“回家准备后事吧。”

2014年，浙江10岁男孩，突然腹痛难忍、呕血不止，被送往医院救治。

谁想，医生却说根本找不到病因，甚至让家属做好最坏的打算。

男孩究竟得了什么病？他能否活下来呢？

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——【·脆弱的孩子·】——

2004年，灿灿在浙江的一家医院出生。

刚出生时，他看起来和其他婴儿没什么不同。

然而，当他8个月大时，突然高烧不退，还伴随着严重腹泻。

起初，父母以为只是普通感冒，并未太过担心。

但随着时间推移，灿灿的身体状况越来越令人忧虑。

他的皮肤变得异常脆弱，稍微碰撞就会出现淤青，有时甚至会无缘无故出血，这些症状让父母心急如焚。

父亲忙着赚钱，便由灿灿的母亲傅伟琴带着年幼的儿子，开始在各大医院间奔波。

从当地小诊所到省城大医院，再到全国知名医疗机构，母子俩几乎跑遍了全国。

在近10年的时间里，傅伟琴带着灿灿在各大医院之间辗转。

可即便走遍全国的知名医院，灿灿的病因依然成谜。

每到一处，医生们都会进行各种检查，却始终无法给出明确诊断。

为了给儿子治病，她还花光了家里所有积蓄，甚至不得不向亲戚朋友借钱。

高昂的医疗费用让这个并不富裕的家庭陷入经济困境，但傅伟琴从未放弃。

在这漫长的岁月里，灿灿的病情时好时坏，但总体上并没有根本性改善。

每次看似有希望的治疗方案，最终都以失败告终。

这不仅消耗着家里的经济资源，也慢慢耗尽了傅伟琴的希望，就连丈夫都承受不住，和她离了婚。

尽管如此，她依然坚持为儿子寻找治疗方法，希望有朝一日能找到病因，彻底治愈灿灿的怪病。

——【·突然呕血·】——

2014年，10岁的灿灿在晚上写作业时，突然感受到剧烈的腹痛。

紧接着，他开始大口吐血，情况急转直下。

傅伟琴看到儿子痛苦的样子，强忍着惊慌，迅速将灿灿抱起，匆忙赶往附近的诊所。

诊所医生见状，脸色立刻变得凝重。

简单处理后，他们郑重建议傅伟琴立即将孩子送往大医院。

医生的表情和语气，让傅伟琴意识到情况比想象中更加严重。

没有丝毫犹豫，傅伟琴立即带着灿灿赶往杭州的一家大医院。

路上，灿灿的情况持续恶化。

他不断呕吐鲜血，脸色苍白如纸，身体虚弱得几乎抬不起手。

傅伟琴紧紧抱着儿子，心中不停祈祷能尽快到达医院。

抵达医院后，灿灿立即被送进急诊室。

医生们迅速展开一系列检查和抢救措施。

初步诊断显示，灿灿的血小板含量异常低，导致了严重的消化道大出血。

然而，更令人心碎的是，主治医生告诉傅伟琴，灿灿的情况非常不乐观，建议她做好心理准备，甚至考虑后事安排。

这个残酷的建议如同晴天霹雳，瞬间击垮了傅伟琴的心理防线。

站在病房外，透过玻璃看着躺在病床上的灿灿，傅伟琴泪流不止。

她难以接受曾经活泼可爱的儿子如今生命垂危。

但作为母亲，她知道不能放弃，她仍决定为灿灿再争取一线生机。

在一位医生的推荐下，傅伟琴得知苏州有家专科医院，那里的医生对罕见病有独特研究。

抱着最后希望，她决定带灿灿转院。

尽管医生再三告诫风险很大，但她仍坚持一试，带着儿子奔往苏州。

——【·查明病因·】——

经过长途跋涉，傅伟琴带着灿灿终于抵达位于苏州的医院。

医院专家团队立即对灿灿进行全面检查。

经过一系列复杂检测，医生们给出明确诊断：灿灿患有湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征（WAS综合征）。

这个诊断让傅伟琴既震惊又欣慰，十年求医路终于找到了病因。

WAS综合征全称Wiskott-Aldrich综合征，是一种极其罕见的X连锁隐性遗传病，主要影响男性。

主要症状包括血小板减少、湿疹和反复感染。

这正好解释了灿灿多年来的症状：皮肤易淤青出血是由血小板减少引起，反复感染则与免疫系统问题有关。

虽然得知儿子患有罕见病让傅伟琴感到沮丧，但也让她看到了希望。

至少现在他们知道了病因，可以针对性治疗。

医生告诉傅伟琴，虽然WAS综合征目前无法完全治愈，但通过治疗可以最大程度的缓解病情。

医生为灿灿制定了综合治疗方案，其中最关键的是骨髓移植手术。

这是目前治疗WAS综合征最有效的方法，可能从根本上改善灿灿的病情。

然而，骨髓移植并非没有风险。

医生坦言，这种手术不仅费用昂贵，还存在排异风险。

但考虑到灿灿目前的情况，这可能是最好的选择。

而就在傅伟琴为筹集手术费用发愁时，一个意外好消息传来：

初步检查显示，灿灿的姐姐与灿灿的骨髓配型成功。

这给了这个饱受折磨的家庭一线希望。

傅伟琴虽然仍然担心手术风险和高昂费用，但看到了治愈灿灿的可能性，决心继续为儿子的健康而努力。

——【·重获新生·】——

确定治疗方案后，傅伟琴面临的最大挑战是筹集高额手术费用。

作为一个已经几乎耗尽积蓄的家庭，这笔费用无疑是一个巨大负担。

好在灿灿的故事被当地媒体报道后，引起了社会广泛关注。

许多人被这对坚强的母子感动，纷纷伸出援手。

通过各种募捐渠道，短时间内筹集到了30多万元手术费用。

有了资金保障，灿灿的骨髓移植手术得以顺利进行。

手术虽然漫长艰难，但最终还是成功了。

然而，医生提醒傅伟琴，手术只是第一步，接下来还有漫长的康复期。

在随后的两年里，灿灿经历了艰辛的排异期调养，期间他常出现各种不适症状，让傅伟琴忧心忡忡。

在医护人员和家人的悉心照顾下，灿灿的身体状况逐渐好转。

慢慢地，灿灿的各项指标也趋于正常。

他不再频繁生病，皮肤也不再像以前那样脆弱。

虽然灿灿的病症没办法彻底治愈，但已经可以正常生活了。

看着儿子一天天康复，傅伟琴终于露出了久违的笑容。

康复之后的灿灿，终于获准重返校园。

他热情投入学习，很快跟上了同学们的进度。

老师们惊讶于他的学习热情和进步速度，同学们也喜欢这个坚强乐观的男孩。

灿灿还通过视频，向所有帮助过他的人表示感谢，他真诚的话语让许多人感动。

这个曾经饱受病痛折磨的男孩，如今充满了对生活的热爱和对未来的期待。

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