他是国内乃至全球首个被诊断为“折叠男孩”的病例,其头颅与脊柱间的空间狭窄,仅容一只手通过。
从远处眺望,他的身体呈现出鲜明的“Z”字形姿态。
这种罕见的体态,甚至让医生预测他难以活过13岁。
然而,尽管命运让他的身体遭受了折叠,却未能阻止他内心的热情与活力。
他坚持跪着完成学业,趴着参加高考,最终在18岁那年实现了人生的华丽蜕变。
1/ subtitle
小
标
题
对于姜延琛而言,3岁那一年尤为刻骨铭心。
这一年,他被确诊患有极为罕见的“反向折叠”病症。
该病导致他的上半身以“Z”字形向后弯曲,特别是头部与背部几乎紧贴在一起。
当这一不幸的消息传来,姜延琛的母亲于梅英几乎要崩溃。
她懊悔自己未能更早地发现异常,或许就能避免如今的局面。
姜延琛于2004年在山东德州出生,初时与同龄孩子无异。
唯一的区别在于,他一直未能学会走路。
起初,于梅英以为这只是发育迟缓,未予重视。
然而,直到两岁半时,她才发现儿子的行走能力明显落后于同龄人。
姜延琛行走时摇摇晃晃,容易摔倒,且足跟难以着地,连简单的蹲下动作都无法完成。
意识到问题的严重性后,于梅英立即带儿子前往县城医院就诊。
姜延琛被确诊为跟腱挛缩,但幸运的是,发现及时,仍有治疗希望。
经过跟腱延长术后,他逐渐恢复了正常的行走和蹲下能力。
然而,好景不长,新的不幸再次降临。
从3岁左右开始,姜延琛的头部逐渐增大,并频繁向后仰,颈部似乎缺乏支撑力量。
有了之前的经历,于梅英立刻警觉起来,准备迎接新的挑战。
于梅英深知不能再拖延,随即携子重返县医院,却遭遇了无情的现实打击。
医院内所有专家,均对姜延琛的病症感到陌生,连具体病因都无法诊断。
面对困境,于梅英毅然决定北上求医。
从德州经济南,最终抵达北京。
在北京,姜延琛的病症终于被命名为“反向折叠”,但病因与治疗方法仍是个谜。
据推测,姜延琛可能是国内外首例“折叠男孩”。
但于梅英并未放弃希望,誓要让儿子重新站立。
2009年,北京国际会议中心举办学术会议,于梅英迅速带儿子前往,利用午餐时间向外国专家求助。
然而,国外技术同样未能带来希望,甚至有专家预测姜延琛难以活过13岁。
这次北京之行,仿佛为姜延琛的生命按下了倒计时,但他内心对生活的热爱从未熄灭。
2/ subtitle
小
标
题
尽管年幼且体弱,姜延琛却异常懂事。
母亲的付出,他都看在眼里,记在心上。
他向母亲保证:“妈妈,我不会轻易离开你的。”
姜延琛不仅言出必行,还努力适应身体状况。
学会了穿衣、刷牙、吃饭、睡觉、翻身等日常自理技能。
时间流转至2011年,看着同龄人步入校园,姜延琛满心羡慕。
于梅英同样希望儿子能接受教育,因为她深知,对于姜延琛这样的特殊孩子来说,学习是自立的关键。
然而,他的身体条件却成为了一道难以逾越的障碍。
面对重重困难,于梅英在深思熟虑后,最终决定让儿子继续学业。
在幼儿园时期,姜延琛的头部后倾问题尚不严重,尚能与其他小朋友一样,弯腰坐在小板凳上专心听讲。
然而,进入小学阶段后,姜延琛的学习之路变得坎坷。
他不得不跪在板凳上,才能勉强阅读课本内容。
尽管,45分钟的课堂让他脖颈与背部酸痛不已,但姜延琛从未有过放弃的念头。
相反,他的学习成绩始终名列前茅,各科老师都对他赞不绝口。
当众人关注姜延琛能否飞得更高时,只有母亲于梅英担忧他飞得是否疲惫。
小学五年间,她多次提议让儿子放弃学业,选择在家自学,以减轻身体负担。
但姜延琛每次都婉拒了母亲的提议。
他坚信,通过努力,自己能够全面发展。
万一未来病情好转,他将成为一个有能力的人,实现自我价值,为社会做出贡献。
姜延琛深知,机会总是青睐有准备的人。
只要坚持不懈,梦想终会成真。
到了初三,他的脖子几乎紧贴后背,仅有一只手的宽度作为间隙。
但幸运的是,他并未感受到太多身体上的痛苦。
就这样,姜延琛凭借顽强的毅力,一路坎坷地考入了县重点高中。
三年里,他每天跪着上课,趴着阅读。
即使讲台上的板书,他也只能依靠余光捕捉。
但努力终有回报,时间见证了他的付出。
2022年夏天,姜延琛如期出现在高考考场。
为了让儿子考试更加舒适,母亲特意为他准备了瑜伽垫。
最终,姜延琛没有辜负家人的期望,取得了优异的成绩。
这个结果,或许连他自己都未曾预料到。
姜延琛的分数,出人意料地高出山东二本线近60分,成功考入山东德州学院能源与动力工程专业,人生的新篇章由此翻开。
随着姜延琛大学梦圆的消息传出,众多网友纷纷献上祝福。
他的故事,在网络上迅速传播开来。
这一切,得益于其母于梅英的不懈努力。
于梅英不仅在网络上寻求医疗帮助,还积极联系各大媒体,只为给儿子争取一丝希望。
于梅英的坚持,体现了天下父母对子女深沉的爱。
经过一番波折,她终于得知北京大学第一医院骨科的王宇主任在治疗“折叠人”方面有着卓越成就。
曾成功帮助数十位多年无法直立的患者重拾生活。
这些患者中,有的病情极其严重,下巴几乎贴近膝盖。
王宇主任还常在社交平台上分享这些患者的故事,以激励更多人。
3/ subtitle
小
标
题
当王宇主任了解到姜延琛的情况后,表达了强烈的帮助意愿。
然而,姜延琛所患的“反向折叠”病例极为罕见,且涉及颈椎,手术风险极高,稍有不慎便可能导致高位截瘫,对患者而言无异于生不如死。
为了寻找手术的可能,王宇主任查阅了大量中外文献资料。
但遗憾的是,仅找到一个类似病例,且手术失败。
权衡各种因素后,王宇主任决定不接诊姜延琛,认为保障患者的生命安全最为关键。
然而,就在这时,王宇主任的爱人偶然在网上看到了姜延琛的故事,深受触动。
观看视频后,整整哭了一下午。
王宇主任看到爱人红肿的双眼,内心充满了复杂的情感。
他深知,这次手术对刚步入大学校园的姜延琛意义重大。
一旦成功,将为他的人生带来无限可能。
无数人将会因此获益。
正当王宇陷入迟疑之际,于梅英主动站了出来。
“就让我们为医学事业出一份力,愿意参与尝试。”
2023年5月5日,姜延琛在母亲的陪同下抵达北京大学第一医院。
王宇主任迅速组织全院专家为姜延琛进行了会诊。
会诊过程中,专家们发现了诸多严重问题。
姜延琛的肺功能,仅剩正常人的两成,骨质含量,甚至低于60岁女性的平均水平。
这无疑会极大提升手术的风险与难度。
经过细致的评估与讨论,专家们决定采取分阶段多次手术的方案。
首先,在姜延琛的头部和腰部安装固定支架,
随后利用牵引棒逐步复位颈椎。
待颈椎被拉直后,再对胸椎和腰椎进行矫正,以实现全面恢复。
2023年8月6日,姜延琛在病房中度过了他的19岁生日。
多年之后,他终于能够重新坐起。
生日那天,姜延琛还在朋友圈分享了这份喜悦。
“19岁的天空如此绚烂,我将勇往直前,未来充满无限可能。”
相信不久的将来,这个年轻人定能昂首挺胸,大步向前!
180度的反向折叠,不仅是对身体的挑战,更是他人生轨迹的华丽反转