受化疗带来的痛苦。

化疗的副作用很快显现出来。小喆开始出现严重的呕吐、腹泻，头发也渐渐脱落。曾经活蹦乱跳的小男孩变得虚弱不堪，整日蜷缩在病床上。

经过8个月的艰苦治疗，小喆的病情终于有了好转。当医生宣布他可以出院时，全家人都喜极而泣。

离开医院的那天，小喆依依不舍地向照顾他的医护人员道别，还送上了自己画的一幅画，上面歪歪扭扭地写着"谢谢你们"。

然而，命运似乎并不愿意放过这个坚强的小男孩。

2017年，刚刚恢复正常生活不久的小喆再次被确诊病情复发。这个噩耗让全家人陷入绝望。

上海的医生建议进行骨髓移植，同时还需要切除睾丸以防止复发！这个方案让范家难以接受，他们无法想象年仅4岁的儿子就要失去生育能力。

在朋友的推荐下，范家决定带小喆转院至北京博仁医院。这里的医生提出了一个新的治疗方案:"骨髓移植+半相合CAR-T治疗"。虽然这是一个高风险的方案，但也给了范家新的希望。

2017年底，小喆接受了半相合骨髓移植手术。手术很成功，但术后的并发症却接踵而至。术后三天内，小喆出现了严重的肠道感染，大出血近1400cc。

医生们日夜不停地抢救，终于稳定了他的病情。然而，更大的挑战还在后面。小喆的皮肤开始大面积排异，全身多处出现炎症。他整日痛苦地躺在床上，连翻身都变得困难。

父母日夜守在病床前，看着儿子承受着常人难以想象的痛苦，心如刀割。但小喆却总是安慰他们:"爸爸妈妈不要难过，我会好起来的。"这个小小的身体里，蕴藏着惊人的勇气和毅力。

经过两个多月的治疗，小喆的病情终于短暂稳定，于2018年2月出院。全家人都松了一口气，以为噩梦终于结束了。然而，命运再次给了他们沉重一击。

他的皮肤开始溃烂，指甲脱落，眼睛红肿得几乎睁不开。更糟糕的是，他的肺部排异变得非常严重，呼吸越来越困难。

医院多次下达病危通知，每一次都让范家陷入绝望。他们日夜守在重症监护室外，祈祷奇迹发生。

2019年初，小喆的肺功能几乎完全丧失。医生告诉范家，如果不进行肺移植，小喆很难撑过这个冬天。

在走投无路的情况下，范家决定带小喆转院至中日友好医院，接受高风险的双肺移植手术。

手术进行了整整12个小时，期间小喆的生命体征多次出现危险。但最终，在医生们的努力下，手术成功完成。

然而，好景不长，术后小喆的其他器官开始逐渐衰竭。尽管医护人员竭尽全力，但最终还是无法挽回小喆年轻的生命。

2019年5月，年仅6岁的范裕喆因多器官功能衰竭离世。

小喆的离去让所有认识他的人都心碎不已。在他短暂的生命里，他经历了常人难以想象的痛苦，但始终保持着乐观和勇气。

他用自己的方式诠释了生命的意义，让所有人看到了希望和坚强。

然而，在悲伤之余，范家开始注意到一些令人不安的细节······

在翻阅小喆的病历时，他们发现多次出现“受试者”字样，这暗示小喆可能参与了某些临床试验。但令人疑惑的是，他们从未签署过任何试验相关的知情同意书！

范父的心猛地一沉，难道他们的孩子成为了某种临床试验的对象？

带着疑问，范父仔细检查了所有的文件，却没有找到任何与临床试验相关的知情同意书。这个发现让他感到既困惑又愤怒。

如果真的进行了试验，为什么没有告知他们？他们作为父母，难道没有权利知道孩子接受了什么样的治疗吗？

然而，后续的病历中，医院仍然将其标注为阳性，并继续进行相关治疗。

这个发现让范父感到一阵眩晕。他开始怀疑，是否有些治疗其实是不必要的？他们的孩子是否承受了本可以避免的痛苦？

带着这些疑问，范父开始深入调查。他查阅了大量相关资料，结果令他震惊不已。

这些发现如同一记记重锤，击碎了范家最后的希望。他们陷入了巨大的痛苦和自责中。范父开始质疑自己当初的每一个决定。

是不是因为自己的无知和轻信，才让孩子承受了不必要的痛苦？他们是否本可以为孩子做出更好的选择？

但更多的，是对医疗体系的失望和愤怒。他们无法理解，为什么会有医院利用患者的无知和绝望，进行未经批准的治疗？为什么没有人来监督这些行为？

回想起整个治疗过程，范家花费了400多万元。这笔巨额费用几乎耗尽了他们的所有积蓄，甚至还借了不少外债。

然而，此刻的范父已经无暇顾及金钱的损失。与失去爱子的痛苦相比，这些都显得微不足道······

范家决定将小喆的经历公之于众，希望能引起社会对医疗伦理和患者权益的关注。他们希望，通过讲述小喆的故事，能够推动医疗体系的改革，让更多的患者得到应有的尊重和保护。

小喆的生命虽然短暂，但他的勇气和坚强永远活在人们心中。他的故事不仅仅是一个悲剧，更是一个关于爱、希望和人性的寓言。

范裕喆，这个勇敢的小天使，用他短暂的生命诠释了生命的意义和价值。

他的故事，将永远激励着我们，去追求一个更加公正、透明的医疗环境，去创造一个充满爱和希望的世界。

参考资料

央广网