注:这篇文章来自肾上线App-肾友圈,作者昵称「一闪一闪亮晶晶的鹿」。
大家好,我是IgA肾病的一员。
五年前的今天,我还在上大学,那是大四的最后一个学期,寒冬后的春天,是那么的春意盎然,即将迎来毕业的我是那么的值得期待,可没有想到的是,我成了上天选中的“宠儿”。
2019年的三月,因为穿得单薄了些感冒了,吃了药打了点滴也不见好,最主要的是后面又反反复复吐了小一个月,当地医生还以为我是胃病。
终于在一个夜晚,我发烧走不动路,憋得喘不上来气,家人连夜带我去大医院检查。
没想到当天晚上就住进了ICU,肌酐700多,经过漫长的抢救,我好像又活过来了。
但是事情好像并没有那么简单,住进普通病房的我又开始无止境地呕吐,身体越来越虚弱,好像又回到了生死的边缘。
在家人的努力下,我被救护车拉到了北京的医院,医生安排我做了肾穿刺,穿刺确定了我的病理,是IgA带新月体,当时肌酐还是700多。
之后就是各种治疗,激素冲击,血浆置换,透析,所有能用的方法都用过了,经过三个月的漫长治疗,我出院了。
出院时肌酐降到了318多,就这么一直稳定地维持着,维持了两年,肌酐升到了480,妈妈又带着我去各大医院做配型。
最后经过各方面的考虑,无论是经济方面还是身体状况等方面的权衡与考量,妈妈决定把她的一个肾给我。
我们在济南一家医院排上了队,2021年9月16日,我成功移植了,这是我重生的日子,我的生命是世界上最伟大的母爱撑起的一片天,到今天,我已经移植了两年半了。
不幸的是,因为一场新冠,导致移植肾iga复发了,充满希望的心又再次跌落到谷底。
主任给我加了激素和昆仙胶囊,经过一年的用药,终于控制住病情了,如今肌酐和尿蛋白都能稳定了,24小时尿蛋白定量一直在0.3g以下,肌酐稳定在130左右。
一晃眼毕业五年了,也病了五年。很多时候我都在感叹时光飞逝,在这段时光里,大多数的时间都奔波在路上,青海,济南,北京,天津,每个城市都有我的身影。
这段时光,是痛苦的,也是煎熬的,或许好多年后,人们会问起我,是否记住了那晚上一路的孤单与漫长,我说恰恰相反,我记住的是满天星光和一路歌唱。
我清晰地记得和妈妈牵手走游走在北京的胡同,西四的包子铺、医院门口的那面国旗和一排排单车都是我们的见证。
那个美好的夜晚,妹妹坐在天津之眼赏夜景许愿,从妈妈和妹妹认真的眸子里,我知道她们在想什么。我们也曾在闷热的夏天悠闲地逛着大明湖和趵突泉。
我记忆最深的是21年的一个下午,妈妈陪我去北京复查,复查完后,我们静静地坐在马路旁边的一个台阶上,看着来往的行人和车辆,就这样我们各怀心事地静静地度过了一个下午,享受着当地人的慢生活。
四年前的我很爱笑,借朋友的一句话,或许可以用须知少年凌云志,曾许人间第一流描述当时我。后来的我变得不爱说话,喜欢安静和独处,看透了人性,花季少女的我不再那么相信爱情,我竟然也变得那么世俗觉得钱才可以胜过一切。
我想让我的家人朋友理解我,可是我发现世界上根本没有人可以感同身受,总是会被误解到“你少喝点饮料、你要是不乱吃就不会生病”。
后来我不再解释…流过多少泪,受过多少痛,多少次从梦中哭着醒来,或许只有妈妈和自己是最清楚的,五年不知道怎么熬过来的。
我的2023真的很棒,做了一个最正确的决定,报考了教师招聘,虽然自己没考上,但是付出的都得到了回报,这样就够了。最重要的是帮妹妹复习上岸了,这是我交过最满意的答卷,或许爱一个人就是这样,她过得好就可以胜过一切。
2023年,带妈妈去了青岛看了大海,7月份,全家人一起去看了油菜花海,雪山,在草原上烧烤露营。
这一年,还谈了个一个不错的男朋友,有些方面他做的比家人好,他是除了妈妈以外,唯一一个会在肾上线主动学习知识,学习我可以吃什么的男生,他让我相信这个世界上还是有可爱和简单的人。
2023年,我的眼泪变少了,好像更能接纳现在的自己了,对自己包容了许多,哈哈,可能是躺平了吧。
2024年,我希望我的身体在稳定的情况下,指标还能再降一点,激素再减量。
新的一年,拒绝内耗,活在当下,我要做自己热爱的事情,比如锻炼、运动、练琴、读小说;也想试试在别的领域中坚持一年后会发生多大的变化;喜欢画画、唱歌、也喜欢睡觉;今年要尝试去旅行、夏季去露营。
争取新的一年不感冒,要多注意保暖,好好爱自己;新的一年少吃肉,多喝水,也希望我的家人朋友可以平安健康。
或许这就是人生的样子,酸甜苦辣和生老病死都是其中的一部分,我们尽情地去体验和感受就好了。我还相信,人间值得,未来可期!最后祝我们都能变成最好的自己。