2022年6月山东德州高考考场上，出现了一名特殊的考生姜延琛，他的身体呈“Z”形折叠状，他是全球首例“反向折叠”患者，头部和脊柱之间的缝隙只能放进去一只手掌，男孩的人生异常艰辛，即便如此他仍然对生活充满希望。

男孩从小就要承受巨大的痛苦，可他身残志坚，人生越艰难他就越要抵抗命运的束缚，不放弃对生命的渴望和追求，医生都说他撑不过13岁，18岁时他坚持走进高考考场，考试结束后他的人生也发生了180度大转变。

男孩怎么会患上如此罕见的怪病？他从小经历过怎样的困难？他的人生发生了什么转变？我们一起走进“折叠男孩”姜延琛身残志坚的励志故事。

2004年姜延琛出生在山东德州一个普通家庭，刚出生的时候他和其他孩子没什么区别，唯一不同的就是他从小比较安静，很少哭闹让父母省了不少心，可是他两岁半的时候还没学会走路。

母亲于梅英认为每个孩子发育的时间不尽相同，或许儿子就是比同龄人发育的晚，但是随着时间推移于梅英发现不是这么回事，姜延琛总是踮着脚尖走路，后脚跟还不着地，没走几步就要摔跤，他似乎无法控制身体，于梅英从来没见过这样的情况，带孩子到医院做了检查。

医生诊断姜延琛应该是得了跟腱挛缩，若想以后能正常走路，需要做跟腱延长手术，父母当然不希望他小小年纪身体就出现问题，毫不犹豫同意医生的建议，做完手术之后孩子的情况有所好转，行走蹲下这些基本动作都能完成，父母终于松了一口气。

姜延琛小时候

原本以为孩子手术后就能恢复正常，可是命运却给他们开了一个残酷的玩笑，姜延琛3岁的时候脑袋变的越来越大，甚至不受控制的往后仰，颈椎也无力的向后弯折，整个身体弯曲的程度让人难以置信，照这样发展下去，迟早有一天姜延琛的头部会紧贴脊柱，于梅英不敢想象到时候孩子会遭多大的罪。

父母唯一能做的就是尽量控制病情发展，为此他们四处求医问诊，于梅英辞掉工作负责在家照顾儿子，家庭的重担以及治疗费用都落在姜延琛的父亲肩上，求医的路十分艰难，命运的考验才刚刚开始，当地医疗条件有限，父母带姜延琛跑了不少医院，能检查的项目都做遍了依然查不出病因。

县里的医院治不好他们就去市里，他们跑医院的次数越来越频繁，可是姜延琛的病还是没能确诊，这样的情况让于梅英感到绝望，姜延琛5岁的时候，他的病终于有了诊断结果，他得的是一种非常罕见的先天性肌肉病，是全球首例身体“反向折叠”患者。

姜延琛

姜延琛的病太罕见了，治疗费需要一大笔钱，父亲只能拼命赚医疗费，为了孩姜延琛父母不舍得多花一分钱，尽可能把钱都留给儿子治病，但是更让他们焦虑的是没有医院愿意给孩子治疗，这种病全球没有先例，医生找不到可借鉴的病例，姜延琛一次次被拒之门外，没有一家医院愿意冒险为他治疗。

孩子的病情越发严重，医院的拒绝让父母心急如焚，可是姜延琛还和之前一样，他觉得没什么大不了，虽然他的身体残疾，对学习的渴望却在逐渐加深，眼看姜延琛到了上学的年纪，于梅英因为孩子的入学问题犯了愁。

姜延琛和母亲于梅英

2011年，姜延琛的同龄人都开始上学了，他很羡慕能上学的小朋友，于梅英知道孩子渴望读书但是他的身体让母亲非常担心，孩子虽然身体残疾，智力没有任何问题，如果就这样一直待在家里也不是办法，于梅英和丈夫商量之后还是决定让他读书。

姜延琛上小学之后要跪在凳子上学习，起初他的膝盖承受不了，这样的情况日复一日姜延琛逐渐习惯了，虽然在学习中困难重重，但是他从未产生过退缩的念头，于梅英不要求儿子成绩名列前茅，只想让他做自己喜欢的事情，只要儿子高兴她就很知足了。

姜延琛虽然平时少言寡语，对待事情却十分坚定，他天生就有一种不服输的志气，既然决定要读书就会付出百倍努力，尽最大的能力把这件事做好，他刚入学就有同学用异样的眼光打量他，刚入学的孩子没有什么恶意，只是觉得姜延琛和大家不一样，所以觉得有些奇怪。

姜延琛在学校上课

刚开始姜延琛很在意别人的眼光，他的身体和同学们不太一样，更希望能融入这个集体，希望老师和同学们把他当成一个正常人，好在大家都对他十分友好，从来不会因为姜延琛身体残疾就欺负或看不起他，老师十分关心姜延琛的身体状况，经常对他特殊照顾。

同学们也把姜延琛当成正常人，有任何需要帮助的地方，大家都会伸出援手，他们对姜延琛的关心，让他感受到来自家人以外的温暖，他没有因为身体的原因而自怨自艾，有这么多人支持帮助他，姜延琛觉得很幸福，他的意志更加坚定，希望通过努力完成更多力所能及的事。

姜延琛希望自己能尽快适应独立生活，大家的善意给他带来了很大勇气，他对自己非常有信心，他尝试自己吃饭、穿衣服、系鞋带，父母也被姜延琛的改变吓了一跳，看着他努力生活的样子，父母既感动又欣慰，原来还担心他不能融入集体，现在看来担忧完全是没必要的，于梅英很感激外界给予姜延琛的诸多善意。

姜延琛和于梅英

姜延琛上初中以后病情更严重，颈椎几乎贴着后背，中间的缝隙只有手掌的厚度，即使身体状况很差，他对学习的热情和认真的态度没有减少分毫，姜延琛用坚定的意志力克服所有困难，凭借优异的成绩考上县重点高中。高中学习进度更强、压力更大，母亲以前就劝过他如果太累在家自学也可以。

姜延琛不是轻易言弃的性格，更何况高中阶段的学习十分重要，这关系到他以后的命运，此时他无比接近曙光，绝不能半途而废，不然之前吃的苦都白废了，儿子坚定的信念让母亲为他感到骄傲，他每天跪着上课、趴着看书，用余光才能看清老师写的板书，有时候要趴在地上才能看清楚黑板上的内容。

姜延琛

姜延琛想获得成功要比其他人吃更多苦，然而命运总是眷顾努力的人，姜延琛虽然身有残疾，但是他接受了和正常孩子一样的教育，这其中的艰辛只有他和父母最清楚，他之所以如此刻苦的学习，就是想和大家一样参加高考，看看自己到底有多大的能力，能不能考上大学。

2022年是姜延琛人生中最不平凡的一年，他勇敢的走进高考考场，以超过山东二本近60分的成绩，考上德州学院能源与动力工程专业，梅花香自苦寒来，姜延琛的付出终于有了回报，也是在这一年，北京大学第一医院骨科医生王宇在网上看到了姜延琛的励志故事，从医多年还没见过他这样的患者。

王宇和姜延琛

姜延琛的病情太特殊了，他是目前发现的全球首例“反向折叠”患者，之前于梅英咨询过外国专家，甚至说他活不过13岁。可见他的病具有极大的风险，所以很多医院都不愿接收，王宇很想帮助这个坚强的男孩渡过难关，双方取得联系后，王宇把手术的利弊和风险都告诉他们。

姜延琛目前的状况比较稳定，如果不做手术生活会受到很多影响，但是不会为危及生命，如果接受手术可能成功也可能会发生意外，因为姜延琛手术部位在颈椎，一旦有意外就可能会高位截瘫，他刚考上大学人生还没有真正开始，王宇希望他们考虑清楚再做决定。

姜延琛在医院治疗

虽然手术存在风险，但是王宇的话让姜延琛和他的父母看到希望，只要有一线希望他们也要尝试，看到姜延琛如此坚定的要接受治疗王宇也很感动，他会尽全力帮姜延琛打开身体“Z”形的状态，王宇和团队讨论治疗方案，最终决定采用两个阶段、大概需要做四五次手术。

2022年5月25日，王宇团队为姜延琛做了第一次手术，他的脖子矫正了90度一个月之后又矫正了20度，3个月后姜延琛接受了第二次手术，7个小时的手术让所有医护人员的心都提到了嗓子眼。

手术完成后竟然发生意外，姜延琛出现过敏、四肢失去知觉，医生也很紧张他们时刻关注患者状态，最终他平稳度过危险期，众人悬着的心终于落地了，两次手术都非常成功，接受治疗期间他还迎来19岁生日，这是他目前为止过的最轻松最有意义的一次生日。

医生给姜延琛做手术

姜延琛在医院接受了5个月治疗，在医护人员和家人的精心照料下，他终于能挺起身躯，除了感谢王宇给他第二次生命，更要感谢母亲于梅英，为了照顾他，母亲几乎无私的付出所有，姜延琛目前的愿望是康复之后完成大学学业，母亲吃了很多苦，他希望以后有能力了加倍补偿母亲。

姜延琛的人生如同他的身体状况一样，逐渐恢复舒展，他已经可以自己坐着吃饭，过去十几年里经历无数困境，当初的局促不安都转变为自由的心境，属于他的精彩才刚刚开始，经历了这些之后，相信姜延琛和家人的生活一定会更加幸福美满。