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参考文献:《中国艾滋病防治手册》中华医学会感染病学分会,《艾滋病治疗与预防指南》中国疾病预防控制中心,《艾滋病患者心理调适研究》中国心理卫生杂志
每年12月1日是世界艾滋病日,尽管医学进步让艾滋病不再是"不治之症",但在普通人的认知中,艾滋病依然是最令人恐惧的疾病之一。当确诊消息从医生口中说出的那一刻,一个人的世界会如何崩塌?面对未知和偏见,他们又是如何重建自己的生活?本文通过四位感染者的经历,带您了解艾滋感染者的内心世界。

艾滋病并非"洪水猛兽",但确诊那一刻,几乎所有患者都经历了难以言表的恐慌。我接诊过的患者中,有位30岁的年轻人在得知确诊结果后,整整三天无法入睡、不敢告诉任何人,甚至产生了轻生念头。事实上,艾滋病已从20世纪80年代的"死亡判决"演变为可以长期控制的慢性疾病。目前,规范抗病毒治疗可使95%以上的患者病毒得到有效抑制,寿命与常人几乎无异。
我国每年新报告艾滋病感染者约8万例,截至2023年底,全国报告存活的艾滋病感染者已超过110万。在这些数字背后,是110万个不同的人生故事和心路历程。

感染途径方面,性传播占据主导地位,约占新发感染的94.5%。其中异性传播占66.7%,同性传播占27.8%。血液传播和母婴传播比例则相对较低。这一数据颠覆了许多人的认知——艾滋病并非只发生在特定群体中,普通人同样面临感染风险。
第一位感染者小林(化名),在一次无保护性行为后六周出现低烧、咽痛和全身不适。起初他以为只是普通感冒,但症状迟迟不退。医生建议进行艾滋病筛查,结果呈阳性。"那一刻,我脑子一片空白,仿佛被判了死刑。"小林回忆道。确诊后的头三个月,他把自己封闭在家中,与外界断绝联系,直到专科医生的耐心疏导让他重新找回生活的勇气。

第二位感染者阿强(化名)是一名长途货车司机,在外奔波多年。他的感染源于一次出差期间的不洁性行为。令他感到幸运的是,在常规体检中发现感染时,他还处于无症状期。"医生告诉我,只要坚持服药,可以和普通人一样生活工作。这给了我极大的安慰。"阿强说。确诊三年来,他坚持规律服药,病毒载量已降至检测不到的水平。
医学研究表明,HIV感染后的临床表现可分为急性期、无症状期和艾滋病期。急性感染期症状与流感相似,包括发热、咽痛、淋巴结肿大等,容易被忽视或误诊。无症状期可持续数年甚至十余年,患者外表与健康人无异。只有当免疫功能严重下降,才会进入艾滋病期,出现机会性感染和相关肿瘤。

第三位感染者是一名32岁的女性设计师小美(化名)。她通过婚内感染,丈夫在婚前就已感染但并不知情。确诊后,小美经历了婚姻破裂的双重打击。"最初我恨他,后来才明白他也是受害者。"小美说。在心理咨询师的帮助下,她逐渐接受现实,重新投入工作。如今,她已成立自己的设计工作室,并在同病患群体中担任志愿者,帮助更多人走出心理阴影。
第四位感染者老张(化名)今年56岁,是通过输血感染的。在20世纪90年代一次手术中,他接受了未经严格筛查的血液制品。"那时候的血液管理还不够规范。"老张说。确诊后,他的妻子始终陪伴左右,从未想过离开。"这么多年,我们一起面对,她从未嫌弃我。"老张哽咽道。值得庆幸的是,经过规范治疗,老张现在的健康状况良好,每天仍坚持晨练,生活质量并未受到太大影响。

随着医学进步,艾滋病已不再是绝症,而是可以长期控制的慢性病。现代抗病毒治疗能有效抑制病毒复制,大幅降低传播风险。事实上,研究表明,当HIV感染者通过治疗使血液中的病毒载量降至检测不到水平时,通过性行为传播病毒的风险几乎为零,这就是医学界常说的"U=U"(Undetectable = Untransmittable,检测不到=不传播)。
然而,偏见和歧视仍是感染者面临的最大挑战。曾有研究显示,超过67%的艾滋感染者因担心歧视而隐瞒病情,这种心理压力往往比疾病本身更具伤害性。我接诊过的患者中,有不少人因病情泄露而失去工作、被朋友疏远,甚至被家人排斥。

预防艾滋病,安全性行为是关键。正确使用安全套可将HIV传播风险降低约85%。此外,高危人群可考虑暴露前预防(PrEP)和暴露后预防(PEP)。PrEP是指高危人群在可能接触HIV前服用特定药物预防感染;PEP则是在可能接触HIV后72小时内开始服药,连续服用28天,可显著降低感染风险。
对已感染者而言,早期诊断、早期治疗至关重要。研究显示,早期开始抗病毒治疗可使患者的预期寿命接近普通人群。我国目前已实现艾滋病免费检测和治疗政策全覆盖,任何人都可在定点医院和疾控中心获得免费、匿名的检测服务。

从心理层面看,感染者往往经历否认、愤怒、讨价还价、抑郁和接受五个阶段。专业心理支持和同伴支持对帮助患者渡过心理危机具有重要意义。在我接诊的患者中,有效的社会支持网络是其重建生活信心的关键因素。
世界卫生组织数据显示,全球已有38个国家和地区实现"90-90-90"目标(90%的感染者知晓自身状况,90%的已知感染者接受治疗,90%的接受治疗者病毒得到有效抑制)。中国在这方面也取得了显著进展,但社会认知和偏见消除仍有很长的路要走。

每一位艾滋感染者都是普通人,他们拥有工作的权利、爱的权利、被尊重的权利。当我们以同理心而非偏见看待这个群体,当我们以科学而非恐惧认识这种疾病,整个社会将更加包容、更加健康。
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