中国孤独症约为0.7-1%。——国家卫生健康委办公厅印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)的通知》(2022年8月),赵亚楠, 李智文, 李琳, 关春荣, 殷玉芳, 杨逸凡, 刘静, 张燕, 彭旦媛, & 贾美香. (2023). 中国0~6岁儿童孤独症谱系障碍筛查患病现状. 中国生育健康杂志, 34(5), 423–428.
4月2日晚上,广州塔为世界孤独症日点亮蓝灯,再次吸引了众多市民和媒体的目光,孤独症和神经多样性是什么关系?提出“你好啊,神经多样性”这个主题意味着什么?神经多样性和孤独症与普通人有什么关系?请看本期深度报道。
星星的孩子这个说法很浪漫,所以很容易被家长接受,但这有点撇除了我们在地球上生存的那个资格,你好像是说我们不是地球人,我们是外星人,我们是派来毁灭地球的,就这种感觉。——夏晴 阿斯伯格人士
人家会吹拉弹唱,我会做视频以示宣传;我虽然不能像有些名人那样,用他的知识改变社会,但我做视频的能力却能给社会带来一些很好的关注。我想用自己剪辑视频的能力,让越来越多社会人士关注到孤独症的群体,孤独症也好,阿斯伯格症也好,自闭症也好,只要更多人关注到这些群体,也算是给这个社会做了些贡献。——钟宇琦 阿斯伯格人士
地球是丰富多彩的,生物是多样性的,文化是多元性的。为什么人要一模一样呢?我们有一个不同的大脑神经结构,有一个不同的思维模式,有一个不同的性格。那不是可以给世界带来更多的精彩吗?——姚志东 阿斯伯格人士
自我接纳 自我倡导“星星的孩子这个说法很浪漫,所以很容易被家长接受,但这有点撇除了我们在地球上生存的那个资格,你好像是说我们不是地球人,我们是外星人,我们是派来毁灭地球的,就这种感觉。”夏晴一口气把自己的想法全盘托出,她的直白赢得现场观众热烈掌声。
4月1日下午,由中山大学第三附属医院儿童发育行为中心、CSR环球和友心人联合发起的“你好啊,神经多样性”2024世界孤独症日倡导活动圆桌讨论的现场,参与讨论的除了夏晴,还有宇琦和阿姚两位阿斯伯格人士。
阿姚早年曾学习预防医学专业知识,并从事临床医学工作4年,有8年电台音乐节目主持人经历,但直到2021年,他才给自己“对上号”,确认了自己是神经多样性(阿斯伯格人士)。过去三年来,他用神经多样性理论和观点帮助很多孩子恢复自信心,避免他们陷于长期内耗。
在阿姚看来,神经多样性的孩子在青春期后选择辍学,往往是源于自我怀疑,或者因为长期得不到认同和包容,也包括霸凌或精神上的创伤。阿姚常对他们说,“地球是丰富多彩的,生物是多样性的,文化是多元性的。为什么人要一模一样呢?我们有一个不同的大脑神经结构,有一个不同的思维模式,有一个不同的性格。那不是可以给世界带来更多的精彩吗?”。
用爱守护 陪伴成长更多的孤独症人士还是需要老师的陪伴和指导,广州市少年宫融合教育部副负责人陈君君,就在陪伴特殊教育需要少年儿童成长的路上走过16年。
从研究生时到少年宫实习开始了解到特殊需要儿童的需求,陈君君就决定加入少年宫融合教育部。多年来,她持续进修特殊教育、艺术治疗、教育康复等学科,坚持以特殊教育需要少年儿童的需要为中心来设计教学和活动,用艺术来疗愈孩子们的心灵、调整他们的情绪问题和行为问题。在教学上积累了大量经验后,她希望有更多专业老师可以支持特需孩子。
广州市少年宫自1984年招收第一位特殊学生——陈元璞学习美术,到2006年成立专门的部门特殊教育部(现融合教育部),设专人专岗为广州市户籍的特殊教育需要少年儿童提供课程服务,到如今,推动融合教育进社区,借助第三方资源扩大项目影响力和覆盖面。其中,2020年起通过举办融合教育种子艺术教师培训,向有志于特殊儿童艺术教育或融合教育的教师开展免费专项培训,针对性、系统性地提升教师艺术素养,免费培训了粤港澳大湾区特殊教育学校、公益机构的老师3000多人次,超过150所特殊教育学校及机构受惠,切实推进粤港澳大湾区特需儿童艺术教育和融合教育的发展。
在陈君君看来,残健融合是“双向奔赴”,需要更多的社会倡导、普及和无障碍的支持:“希望社会各支持方能携手合作,为特需人士创建一个有效的社会支持体系。”
社会参与 长效支持夏晴也期待更多教育工作者可以认识和了解神经多样性,对部分学生因材施教,为他们建立一个友善的教育环境。“小时候老师经常会说一句话,‘如果你们再吵,就不能回家吃饭!’”在夏晴看来,其他小朋友能理解这句话,明白老师是让他们执行好事情,所以会很快安静,但是A族的孩子只会收到最后的信息——“不能回家吃饭”,所以会很害怕,马上嚎啕大哭。
除了教育资源,目前全球的神经多样性诊断资源依然匮乏,在中国更为明显。就此,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授提出,为神经多样性孩子及其家庭提供有效的、可负担的、可及的、可持续的、公平的支持,让家长放心。
神经多样性概念在国内逐步开始推广,相比听到、学习,邹小兵更期待实践。“社会、教育、医疗层面要改变过去对族群的认知”,课本、设计、面试等等都要调整,例如提供不一样的求职指南,不用千篇一律的方式面试A族人士。一起推动实质性的改变,让他们健康成长、家庭和谐。
摄影/甄晓洲
从事心理学科普近20年,友心人心理社区创办人、世界孤独症日公益活动策划人,社会创新代表梁嘉歆建议,家长先承认,然后去做科普,推动社会进步,“每次提这个概念,也是在帮助和解决这个问题”。
悦纳多元 缤纷共融世界孤独症日倡导活动自2007年由联合国发起,广州的大规模倡导活动则从4年前开始,发起方分别是来自医学界的中山大学第三附属医院儿童发育行为中心、公益传播机构CSR环球和心理学科普机构友心人,发起方每年都以不同主题开展倡导。
从2023年的“连接孤独星球,创造多样宇宙”到今年的“你好啊,神经多样性”,梁嘉歆表示,主题的变化见证着倡导方向的调整,我们希望和公众科普神经多样性的概念,这是与生俱来的,我们需要承认和接纳,个人身上出现神经多样性不可怕,也不可悲,这和生物多样性一样,是我们人类的一部分,需要被接纳和尊重。
钟宇琦已经连续三年,参与世界孤独症日的自倡导活动,从2022年作为主角参与大湾区之声的倡导视频拍摄,到2023年担任摄影师在花城广场拍摄蓝灯照片和视频,再到今年成为主会场的圆桌分享嘉宾,一步一个脚印,宇琦也逐步从一名学生,转变为职场人,从被支持者到支持者。他的视频号更新频率很高,“我想用自己剪辑视频的能力,让越来越多社会人士关注到孤独症的群体,孤独症也好,阿斯伯格症也好,自闭症也好,只要更多人关注到这些群体,也算是给这个社会做了些贡献。”
广州是一个洋溢着善意和温情的城市,广州市少年宫和广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部持续26年,举办“瑕之美”特殊孩子艺术节,为珠三角乃至大湾区的特殊孩子搭建展示艺术才华的舞台,通过精彩纷呈的活动,为他们创造社会融合的机会。
由广州慧灵智障人士服务机构和捷成集团联合主办的公益项目“职就未来”,过去三年已经为60人次心智障碍青年提供实习培训机会。
麦子烘焙工作坊实习
在4月2日的晚上,随着广州塔的塔身彩灯定格在美丽的宝蓝色,广州李锦记大厦、广州国际金融中心外墙灯光也同步变蓝,广州ICC环贸天地、越秀金融大厦泛光屏幕也滚动播放主题动画,在广州、上海、深圳、珠海、东莞、重庆、南充、文昌等城市都有开展逾30场线下传播活动,逾80家机构参与,线上线下传播露出场景逾千个。
摄影/陈美玲
摄影/陈志强
摄影/欧乐健
了解神经多样性,悦纳多元,缤纷共融,感谢参与本次活动的每一位!
发起单位:中山大学附属第三医院儿童发育行为中心 CSR环球 友心人
联合主办:共青团海珠区委员会 广州市少年宫 广州塔 爱德基金会 广东省孤独症康复教育协会 粤港澳大湾去文化创意产业总会 广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部 广州市白云恒福社会工作服务社 捷成集团 越秀房产基金 越秀商管 携旅 易生活
协办单位:深圳市无障碍城市联合会 三棵柚公益基金会 广州市心友心智障碍者服务协会 广州市社会创新中心 广州市爱德公益发展中心 广州市增城区增广公益发展中心李锦记酱料
视觉设计:Both-sides Studio
学术支持机构:神多宇研(EDUI) 博物馆学堂
摄影支持:广东省青年摄影家协会 广东省女摄影家协会
亮灯伙伴:广州李锦记大厦天河城广州国际金融中心 越秀金融大厦 财富广场 城建大厦广州IFC国金天地 广州ICC环贸天地 悦汇城VT101维多利广场 广州白马服装市场 中港皮具城羊城创意产业园安华汇贵港市唐人街商场 珠海万达影城(铭泰店)宝邸
联合传播:大湾区青年报 南风窗 南方公益 羊城晚报 新快报 信息时报 岭少同学 新浪广东桔子公益 公益时报 善达网 灵光野 放风岛 B3PARK青蓝共学社 四季友好社区 深圳周末A+计划Impact Hub Chongqing星儿守望者 大米和小米
共创伙伴:麦子烘焙面包坊 新华书店23号店南充市社会福利中心 广东省廖冰兄人文艺术基金会 广州市海珠区青年志愿者协会 广州市羊城公益文化传播中心 广州市白云区未成年人保护协会 广州市越秀区天使心家庭关爱中心广州市越秀区融爱之家特殊儿童服务中心 广州市荔湾区星耀自闭症青少年社会服务中心 广州星之光盐自闭症研发与教学示范中心深圳市龙岗区正阳社会工作服务中心 东莞市寮步镇星城志愿服务队 东莞市寮步镇小太阳星城志愿服务分队 东莞城市学员会计及金融学院团委志愿队 处处志青年创新中心悦石攀岩 丽合医美