2019年5月1日,江苏省一位名叫范裕喆的六岁小男孩因病去世。
得了白血病就像在鬼门关前徘徊,这么小的孩子,不救他实在说不过去。
为了这事儿,几乎把家底都掏空了,还到处找人借钱,前前后后总共花了400多万。
普通家庭虽然生活压力很大,但只要病人能康复出院,再苦再累也心甘情愿。可惜他身体各个器官都严重衰退,医生也无能为力了。
在整理已故亲人的遗物时,家属们悲伤落泪,却意外发现病历中存在可疑之处,这让人不禁怀疑他是否被医院当作了实验对象?
【病情凶险,复发不断】
2019年5月1日,年仅6岁的江苏昆山男孩范裕喆在北京中日友好医院离开了人世,医生们对此也无能为力。
经过多年与白血病的抗争,他的身体已经虚弱不堪,各个器官都到了极限,即便靠药物勉强支撑,也只是在苦苦拖延时间。
爸妈心里放不下,只能把希望都托付给医生,盼着他医术高超能帮上忙。
面对残酷的现实,个人的力量终究有限,不得不面对失去亲人和钱财的结局。翻看过去的病历,那些与疾病抗争的日日夜夜仿佛又浮现在眼前。
孩子反复发低烧,还时不时无缘无故流鼻血,这种情况确实不太对劲。
医院检查结果出来时,医生的神情很凝重。当听到"急性淋巴细胞白血病"这个诊断时,李霞和范洪庆顿时面色惨白。这种血液疾病想要彻底治愈,实在是太困难了。
看到孩子生病,心里满是担忧和害怕。范裕喆被送到上海儿童医学中心救治,还好病情发现得及时,通过化疗和骨髓移植,他很有希望完全康复。
为了给范裕喆治病,李霞夫妻俩已经做好了持久战的打算。他们卖掉了房子和车子,总算看到孩子的化疗有了效果,各项指标都在慢慢恢复正常。
经过长达8个月的折腾,他们被搞得精疲力尽,不过最终结果还算让人满意。虽然事情有了好结果,但现在还不能放松警惕,得继续保持警惕才行。
由于范裕喆现在的免疫系统几乎不起作用,按时检查和防止感染成了必须做的事,李霞和丈夫在照料他的同时,也在努力存钱。
心里总担心出什么意外,实在舍不得也不敢想象没了这个独生子女会怎样。
躺在床上辗转反侧,望着孩子熟睡的小脸,眼泪不自觉地流下来。当父母的心总是揪着,各种担忧挥之不去,像影子一样紧紧跟着。
经过九个月的煎熬,李霞一家终于等来了最不愿面对的结果:范裕喆的白血病再次发作,病情异常凶猛,根本无力回天。
根据医生的建议,2017年8月,他们一家三口前往北京博仁医院就诊。
有家私人医院,据说在治疗血液病方面挺有一套,后来回想起来,当时真是着急得有点乱找门路。
经过多位专家会诊,他们为范裕喆制定了最新的治疗计划。在众多方案中,骨髓移植被认为是最为稳妥和有效的选择。
范洪庆进行了配型检查,幸运的是,他的情况正好符合儿子的需要。不过,博仁医院没有移植所需的设施,所以不得不借助其他医院来完成这一过程。
这次手术进行得非常顺利,结果令人满意,让大家对后续的恢复和治疗都充满了希望。
然而,最大的难题依然存在——免疫排斥反应可能危及生命。随着范裕喆的身体状况逐渐平稳,他们终于可以出院回家了。
他还没撑到一年,就因为感染了EB病毒又住进了医院,接着身体各处都开始出现排异症状。
范裕喆年纪虽小,却总是咳嗽不断,他的肺已经快撑不住了。每天都要戴着氧气罩,李霞和家人们看在眼里,心里特别难受。
钱花得跟水似的,病却一点儿没好,反倒越来越重了。
亲戚朋友的钱都借光了,社会上热心人士也帮了不少忙,但孩子长期住院治疗,病情一直没有好转,几乎把医院当成了第二个家。
医生们轮番上阵,药方改了又改,剂量加了又加,但面对范裕喆那对功能衰竭的肺,大家只能无奈地摇头,最终得出结论:只有换肺才能救他。
虽然身体已经伤痕累累,但只要还有一口气在,就还有恢复的希望。他的生命才刚刚起步,绝不能就此画上句号。
【离世悲痛,受试检验】
尽管陈静瑜教授是国内肺移植领域的顶尖专家,由他主刀进行双肺移植手术,但对于年仅6岁的范裕喆来说,手术依然存在不小的风险。
2019年2月11日那天,他从博仁医院转到了中日友好医院,开始为手术做各项准备。医生们按照常规流程,给他做了全面细致的检查。
李霞和范洪庆非常积极地配合治疗,连以前的病历都妥善保管着,生怕医生问起时答不上来,耽误了看病的最佳时间。
范裕喆的情况让父母十分焦虑,现在他只能勉强喝点牛奶,其他东西根本咽不下去。
他整天坐立不安,时刻被病痛困扰着。李霞详细询问了情况后,医生根据他的症状,适当减少了抗生素的使用剂量。
神奇的是,短短几日范裕喆就能坐直身子了。
中日友好医院的疗效立竿见影,这让李霞不禁纳闷:那之前在博仁医院花的钱岂不是打了水漂?
病历被封存后,我在陪护的空档里开始留意一些可疑的细节。起初心情还算平静,可当“受试者”这个词突然出现时,我的情绪一下子起了波澜。
博仁医院是不是拿我家孩子做实验了?
李霞望着躺在病床上的范裕喆,心里满是担忧,但现在还不是和他闹翻的时候,也许以后治疗还需要他帮忙。
生活无情,连她心中仅存的那一丝希望也被彻底剥夺了。
范裕喆的肺移植手术非常顺利,但回顾他得病以来的经历,已经频繁进出医院十多次,身体各个器官早就发出了警报。
2019年5月1日那天,他合上了双眼,带着对父母的深深眷恋,永远地告别了这个世界。
李霞两口子心里虽然疼得像刀割一样,但也只能强忍着,因为还有一大堆事情等着他们去办。
我问了一下,医院要是想让病人参加什么试验,必须得先跟家属说清楚,得到同意后还得签个书面文件才行。
李霞一家在治疗过程中,所有药品费用都由医院承担,不需要他们自掏腰包。但令人遗憾的是,他们事先并不知情。自从范裕喆生病后,这个家庭已经支付了超过400万元的医疗开支。
博仁医院的情况尤为突出,超过一半的病例都存在问题,病历和实际诊疗记录对不上。查阅相关法规后,他们觉得这家医院很可能存在违规行为。
那年7月,李霞和丈夫满心愤慨,向当地的医学委员会寻求正义。他们仔细整理并递交了所有相关证据。
博仁医院表示,由于情况紧急,采取特殊处理方式是可以理解的,同时有律师在场确保整个过程合法合规。
李霞一行人决心查明实情,他们坚持要还范裕喆一个公道,这种执着让案件的调查工作持续向前推进。
李霞和她的丈夫对此毫不担心,他们有的是耐心等待最终的结果。
虽然态度坚决,但内心仍感到无比悲痛,无论多少赔偿和道歉都无法让范裕喆起死回生。白血病难以治愈,而人心更是难以捉摸。
大河网报道:一名6岁患白血病的小男孩在治疗费用超过400万元后不幸去世,家属质疑医院是否将他当作实验对象。