如果你走进一间教室,看见一个学生跪在椅子上、用余光瞄着黑板学习,你会怎么想?
山东有一名“折叠男孩”,因为疾病身体呈Z字形折叠!
这样的身体他只能跪着上课,趴着看书,痛苦程度不言而喻。
但即使是“跪着学习”,少年却又在18岁那年完成了一个“奇迹”!
“跪着长大”姜延琛两岁时,他的母亲于梅英发现,这个两岁大的孩子,走起路来总是踉踉跄跄,不像别的小朋友那样活蹦乱跳。
有时候他走两步就摔倒,连站稳都很难,刚开始家人还以为是调皮捣蛋,没放在心上,可渐渐地,姜延琛不仅摔倒次数越来越多,他的脖子也开始往后仰,弯曲的幅度一天比一天明显。
母亲带着他跑遍了当地的大医院,医生的诊断却如晴天霹雳:姜延琛的脊椎和颈椎在向后弯曲,如果不加以控制,他的后脑勺最终会贴到脊柱上。
而且这个病没有明确的治疗方法,全世界的病例屈指可数,很多医生甚至连确诊都需要时间。
“那一刻我感觉天都塌了。”于梅英回忆说,作为一个新手妈妈,她还没来得及享受育儿的快乐,就要面对这样残酷的现实。
从两岁开始,姜延琛的童年几乎都是在医院和家之间度过的,治疗无效,病情恶化,他的身体逐渐失去平衡。
正常的站立、行走变得越来越困难,他的小脑袋也开始越来越抬不起来,脖子向后仰的角度逐渐变得诡异且僵硬。
到了六岁,姜延琛第一次进入学校,但他根本无法像其他孩子那样坐着上课,站着吧,时间长了身体吃不消。
坐着吧,他的视线完全无法对准黑板,他的母亲和老师反复商量后,决定让他跪在椅子上上课,这个姿势虽然累,但至少能让他看到黑板。
从小学到初中,姜延琛一直跪着学习,他的膝盖常年布满伤痕,骨头因为长期跪地而变形,连医生看了都忍不住摇头叹息,但这个倔强的男孩从不叫苦,他说:“跪着总比躺着强。”
最让母亲心疼的是,这个病不仅让姜延琛身体受限,更让他失去了很多快乐童年的权利。
他没有办法和同学们奔跑、跳绳、踢球,只能一个人坐在教室里,靠着一本又一本的书籍度过课余时光。
可每当有人对他说:“你太可怜了,这样还坚持上学干嘛?”姜延琛的回答永远只有一句:“我不想输。”
姜延琛很快就在“跪着上学”的路上遇到了高考,在得知他的特殊情况后,当地教育部门特别为他安排了一个专属考场,使他得以在瑜伽垫上完成考试。
尽管双臂因长时间维持同一姿势而感到麻木和酸痛,姜延琛依然顽强地坚持到最后,并凭借比二本线高出60分的优异成绩,成功被德州学院能源与机械学院录取。
世界首例手术如果没有一次偶然的机会,也许姜延琛的人生会一直“跪着”走下去,18岁那年,他的故事被一名记者偶然得知。
记者写了一篇关于“跪着学习的少年”的报道,文章发布后,很快刷爆了网络,无数网友被这个倔强少年感动了,纷纷在评论区留言,希望能帮他找到治疗机会。
其中许多网友强烈推荐北大医院的骨科专家王宇医生,王宇是国内顶尖的脊柱矫正专家,曾经为数千名脊柱病人成功手术,但即便如此,当他见到姜延琛的病例时,也忍不住倒吸了一口凉气。
“这是我从医20年来见过最严重的脊柱弯曲病人。”王宇医生说,姜延琛不仅脊椎后弯严重,颈椎与头骨几乎完全贴合。
而且病情已经对他的呼吸和内脏功能产生了影响,如果再不治疗,他可能会因为呼吸衰竭而失去生命。
可治疗方案也极其棘手,这种病在世界范围内没有成熟的治疗案例,手术风险高得吓人。
不仅需要矫正脊柱,还要在多次手术中一点一点调整骨骼位置,哪怕一个细微的操作失误,都可能导致瘫痪甚至死亡。
面对这样的情况,姜延琛却表现出了异乎寻常的冷静,“我知道风险,但如果有一丝希望,我就愿意去尝试,如果成功了,我不仅能改变自己的人生,也能为医学界留下宝贵的经验。”
2023年5月6日,姜延琛被推进了手术室,这是一场旷世未见的医学挑战,医生们首先需要用特殊固定器将他的头颅和颈椎分离,然后再逐步调整骨骼的位置。
手术一开始就遇到了极大的困难,由于姜延琛的身体结构过于特殊,插氧气管这一步骤差点失败,整个手术室内一片死寂,所有人屏住呼吸,直到氧气管顺利插入,才算松了一口气。
手术持续了整整7个小时,医生们全程紧张得不敢松懈,最终这场手术成功了!姜延琛的颈椎被矫正了90度,他的头终于离开了后背。
站起来的少年手术后的一周,姜延琛终于可以坐起来了,这是他人生中第一次感受到“坐着”的轻松感,他笑着对母亲说:“妈,我终于不用跪着了。”
接下来的几个月里,他又陆续进行了第二次、第三次手术,脊柱的弯曲逐渐得到矫正,虽然每次手术都伴随着剧烈的疼痛,但姜延琛从未退缩,他说:“我已经跪了十几年,能忍的疼早就忍过了。”
恢复期间,姜延琛的大学同学们专程从学校赶来看望他,给他带来学校的最新消息和同学们的祝福。
如今姜延琛已经能够短时间站立,并且可以在别人的搀扶下缓慢行走,他的目标是彻底摆脱固定器,真正地“站起来”,迎接一个全新的未来。
“别人能做到的,我也一定可以做到。”姜延琛常常把这句话挂在嘴边。而他正在用实际行动,证明这一点。
"折叠人"李华同样也是一名“折叠人”,但他的折叠不像姜延琛一样,他是头部向脚折叠,李华1974年出生在湖南永州的一个农村家庭。
但条件却是村里最好的,因为父母都是有“铁饭碗”的工人,优越的生活环境让父母对他寄予厚望,他也梦想着通过努力飞黄腾达,将来给父母盖一座大房子,让他们安度晚年。
但命运和他开了一个天大的玩笑,1992年,18岁的李华正准备离开家乡去闯荡,却突然感觉膝盖疼痛,一开始以为只是扭伤。
但几天后,他连走路都成了问题,父母赶紧带他去医院,但由于当时医疗水平有限,医生只能按“关节炎”治疗,结果病情非但没有好转,反而越来越严重。
几年后,李华的身体逐渐变形,22岁的他被迫坐上了轮椅,意气风发的少年变成了眼神黯淡的青年。
随着病情加重,李华的身体不断“折叠”,最终被确诊为“强直性脊柱炎”,因为长期没有接受正确治疗,他不仅失去了行动能力,生活也完全无法自理。
父母倾尽所有为他求医,却一无所获,20多年后,李华已经成了“折叠人”,甚至连手机都无法看清,父亲去世后,70多岁的母亲仍不离不弃,带着他四处求医。
2019年,李华身体散发出腐臭味,病情已危及生命,他的母亲带着他去了深圳,找到了陶惠人教授。
陶教授决定冒险给他做手术,分四步将他的“折叠身体”展开,虽然手术风险极高,但李华毅然决定一搏。他说:“不做也是死,不如试试。”
手术历经重重困难,陶教授和团队调整手术顺序,最终在李华体内打入22颗钢钉,逐步展开了他的身体。
经过四次手术,李华终于告别了“折叠人”的状态,他可以平躺,可以站起来,甚至可以昂首挺胸走路了。
2020年,李华康复回到家乡,村里人热烈迎接他,他和母亲相依为命,生活虽然平淡,但他很感激能重获新生。
文/编辑:ToT
参考资料:
光明网-2023年11月14日-《《身体折叠180度,山东19岁小伙顺利手术!昂首阔步,未来可期!》》
中国青年报-2023年9月8日-《为“折叠男孩”打开人生》
荆楚网-2023年5月19日-《“折叠男孩”跪着上课考上大学,祝他手术顺利!》