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文/慧心引力佳
编辑/慧心引力佳
“我爷爷50岁去世了，父亲47岁去世了，我这40露头面对生死，那你说公平吗？”这是前任京东副总裁在接受采访的时候说的话。
40岁，身家过亿，京东最年轻副总裁，人生赢家蔡磊，曾经站在许多人梦想的巅峰，却在2019年被一张渐冻症确诊书，将他打入深渊，全身肌肉萎缩，吞咽困难，呼吸机成了他生命的延续。
无法想象，这样一位功成名就的人，正在经历怎样的痛苦和绝望，死亡的阴影笼罩着他，但他却从未放弃希望，仍在为渐冻症患者的未来而努力，面对生命倒计时，是什么支撑着他？
命运的反转2019年9月30日，这一天成为了蔡磊生命的分水岭，拿到确诊报告的那一刻，他的世界轰然崩塌。
“渐冻症”，这个他曾经听说过却从未想过会降临在自己身上的绝症，如今却成为了他生命中挥之不去的阴影。
41岁的他，正值壮年，事业有成，家庭美满，命运却跟他开了一个残酷的玩笑，他把自己关在房间里，反复翻看着李开复的《向死而生》，苦苦思索着生命的意义，也质问着命运的不公。
“我连电梯都不愿等的人，难道只能等死吗？”这个问题在他的脑海中不断回响，我们常说人定胜天，经过一段事件调整之后，蔡磊选择直面挑战。
因为身体原因，蔡磊选择了辞职，并且将自己的所有的积蓄都拿出来功课渐冻症，不止是为了自己的病，也希望能够给更多渐冻人一些希望。
三代短命蔡磊出生在河南商丘一个普通的军人家庭，从小就展现出过人的天赋，学习成绩名列前茅，父亲对他寄予厚望，希望他长大后能为国家做贡献。
而蔡磊心中则怀揣着成为物理学家的梦想，渴望像钱学森那样，为中国的科学事业贡献力量，高考那年，他听从了父亲的建议，选择了更实用的税务专业，考入了中央财经大学。
然而，大学还没毕业，父亲就被确诊为肝癌晚期，为了给父亲治病，一家人倾尽所有，但最终还是没能留住他。
20岁那年，父亲的离世让蔡磊第一次体会到了命运的无常，也让他更加珍惜生命，立志要改变自己的命运。
痛失父亲后，蔡磊将悲痛化为动力，开启了自己的职场进阶之路。他先是在老家当了公务员，稳定的工作并没有消磨他的进取心，他渴望更大的舞台。
于是他考回母校读研究生，毕业后凭借出色的能力进入了三星集团，担任税务经理。四年后，他又跳槽到万科，担任总税务师。
2011年，他加入了京东，成为刘强东团队的一员，几年后升任副总裁，在京东，他设计了中国内地第一张电子发票，参与了电子商务法的立法工作，成为了业界翘楚。
2018年，40岁的蔡磊遇到了段睿，一位年轻有为的北京医学院高材生，两人一见钟情，迅速步入婚姻殿堂。
第二年，他们的儿子出生，蔡磊沉浸在初为人父的喜悦中，事业有成，家庭美满，一切似乎都朝着最好的方向发展。
2019年初，蔡磊经常感受到胳膊上的肌肉经常跳动，起初他以为是工作太累，并没有在意，但随着时间的推移，症状越来越明显，他不得不去医院检查，辗转多家医院后，最终被确诊为渐冻症。
他知道这意味着什么，也深知自己家族的“短命魔咒”，但他并没有选择沉沦，而是积极地寻求治疗方案。
他找到了北京的樊东升医生，了解了渐冻症的现状和研究困境：全国有近10万患者，但医疗数据分散，研究病例太少，至今没有治愈的希望，这番话更坚定了蔡磊要为渐冻症患者做些什么的决心
确诊后他毅然辞去了京东副总裁的职务，将自己的积蓄全部投入到渐冻症的研究中，他建立了一个名为“渐愈互助之家”的平台，旨在整合患者的医疗数据，为科研人员提供支持。
短短两年时间，这个平台就聚集了上万人，成为了全球最大的渐冻症患者数据库，他的努力，让药物的研究速度比原来快了三倍，甚至有人说，蔡磊一个人把渐冻症研究往前推了10年。
为了筹集更多的科研资金，蔡磊和妻子段睿一起开始了直播带货，他们把赚来的每一分钱都投入到药物研发中。
但是网络上依然会有很多其他的声音，蔡磊都非常坦然回应，他并非为了个人利益，而是为了给10万渐冻症患者点燃希望。
2022年，他签署了遗体捐献协议，打算去世后将遗体交给医学研究，为科学事业做出最后的贡献，即使身体每况愈下，他仍然坚持每周出现在直播间，参加研究会议，阅读大量的医学文献。
在蔡磊与病魔抗争的过程中，妻子段睿成为了他最坚强的后盾，其实在得到自己患上绝症的消息的时候，蔡磊曾提出离婚，不想拖累段睿，但段睿拒绝了。
段睿为了支持他，辞去了自己的工作，接手直播，帮他筹钱，照顾家庭，用自己的行动诠释了“患难与共”的真谛。
同事段睿的父母也给予了他们极大的支持，主动承担起照顾外孙的责任，让蔡磊能够安心地投入到研究中。
在他们的共同努力下，渐冻症的研究取得了一些进展，蔡磊也尝试了清华大学研发的人工喉，并试用了一种新药。
虽然最终药效消失，病情反而加重，但他从未放弃希望，仍然在为渐冻症患者的未来而努力。
希望的延续
去年1月18日，蔡磊在轮椅上对着镜头，平静地诉说着自己的病情，没有丝毫的恐惧。
据爆料，蔡磊准备将自己的研究成果交给了妻子和团队，希望他们能够继续扛起渐冻症研究的大旗，为更多的患者带来生的希望。
参考资料极目新闻——2025-01-05 18:07·蔡磊近况公布！艰难说出“你们好”，四肢已基本瘫痪……
湖南日报《专访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破》环球人物网《蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破》
