文：青烟小生a
编辑：苏叭叭
前言京东前副总裁蔡磊的故事，就是这样一个令人震撼的生命奇迹。
四年前蔡磊被诊断出患有渐冻症——这种被称为“人间最痛苦疾病”的绝症，曾让无数患者失去希望。
然而蔡磊选择了一条鲜有人走的道路：他倾尽所有15亿全投资，只为换取一线生机，这一举动不只是他自己的希望，也为所有人带来了希望。
信息来源：金融界 2023-12-9 渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊：过去两三年的渐冻症商业投资超过15亿元
但是很长一点时间他也曾活在质疑之中，很多人因为没有转机而说他是个“骗子”。
多年之后答案终于来了，真相究竟会是什么呢？
因病火热从高管办公室到直播间，蔡磊的人生经历了戏剧性的转折。
2022年9月他以一句“直播间的朋友你们好，我是渐冻症患者蔡磊”开启了主播生涯。
信息来源：极目新闻 2024-1-19 前京东副总裁、渐冻人蔡磊:自己呼吸开始衰竭，“离死亡非常近了”
这个决定源于一个简单而艰难的现实：攻克渐冻症需要巨额资金，而直播带货成为了他筹集资金的希望之路。
然而直播带货行业并非坦途。近年来从小杨哥、英子到东北雨姐，一个个曾经风光无限的网红主播接连翻车，让这个行业笼罩在信任危机的阴影之下。
李佳琦的79元眉笔事件、薇娅的税务风波更是给整个行业敲响了警钟。在这样的大环境下，蔡磊的直播之路注定充满挑战。
尽管如此蔡磊的直播事业还是取得了令人瞩目的成绩。从最初的23个粉丝，到如今近500万的粉丝规模，蔡磊的直播间经历了爆发式增长。
今年9月，他的账号甚至创下了单日7500万以上的销售额。这样的成绩与他和妻子段睿的努力分不开。
蔡磊负责引流，段睿负责直播和复盘，两人默契配合，共同打造了“蔡磊破冰驿站”这个品牌。
但成功的背后，是与时间的赛跑。渐冻症无情地侵蚀着蔡磊的身体，他的出镜频率不得不逐渐降低。
今年5月他因感冒再度进入ICU；9月他已经需要医护人员托扶支撑才能抬头。
面对这样的困境，蔡磊会做出取舍吗？他会怎么做？
被质疑的风波虽然生活很苦，他却依然坚持将直播收入投入到渐冻症研究中。他组建了一支100多人的科研团队，希望能为自己和其他患者带来希望。
然而随着蔡磊在镜头前露面越来越少，质疑的声音也随之而来。
有人怀疑他“装病骗钱”，有人质疑直播间商品质量。面对这些质疑，蔡磊和他的团队选择用行动和法律手段来回应。
信息来源：澎湃新闻 2024-10-18 被质疑的蔡磊直播间：有人喊狼来了，有人喊加油
他们多次发起捐赠，支持渐冻症的研究与治疗；同时对于恶意造谣者，他们也毅然选择诉诸法律。
直播带货对蔡磊来说是一把双刃剑。它带来了可观的经济收益和社会关注，但同时也引发了一系列争议。
如何平衡商业利益与公益目标，成为了蔡磊不得不面对的难题。在一次采访中，他坦言：没有时间在乎他们（质疑者），我努力组建了100多名科研人员的团队，没有直播早倒闭了。
对蔡磊而言，时间比舆论更加紧迫。渐冻症患者的平均寿命通常只有3-5年，而蔡磊已经与疾病抗争了4年。
信息来源：江南都市报 2024-10-15 京东前总裁蔡磊渐冻症病情恶化，但仍坚定推动科研进展
他清楚地知道，自己没有太多时间去调整和改变。但正是这种紧迫感，让他更加珍惜当下，更加努力地追求生命的意义。
在直播间里，蔡磊不仅在售卖商品，更在传递一种生命的态度。
他的故事激励了无数人，让人们看到了在绝境中依然不放弃的勇气。
即便面对质疑和误解，他依然坚持自己的信念，用实际行动证明生命的价值不在于长短，而在于如何绽放。
那么题归正转，他成功了吗？
“昙花一现”的答案蔡磊的故事远远超越了一个简单的直播带货案例。它是一个关于希望、坚持和生命价值的深刻探讨。
在这个时代，当我们被各种娱乐和信息包围时，蔡磊的经历提醒我们关注那些真正重要的事情：生命的意义、科技的进步、以及人性的光辉。
如今经过四年的不懈努力，蔡磊终于看到了希望的曙光。
他投入的巨额资金和精力，为渐冻症的研究带来了新的突破。虽然前路依然漫长，但这一线生机已经足以证明他的选择是正确的。
蔡磊的故事告诉我们，即使在最黑暗的时刻，希望也从未消失。
它可能隐藏在一个直播间里，可能藏在一项科研突破中，也可能就在我们身边的每一个普通人身上。
但是好事多磨，转折很快就来了。
国家药监局批准了托夫生注射液在国内上市，这是全球首个针对渐冻症病因的治疗药物，为部分患者带来了希望。
然而这一突破性进展并非适用于所有渐冻症患者，其中就包括备受关注的京东集团原副总裁蔡磊。
信息来源：齐鲁壹点 2024-10-19 蔡磊团队：新药对蔡磊没有效果仅适用于2%患者群体
托夫生注射液专门用于治疗SOD1基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症(ALS)，即渐冻症。
但据蔡磊团队介绍，这类患者仅占渐冻症群体的2%。蔡磊本人属于占90%的散发型患者，因此无法从这一新药中受益。
尽管面临个人困境，蔡磊和他的团队仍在积极推动渐冻症研究。
他们与多家机构合作，建立了联合实验室网络，加速药物开发和临床试验。目前已有100多条药物和治疗管线在推进，部分新药已在多家知名医院启动临床研究。
蔡磊还建立了全球最大的渐冻症患者数据平台，链接近15000名患者。他呼吁千人志愿遗体和脑脊髓组织捐献，推动样本库建设。
同时团队与华大集团、中科院超算中心合作，建立大规模患者基因库和各类科研样本平台。
虽然托夫生的上市为渐冻症治疗带来了新的希望，但对大多数患者而言，挑战依旧严峻。
蔡磊的故事不仅展现了个人的坚韧，也凸显了医学研究的艰难和患者群体的需求。在这场与时间赛跑的战役中，每一个突破都弥足珍贵，而持续的努力和关注则更显重要。
结语蔡磊的故事，如同一束穿透黑暗的光芒，照亮了人性最坚韧、最美好的一面。
从京东副总裁到渐冻症患者，再到直播带货的公众人物，蔡磊用自己的行动诠释了生命的意义不在于长短，而在于如何绽放。
虽然托夫生注射液的上市暂时未能惠及蔡磊本人，但他为渐冻症研究做出的贡献却远远超越了个人命运。
他建立的患者数据平台、推动的科研合作，都为未来的突破铺平了道路。蔡磊的坚持，不仅是为自己，更是为千千万万个同病相怜的患者点燃希望。
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