文 |稗官

编辑 |稗官

曾经风光无限的京东副总裁蔡磊，如今却因患上渐冻症而生命垂危。

日前，主持人倪萍在一次视频访谈中，谈到好友蔡磊的病情不禁落泪，称蔡磊的头已经抬不起来了，每天都必须使用呼吸机，说话也很难开口了。

采访一经发布，让无数网友为之动容，希望蔡磊的身体能够出现转机。

2019年9月，41岁的蔡磊被确诊肌萎缩侧索硬化，也就是人们俗称的渐冻症，病发后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终走向死亡。

彼时的蔡磊职场上身居高位，生活里幸福美满。面对这从身体和心理两方面带来的沉重打击，他没有一蹶不振，反而投身渐冻症的医疗研发事业中，与病魔展开殊死搏斗。

平复好心情后，蔡磊立即与国内顶尖研究团队取得联系，组建了一支专门研究治疗渐冻症药物的科研团队。

但目前全世界范围内对渐冻症的研究少之又少，能够获取的资源也非常有限，据蔡磊讲述，在当时他的团队里，专职的科研人员就没有超过六个月的，因为大家根本看不到希望。

研究顺利推进后，又一个难题摆在眼前，那就是资金。

虽然在项目初期蔡磊已投入巨额启动资金，但科研和制药管线哪个不是要大笔大笔的投入呢？长远来看肯定是不够的，可是公司的项目没有任何盈利板块，这钱从哪里来呢？

起初，作为在商界摸爬滚打数十年的蔡磊，觉得融资不是什么难事，可经过不断的路演、汇报、座谈......到最后通向的都是质疑和阻止？

甚至有个与蔡磊相熟的企业家说：“我一个人名义捐助你500万，你不要再折腾了。”

意识到融资走不通的蔡磊，进而转向公益。

2021年7月，蔡磊发起了“冰桶挑战”的公益活动为渐冻症的研究筹备资金，为了让大家看到自己的决心，蔡磊首先带头捐了100万。

没想到的是公益捐款这条路依旧反响甚微，截止活动结束蔡磊也只筹到了14万来自社会的捐款。

屡屡受挫并没有打击蔡磊的信心，反而让他发现了另外一条路。

“没有钱了我就自己去挣”蔡磊利用自己之前的职业经历，带领团队开始筹备电商直播带货。

2022年9月21日，寓意打破渐冻症的冰冻状态，为攻克渐冻症提供支持的“破冰驿站”正式开始直播。

直播间里，除了单纯的卖产品外，蔡磊还会在直播间介绍渐冻症的相关知识和自己的抗病经历，并呼吁大家关注和支持渐冻症研究。

首播当天“破冰驿站”的销售额为7.9万元，在日后坚持不懈的努力下，从开播首月的销售总额不足100万元，到如今月销售额突破了1亿元。

直播有了起色，接踵而来的却是，网友的抹黑和造谣。对于外界的声音，蔡磊选择不予理会，用实际来证明。

四年的时间里，蔡磊为了研究渐冻症，不惜卖掉股票和房子，他说留给家人的够用了，剩下的都用来搞研究。

但凡是有新研发的产品缺乏临床实验，蔡磊都亲自试药，认为只要有一点希望就要去试试，不仅是为了救自己，也是为了救其他如同他一般的渐冻症患者。

好在功夫不负有心人，最新消息是蔡磊团队和中美瑞康自主研发的渐冻症药物RAG-17和RAG-21已进入临床阶段。

虽不知道临床的结果如何，但蔡磊的坚持让渐冻症的科研工作已有100多条药物研发，他还搭建了全世界最大的渐冻症患者科研平台，将渐冻症研究进程向前推进了10年。

除此之外，蔡磊还签署了遗体捐赠协议，希望在自己去世后能够继续为医学科研出一份力。

今年5月，蔡磊因外出受凉，出现了持续的低烧、呼吸困难等症状，一度住进了icu。好在有惊无险，经过治疗蔡磊病情有所好转。

虽然在医院接受治疗，蔡磊也时时刻刻记挂着自己的研究事业和其他的病友们，出院后还在社交平台发布了一则生病经历复盘给病友参考。

复盘中将自己生病的原因，医院的检查结果，每一日的状态，要注意的事项，事无巨细的记录在册，由此可看出蔡磊的用心。

面对这场”几乎不可能打赢的仗”，蔡磊展现出了常人所不及的坚定信念，他的事迹也鼓舞着那些同样患有渐冻症的病人们，让他们能够有坚持下去的希望。

同时，他也鼓舞着那些正处于人生低谷之人，不管遭遇何种困难，都莫要轻易言弃。

在蔡磊的自传中有这样一段话：“我信，绝望之外的希望；我信努力之后的可能；我信，生命之上的意义，纵使不敌，也绝不屈服。”

多想蔡磊能像书中描写的那般，拥有绝望之外的希望，笔者衷心祝愿蔡磊此次能够化险为夷。也希望蔡磊用生命点燃的希望火种，能够继续的传承下去，照亮渐冻症患者前方的路。

参考资料：