这篇文章来自肾上线APP-肾友圈，作者昵称：江南

初始发现病情是因为我先生突发心梗，我在急诊间二天二夜没有好好休息，加之照顾病人劳累，10天左右后发现脚裸有轻微水肿。

2021年12月26日，我就去肾内科查尿常规，发现尿蛋白3+，立即查24小时定量，1.62g ，随后12月28日住院，29日肾穿刺，规范治疗。

元旦过后穿刺报告说膜性肾病1期，当时完全不懂是什么病，因为家族内没人生大病，所以都是医盲。

住院期间看到病房里血透的病人，听她们说着自己的故事，才慢慢了解所谓肾病是什么病症，当时整个人都崩溃了，非常焦虑。

每天缠着医生问东问西，而我的主治医生是位年轻的博士后，非常耐心地每天来给我上课，说我是：最轻的病症却是最焦虑的一个病人，让我不要有思想负担，有问题随时找医生，慢性病得慢慢治疗，定期复查，不行就上单抗，那时完全不懂这些，也没想到什么尿毒症之类的～

22年元旦过后就出院了，出院后的用药方案是厄贝沙坦2片～3片，硫酸氢氯吡格雷片2片，阿托伐他汀。但是因为有肾血肿，吡格雷片没有服用，到3月份血肿消失后才服用的抗凝药。

出院后的一个月，每天在家就上网搜关于肾病的文章，才知道此病的严重性和后期状况，然后开始胡思乱想，不想开口说话，家人们就很担心，一天到晚围着我转，开导我，害怕我得抑郁症。

随后，在百度上看到了肾上线，并加入了肾上线，在这里学习了相关肾病的控制方式，发现只要控制住病情就不影响生活和寿命，感觉整个人的观念就发生了变化，不再这么悲观消极。

同时随着肾上线科普文章阅读量的增加，让我充分了解了自己肾病的情况，看待肾病的观念以及对待生活的心态也发生了很大的变化。

患病三年来，我一直坚持低盐低脂优质蛋白控量的清淡饮食，定期一月复查一次，期间摘掉一个甲状旁腺瘤、新冠阳了，也都没有出现尿蛋白大量反复情况。

规范、自律生活十个月后 ，2023年复查24小时尿蛋白定量就转阴了，随后半粒厄贝沙坦片维稳，于2023年7月份停了所有药物。

现在每日继续清淡饮食，保持60分钟的运动量（按自己体能灵活调整运动量，以散步，健走，慢跑为主），一周测量2～3次血压，坚持自律生活每一天。

随着病情的稳定，我也再次踏上户外活动之旅，领略祖国的大好河山，享受活在当下的乐趣。

2023年中长途去了广西、北海、长白山、延吉，陪年迈的父母自驾短途去了温州、安吉、临安、长兴等和无锡周边城市。参加了公益徒步10km的活动，非常高兴体能恢复到了患病前的状态！

这三年，疫情已结束，我的心态也越来越好；

这三年，从每月一复查到现在每季度一复查；

这三年，听过很多肾友的故事，辛酸各不相同，但能感同身受；

这三年，有亲朋离开，亦有朋友临床治愈，摆脱终身吃药；

这三年，仅仅是开始，未来还有很多三年，需要我们一起努力，期待新药的上市，医学的突破，为自己终生不毒而奋斗。

希望大家不要气馁，一起携手同行，在肾上线的陪伴下越来越好!

往后余生，不求事事顺心，但求多一些自在，多一些健康，多一些喜乐，多一些轻松，多一些感动，多一些温暖，多一些平安！

肾上线

非常感谢作者江南的分享。

作者江南得的膜性肾病，是常见的一类肾小球疾病。膜性肾病原本好发于中老年人，近年来逐渐年轻化。

不同膜性肾病患者的临床表现和预后有较大区别。根据患者抗PLA2R抗体、尿蛋白、肾功能这些指标，临床将膜性肾病划分为低、中、高危、极高危。作者属于低危膜性肾病，因此治疗上使用的是RAS阻断剂等保守治疗方案，效果非常好。对于中高危的膜性肾病，通常会更倾向于免疫治疗方案，使用更积极的药物如激素+环磷酰胺、环孢素、他克莫司、利妥昔单抗、奥妥珠单抗。保持完全缓解的膜性肾病，基本不太可能发生尿毒症。持续不缓解的患者，则尿毒症风险较大。

不过，约1/3的膜性肾病在病情缓解后面临复发，部分缓解的复发概率高于完全缓解的患者，因此，肾友们在肾病缓解后注意继续定期复查监测。