“我怎么会生个怪物出来?”
2013年,在福建省三明市一家妇幼保健院内,23岁的姑娘郑雪雪产下一名女婴。当郑雪雪迫不及待地想要看女儿时,丈夫却百般阻挠,不让见女儿。
后来在郑雪雪的强烈坚持下,家人才将孩子送到她的面前。然而郑雪雪只看了孩子一眼,嘴里直犯恶心,她不敢相信这个全身遍布巨大黑斑的婴儿是自己的孩子,就像一只巨大的老鼠。
此时的她脑子里一直回想,难道是怀孕的时候吃老鼠才这样的吗?
孩子究竟得了什么病?难道真的是吃老鼠的原因吗?
«——【·诞下患病婴儿·】——»
忧虑、害怕、未知、恐惧,一下子全部涌入郑雪雪心头。看到身上长满黑斑的女儿,之前做得再多的心理建设都在这一刻崩塌了,眼泪唰的一下就下来了。
此刻映入郑雪雪眼帘的二女儿,提溜着一双大眼睛,转啊转,天真无邪,脸上,身上却长着大面积的老鼠皮一样的皮肤。他们夫妇看着别提有多心疼了。
他们的二女儿,取名王欣言,寓意着美好的诺言。寄托美好愿景的二女儿欣言,一出生却生了这种怪病,实在让他们措手不及和心疼难受。
郑雪雪和丈夫王立斌焦急地带着欣言在医院检查,医生无奈道:“我们已经对欣言进行了全方面的检查,孩子其他的一切状况都良好,我们也没诊断出这种病的病因。”
接着又说,“我们院里经验最丰富的医生也没有见过这种情况。但欣言这种症状不排除遗传病的情况,我建议你们也了解下家族病史情况。”
郑雪雪夫妇说明家族病史情况后,医生又追问了他们的身体情况,最终的结果是郑雪雪夫妇及他们的家人都没有这种类型的病史,遗传病病因就排除了。
而且怀着欣言的时候,王立斌也带着郑雪雪去私人诊所检查过好几次,都没有检查出有问题。检查不出病因,看着女儿黝黑的块状皮肤,郑雪雪夫妇只能干着急。
王立斌搞不懂到底是哪里出了问题,明明怀大女儿的时候也是一样的,怎么二女儿就生出这般怪病。他脑子里突然思绪一闪:不会是孕期吃的竹鼠导致的吧。
原来,福建有一个养胎的风俗,就是捕捉野生竹鼠来吃肉喝汤,据说对婴儿和孕妇都是有好处的。怀大女儿的时候就是这样补身体的,怀欣言时他们便也如此了。
虽然是村里人一直遵循的习俗,但夫妇两人起初并没有盲目听从,第一次食用竹鼠之前,他们就询问过本地的医生,吃竹鼠是否会对胎儿或者孕妇产生不好影响。医生说不会,两人才敢放心吃。
况且第一胎也吃过竹鼠,大女儿十分健康,第二胎也就放心吃了。但看着欣言老鼠皮般的皮肤,王立斌不得不往这方面想。
他心里太忐忑了,怕是因为自己抓来的那几只竹鼠导致女儿生如此严重的病,他跑去问医生,但当地医生也不知道原因,给不出确切回复,只说大概率无关。
«——【·奔波求医无果·】——»
这个医院查不出来病因,总有医院能查出来。总之,一定要治好女儿的病。郑雪雪和王立斌怀着这样坚定的心情带小欣言来到了三明市第一医院问诊。
但是第一医院的医生对这个怪病也束手无策,他们又去了福建省妇幼保健院、福建省皮肤病院等一些专门攻克皮肤病的医院,可是,这些医院的医生也都无法给欣言确诊。
他们回到了老家,数月的奔波让夫妻两人憔悴很多,看着女儿在一旁无忧无虑地玩耍,夫妻两人的眉头却怎么也舒展不开。他们都快绝望了。
但是小欣言的病却是等不了的,小欣言身上长黑斑的地方皮肤尤其干燥,一旦缺水就会脱皮,黑斑上面细细的毛发也会产生瘙痒感。小欣言总忍不住抓挠皮肤,皮肤都被抓破了。
医院都查不出病因,郑雪雪把最后一丝希望寄托于网络。她把欣言的照片和情况发布到了网络上,渴望有网友能出出招、帮帮忙。
«——【·网络求助引发关注·】——»
2013年9月,郑雪雪发布的微博引发网友关注。“为什么上天要和我开这么一个玩笑?”小欣言长满黑斑的图片和一个母亲撕心裂肺的求助让围观网友十分心疼。
但也有网友怀疑郑雪雪是炒作,说她是在“作秀”,说她的照片都是合成的,目的是博眼球搞流量,最后都是为了在网上捞钱。
郑雪雪看了这些消息十分伤心,也没有办法证明,她说的话网友都不信。有一天,她突然接到一个自称是记者的人说想访问她,帮她证实她的情况都是真实的。
许多网友和医生也开始关注到小欣言,关注到小欣言的病症,他们推测到小欣言大概率得的是先天性巨大黑色素痣。
但是,医生只是通过郑雪雪上传网络的照片进行的初步判断,具体情况还是得去医院进行详细检查,再根据情况给出治疗方案。
于是,在热心朋友的帮助下,郑雪雪俩夫妻决定再次带着小欣言去福州。他们在网络上了解到先天性巨大黑色素痣这种疾病,只有激光去除和植皮治疗两种方法。
激光驱逐虽然价格便宜些,但复发的概率大,植皮治疗虽然贵,但复发概率低。他们决定给小欣言做植皮手术,郑雪雪夫妇此次前往福州就是去商量小欣言的植皮手术方案。
由于小欣言黑斑面积太大,医院的整形外科的皮源并不充足,而且对才几个月大的欣言来说,异体植皮是对她免疫系统的极大考验。
异体植皮可能会导致小欣言之后的人生都离不开免疫抑制剂。而且,小欣言年纪太小,身体黑斑面积高达80%,手术难度太高,医生们的把握并不高。
中医肖定远安慰他们,说有些患了这个病的儿童,经过一段时间的中医调理之后,有概率恢复正常,况且现在手术的条件并不成熟。
“现在最好的治疗方法是等待和观察。你们可以等待的过程中服用一些中药来调理,抑制黑斑扩散长大。”他说道。
乘兴而来,败兴而归。满怀希翼的一次诊断疗程,又落空了。郑雪雪夫妻俩人真的不知道还有什么办法了,眼眶红了一遍又一遍,眉头紧锁得都出了皱纹。
«——【·获得帮助·】——»
山穷水复疑无路,柳暗花明又一村。回到老家几天后,王立斌接到一个电话,点燃了他们的希望。是皮肤病症研究精深的上海医院来电,表示愿意为小欣言治疗。
原来上海的几家医院进行了联合讨论,一致决定邀请小欣言来到上海,他们将为被病痛折磨的小欣言提供最全面的诊断。
2013年9月11日,小欣言被父母带着去了上海,他们会在这里呆5天,接受上海各个医院专家的联合会诊。
在热心志愿者的组织和帮助下,专家组成员很快确诊了小欣言的病症,果然是发病率低至1/20000的先天性黑色素细胞痣症。
医生表示,这种先天性黑痣会随着孩子长大而长大,整体比例长大后也不会有多大变化,后期大部分黑痣都会生出毛发,甚至一些黑痣会变成恶性黑色素瘤。
专家组也针对小欣言的病症给出了解决方案:大面积的黑板部分可以采取植皮手术,小面积的部分采取激光治疗。
但是,专家仍不建议立马给小欣言进行手术治疗,一则是因为小欣言太小,手术风险大;二则是因为郑雪雪夫妻经济上难以承受手术的昂贵费用。
虽然手术暂时无法进行,但好歹医生的诊断给了这个绝望的家庭治愈的希望。两年后,待小欣言长大一些,一次偶然的机会,郑雪雪一家人上了《鲁豫有约》节目。
节目里,郑雪雪回忆起欣言将将出生,自己看到欣言一身黑斑的无助感。她红着眼眶在节目上说:“我当时在想,这是我的孩子吗?”
说到这,郑雪雪声音都开始颤抖起来:“我看到那个画面的那刻,我整个人都呆住了,我发现自己怎么也动不了。眼泪不自觉地就流下来了。”
除了讲述那些难挨的日子,节目组也在现场安排了整形外科专家刘新海为小欣言诊断病情。两年过去了,医生的诊断结果也有了变化。
刘新海主任表示,小欣言的病可以通过皮肤扩张技术来辅助治疗。也就是在欣言健康的皮肤下,运用一定医疗技术,促进健康皮肤扩张,用来修复长黑斑的皮肤。
医生建议要在小孩6岁前,也就是善恶美丑观没形成的时候尽快手术。当然这个手术价格十分昂贵,但是刘新海说他会尽力筹集社会爱心人士帮助他们。
节目结束后的第二天,小欣言一家就在节目组的帮助下来到了刘新海医生所在医院。刘新海医生帮小欣言办理了住院登记,进行了第一期手术治疗,并取得良好成果。
2015年9月,小欣言也完成了第二次手术。手术治疗期间,一直有社会热心人士在帮忙,看着女儿的情况渐渐好转,郑雪雪夫妇心里的大石头暂时落了地。
2017年,小欣言身上的黑斑组织已经全部切除。但是植皮的连接处仍有些痕迹,每天需要涂抹大量的药膏。
但医生表示,在植皮后五年内,这些植皮留下的疤痕会越来越淡,不仔细看的话,王欣言和其他小朋友不会有什么很大的区别。
2022年,王欣言顺利上小学了,此时她9岁了。9岁的她和其他小女孩一样,怀着对未来的憧憬和好奇,迈入了自己人生的新阶段。
周围的同学也对她很友好,没有把她当成一个怪小孩。上学不久,小欣言也成功交到了新的朋友。一切都在朝着顺利的方向进行着。
郑雪雪和王立斌尽自己最大努力,如愿让王欣言过上了普通的生活。也许对于很多人来说,过着普通的生活并不难,甚至决定平淡枯燥。
但对于小欣言这样的家庭来说,普通便很难。还好,社会上有很多热心人士对他们伸出援手,帮助他们度过了难关。
事到如今,郑雪雪夫妇也不知道导致小欣言生病的真正原因是什么,但是这样的病痛任何一个父母都不想看到出现在自己孩子身上。
每一个准备做父母的家庭,请在孕期好好护理,按时做检查,遵医嘱,不要存在侥幸心理,以免酿成惨剧。