“我们一家人最忐忑而又最难忘的时刻,就要算是手术至化疗后这段时间,尤其是我们做了几个疗程化疗之后。说实话,化疗后的不良反应确实很难坚持,那是很痛苦、很痛苦的事情!”刚刚拨通姜建华阿姨爱人杜辉叔叔的电话,电话那头的杜叔叔就开门见山地打开了话匣。
由于预约访谈的时间接近中午,奔波了一个上午的杜叔叔还没有吃午饭。虽然空着肚子,他却谈兴很浓。他一面通过电话跟我说“别着急,慢慢聊”,一面又快速的跟餐馆的服务员说,“老板儿,一份清炒河粉啊”。
“我没有打扰到您吧?要么晚一点我们再通话。”
“没关系噢,我点的饭也要等啊,我慢慢和你讲噢”,杜叔叔声音洪亮、中气十足,丝毫听不到忙碌之余的疲惫感。“小段,你知道我为什么在年逾花甲之后每天还能这样精力充沛吗?”
“是姜阿姨重病痊愈后带给您的信心吗?”我问。
“有这个因素,但不完全是,儿子回来了,现在我们全家又都团圆了,老伴在家帮着带孩子,我呢,年纪也不算很大,体格还可以,我还可以自食其力噢,不能给孩子添累赘啊。”一大段话说完,趁着间隙,杜叔叔赶紧填了一口河粉,边咀嚼边又接着说,“我儿子是1987的,大学毕业后就留在了北京工作,多么体面的工作,多么好的人生机遇啊!男孩子志在四方,正是该他努力奋斗的时候,可又碰巧遭遇他妈妈的重病,非要回来啊!”。杜叔叔提起这个,豪迈的语气里似乎还带着点不甘和痛惜。
“多好,一家人在一起!”
“是啊,我跟他妈后来想想也是,我们就这一个孩子,守在我们身旁,也挺好的”,稍微沉默了一会后杜叔叔接着说:“嗨!家庭的变故其实是拖累了孩子啊,要不然他可能会有更好的发展!”杜叔叔说这话时,有一股莫名的酸楚,从电话那头,钻了过来。
“杜叔叔,作为您孩子的同龄人,我特别理解您儿子做这个决定的初衷”,因为我也有过相同的感受,“当一个人真正经历了至亲面临生死的煎熬时刻,看着父亲一夜之间白了头,却还在儿女面前假装坚强,我真的想说,这都不重要,再给我一些时间,我一定守护着我的爸爸妈妈,父母所在才是真正的‘家’啊。只有经历生死,才会明白‘家’字所蕴涵的意义和价值,人们常说好的品德便是成功的基石,杜叔叔,您有一个如此铭心尽孝、勇于担当的儿子,还会担心他因环境变迁而影响事业发展吗?”
“小段啊,你说的太好啊,我现在思想上也慢慢转变过来了,虽说年纪大了,但我身体还可以,我现在通过自己的努力,为家里多操持一些,也为儿子减少一些负担,关键是啊,我的心态也好了很多,我觉得我能在人生的暮年能够守护着老伴、陪伴着儿子,还能为这个家努力、付出,这真是一件值得高兴的事啊,小段,你说的对,‘家’的意义不仅仅是守候与圆满,还要互为扶持、互为成长啊”!
望着窗外和煦的暖阳,脑海里还在回响着杜叔叔的话,此时思绪万千,不仅回想起13年前的发生在冬月里的抗癌故事。
2008年10月,杜叔叔的爱人姜阿姨因为在单位体检中发现了卵巢肿物,为了进一步检查,杜叔叔随即带着姜阿姨来到武汉大学中南医院,腹盆腔CT结果显示卵巢肿物,累及腹膜及直肠,并合并有腹腔积液(图1A)。2008年11月25日在武汉大学中南医院行卵巢肿瘤减瘤术(全子宫+双附件+种植肿瘤切除术),术中发现子宫、膀胱浆膜、直肠及乙状结肠等处多发转移,因杜叔叔和姜阿姨考虑今后的生活质量,没有同意行结肠造瘘术,所以当时的手术未行完全的减瘤,术后直肠前及乙状结肠残余瘤直径达8厘米,术后病理提示(双侧)卵巢浆液性乳头状腺癌(图1B)。术后2008年12月至2009年2月姜阿姨接受了3个周期TP(紫杉醇脂质体+卡铂)方案化疗。但肿瘤控制效果并不理想,复查发现卵巢癌复发,腹腔积液增多(图1C)。
图1 2008年11月至2009年2月姜阿姨影像学检查及术后病理图片:A:2008年11月于武汉大学中南医院盆腔CT发现2009年2月,杜叔叔和姜阿姨找到了当时正在艰苦攻关腹膜转移癌治疗难题的李雁教授,“那个时候负责课题的医生,人很年轻,留着平头,一看就非常干练,”杜叔叔至今记忆犹新,“后来我们才知道那就是李雁教授,他当时给我们讲解卵巢癌腹膜转移的病因机制,讲得非常清楚,当时就感觉碰到了一个特别认真的医生”。但当听李雁教授说还要接受第2次手术,并且术中还要进行腹腔热灌注化疗。杜叔叔和姜阿姨当时就犯了难,刚结束第1次手术不到3个月,还要在原有的部位再开刀,“这次有把握吗?”“肚子上伤口不会长不上吧?”、“腹腔热灌注化疗与全身化疗有啥子区别呢?”杜叔叔和姜阿姨脑子里一堆的问号。李雁教授似乎看出了杜叔叔和姜阿姨的疑虑,笑着说“坦白地说,这个手术是有一定风险的,尤其刚接受原有手术后不到3个月,术中可能存在有肠粘连的问题,但现在如果不做完整、彻底地切除肿瘤细胞,癌细胞还会再发展啊,到时可能就没有机会再次手术治疗了”,为了进一步打消杜叔叔和姜阿姨的疑虑,李雁教授给杜叔叔和姜阿姨画出了非常详尽的手术示意图,通过一张张草图,把手术具体过程和潜在难点都展示得清清楚楚。杜叔叔激动地说“李医生,您这是在带教学生啊”!“我们懂了”!“那个时候,腹腔热灌注化疗是个新鲜事物,有些人不愿意尝试,可是我们听了李雁教授的细致讲解,最终选择相信这个技术,其实最根本的还是选择相信医生。我认为我爱人能取得如此良好的手术效果,和第2次手术以及术中腹腔热灌注化疗有着密不可分的关系”,杜叔叔如是说。
2009年2月25日是姜阿姨第2次接受卵巢癌大手术的日子,当天早晨8点进手术室,手术结束的时候已将近午夜,杜叔叔至今记得,刚出手术室的李雁教授对我说,“手术很成功啊,我们的第一步走的很踏实啊”,杜叔叔望着经历十几个小时手术而眼窝凹陷、略显弓背的李雁教授,激动的一句话也说不出来。“当医生苦啊,人又不是机器,又有多少人能整宿熬夜做手术呢,这就是真正为病人着想的医生啊!”杜叔叔事后无限感慨的说。
术后恢复后的姜阿姨又接受了8个周期的术后辅助化疗。“医生的鼓励和及时讲解真的太重要了,当时我们准备做两三个疗程就不做了,因为确实太难受了,头发掉没了,呕吐最厉害的时候胃里犹如翻江倒海一般,喝一口水都能引起频繁的呕吐,这对于我爱人来说,已经到了承受的极限了”。“虽然说化疗很痛苦,但是对于根治,或者说,治疗得彻底一点,还是有非常大的作用的”李雁教授团队及时而又耐心的解释,在关键时刻就是推动杜叔叔和姜阿姨“继续坚持”的力量,也幸亏有坚持,才没有“前功尽弃”!
“其实患者的求生欲是很强的”,杜叔叔回忆到,“得了病,都希望能最大程度治愈嘛,但是也确实痛苦,有时候面临非常困难的选择”,他停顿了一下,“这个时候就需要医生在我们身边啊!如果在这样的情况下,能够多接收到一些医生解释和鼓励,大多数病人,我想还是会选择配合的,这是我体会最深的”杜先生深有感慨地说。正是凭借着当初的“相信”与“坚持”,杜叔叔和姜阿姨才又重新过上普通人的正常生活。
谈及现在的生活,“这么多年了,现在的她已是个正常人喽,一日三餐,都是我爱人一个人在做(图2)”,杜叔叔有点兴奋地说,“小孙女今年五岁,从出生到现在,都是我爱人一个人在照顾,要知道,把一个刚出生的小朋友照顾到五岁,还是挺不容易的啊。”
图2 现时生活中姜阿姨恬淡安详、从容优雅。A:姜阿姨海边度假;B:姜阿姨公园小憩;C:姜阿姨家居留影(摄于2021年12杜叔叔和姜阿姨无疑是幸运的一个家庭,重症痊愈,孩子也都回到了自己身边。家庭和睦,儿孙绕膝,共享天伦之乐(图3)。故事的最后杜叔叔还倒出了最近较为奔波的原因,除了日常工作之外,他还在为哥哥体检发现肺结节的事而操心,正在帮哥哥联系下一步检查的医院和专家。
图3 杜叔叔和姜阿姨含饴弄孙、其乐融融的家庭合影,照片中的小女孩为5岁的孙女(拍摄于上海迪斯尼乐园)。通过分享杜叔叔和姜阿姨的抗癌故事,不管是儿子的毅然辞职回到父母身边,奉亲尽孝,还是身为暮年的杜叔叔为哥哥的健康,忙碌奔走。我们可以从中感到,杜叔叔全家是非常注重家庭观念的一家人。注重家庭观念,体现的是我们中国人内心世界的文化坚守和精神向往。“家”的文化内涵绵延深远,既是承载人伦亲情的港湾,又是正己树德、走出人生坚实步伐的基石。更难能可贵的是我们中国人把“家”的意涵升华为一种人生智慧和道德操守。《曾国藩日记》中说“今人都将学问看错了,绝大学问,即在家庭日用之间”。他说“子弟之贤否,六分本于天性,四分由于家教”,一个人想要获得大的成就和不一样的人生,必先从家庭中汲取充足的营养,这就是说个人成长、成才要注重家庭教育。而重孝悌、明礼信的家庭观念应是良好家教必备之仪。此外“家”的传统观念强调“和以致家”的人生智慧,这就要求我们在持家守身、接人待物中要培养出“善意和气待人,平和理性处世”的人格特性和道德操守。《周易》中也说:“和气致祥,乖气致戾”,和睦、善意的家庭氛围不仅易于培育出个人处世的淡定从容,也更能形成一个人或家庭兴旺发达的时与势,减少人生的阻力,达到人生中的真善美。家是人生的起点,亦是人生的归宿,姜阿姨和杜叔叔一家的抗癌故事,再一次让我们回味了家庭的温馨和美好。
姜阿姨治疗简要经过(图4):
1.2008年10月,单位体检发现盆腔肿瘤,怀疑卵巢癌,CT检查发现卵巢肿瘤累及腹膜和直肠,合并腹腔积液。
2.2008年11月,武汉大学中南医院,行第1次手术:卵巢癌腹盆腔转移肿瘤减瘤术,未能达到完全减瘤术。
3.2008年12月至2009年1月,武汉大学中南医院,术后3周期TP方案辅助化疗。
4.2009年2月,武汉大学中南医院,行第2次手术:肿瘤细胞减灭术加腹腔热灌注化疗,彻底清除腹腔和盆腔所有区域的转移性肿瘤。
5.2009年2月至8月,武汉大学中南医院,术后8周期TP方案辅助化疗。
6.2009年9月至今,规律复查显示无肿瘤复发,彻底治愈。
7.2021年12月12日,无瘤生存期超过13年,家庭幸福美满,抗癌义务宣传员。
图4 姜阿姨诊疗过程流程图李雁教授点评:
【病例特点】
1.中年女性,主诉“小腹坠胀1月”,隐匿病程,逐渐加重。
2.个人生活史无特殊,无家族遗传性病史。
3.体格检查腹部膨隆,下腹部压痛,移动性浊音阳性。
4.血液检查发现CA125升高,CT检查发现盆腔肿瘤,腹水。
5.开腹探查发现卵巢癌,伴恶性腹水,腹盆腔多发转移。
【诊治经验】
1.早期卵巢癌症状常不典型,多通过体检发现腹盆腔包块,晚期患者多因腹水增加导致腹胀、纳差等症状就诊,可伴有乏力、消瘦等全身消耗性症状,合并有胸腔积液的患者还可能合并出现气短、不能平卧等症状和体征。
2.由于早期卵巢癌临床症状不典型,75%患者就诊时已为晚期。腹膜转移为卵巢癌最常见的种植转移形式,伴腹膜转移的患者预后较差,5年生存率不足20%。
3.传统的卵巢癌的标准治疗策略是减瘤术加铂类药物为基础的两药联合化疗。减瘤程度是最重要的预后影响因素。但针对于晚期或复发性卵巢癌常伴有腹膜转移,目前无推荐的标准治疗方案。
4.最新的肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗的综合治疗策略,是治疗中晚期卵巢癌伴腹膜转移病人的最佳方案,显著提高了患者的生存期,明显改善了长期生活质量。该技术体系的优势在于综合运用手术切除、区域化疗、热疗和大容量液体灌洗等技术方法。通过肿瘤细胞减灭术清除腹膜及腹盆腔内所有肉眼可见的病灶,再联合腹腔热灌注化疗,即充分利用热疗和化疗的协同作用,从而清除腹、盆腔内微癌灶和腹腔游离癌细胞,肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗的综合治疗已被证实为目前治疗卵巢癌伴腹膜转移的最有效策略。
5.李雁教授团队在我国较早开展了规范化的肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗治疗策略的探索。在消化道或妇科恶性肿瘤腹膜转移领域积累了丰富的理论和临床经验。姜阿姨能获得了如此良好的疗效,也再次充分说明深入研究肿瘤腹膜转移的规律和特点,发展以手术为主的综合治疗策略,是提高疗效、达到治愈的必由之路。
(杜辉先生 口述,段晶晶 整理初稿,徐大钊 图文终稿,李雁 审校)