文 | 青菀杳声闻

编辑 | 青菀杳声闻

呼吸机规律的检测声，像一个冰冷的计时器，一下一下敲击着病房里的寂静。

蔡磊裹在厚厚的毯子里，几乎无法动弹，曾经充满力量的身体，如今已被渐冻症牢牢禁锢。

这是2024年的11月，距离他确诊渐冻症已经过去了五年，时间，对他来说，成了最奢侈的东西。

蔡磊

五年前，41岁的蔡磊正处在人生的黄金时期，他在京东担任副总裁，事业蒸蒸日上，家庭也很幸福，未来看起来一片大好，可一次常规体检，让他发现自己患上了渐冻症。

这个医学名为“肌萎缩侧索硬化症”的疾病，堪称无声的杀手，逐渐剥夺着患者的行动能力，最终导致呼吸衰竭，走向死亡。

而医生给蔡磊的预估非常残酷——最多不过两三年。突如其来的打击，对任何人来说都是难以承受的，蔡磊也是一样。

蔡磊

最初，蔡磊也曾想过放弃，在这最后一段时间里，不如去看看外面的世界，在京东的多年打拼，他几乎没有给自己放过假。

但短暂的逃避念头，很快就被他打消了，渐冻症是一种绝症，旅行并不能改变什么。

与其消极等待，不如积极行动，用自己有限的时间，去创造更有意义的事情。

蔡磊最终选择了一条充满挑战的道路——投身渐冻症的研究。

这个决定不是一厢情愿，而是蔡磊的长处所在，他拥有丰富的互联网经验和资源，这正是医学研究领域所需要的。

他希望能用自己的长处，为战胜渐冻症出一份力，这不仅仅是为了他自己，也是为了所有和他情况相似的患者。

蔡磊

这个决定，也得到了家人的支持。蔡磊的妻子段睿是个很能干的会计师，她放弃了自己创办的事务所，专心照顾蔡磊的生活和工作。

她明白，丈夫需要她，而她也愿意用自己的爱和陪伴，去支撑他走完这段艰难的旅程。

他从未想过，死亡会以如此残酷的方式，呈现在妻子面前。但蔡磊已经顾不上了，他要为渐冻症做些什么。

蔡磊

蔡磊确诊渐冻症后，就开始争分夺秒地与时间赛跑。

他创立了公司和慈善组织，还建立了中国第一个渐冻症患者大数据平台；他积极参与药物试验，甚至亲自尝试各种治疗方法。

他还四处奔走，进行融资路演，为渐冻症的研究筹集资金，前前后后共投入超过10亿的资金，只为能够找到战胜病魔的希望。

蔡磊进行融资路演

但科研之路并非一帆风顺，渐冻症的复杂性和难治性，让蔡磊一次次经历了希望和失望。而他的身体，越来越不行了。

曾经健壮的身体，逐渐变得虚弱无力，他需要依靠呼吸机维持呼吸，甚至连抬头都变得困难。

同时，网上也有人提出了质疑，有人觉得他在装可怜、博取同情，甚至怀疑他是在骗钱。

蔡磊

蔡磊和妻子选择了沉默，他们没有时间去理会这些流言蜚语，他们只想把有限的精力，投入到更有意义的事情上。

11月，面对网络上关于他“去世”的谣言，蔡磊在朋友圈中亲自回应：“无论困难有多大，我们都应当看到更多的希望，因为有那么多人与我们一起努力，为了相信美好而奋斗。”

这简短的文字，展现了他不屈的意志和对未来的坚定信念。

蔡磊

2024年11月，他和中美瑞康合作开发的一款新药，获得了中美两国的批准。

对于那些刚刚确诊的患者来说，这更是一线生机，蔡磊的坚持，为他们赢得了宝贵的时间。

蔡磊在生命的最后时间，依旧活出了人性的光辉，他为战胜渐冻症，贡献了自己的一点力量。在这个过程中，妻子段睿的表现，绝对称得上“美丽心灵”。

段睿

在与病魔抗争的漫长岁月里，家庭是蔡磊最坚实的后盾，妻子段睿是他生命中最重要的那个人。

从相识、闪婚到共同育有一个孩子，他们的生活原本平静而幸福。

即使渐冻症出现，让蔡磊一落千丈，段睿的爱依旧没变过。

蔡磊

段睿放弃了事业，全心全意照顾蔡磊的生活和工作。她无声地挑起了家庭的担子，用爱和坚强支持着蔡磊一步一步向前走。

蔡磊并非没有想过放手，他曾提出与段睿分开，不想拖累她。但段睿拒绝了，她决定和蔡磊一起面对生活的挑战，共同迎接风风雨雨。

他知道，自己亏欠妻子太多，但她从未抱怨过，只是默默地付出，用行动诠释着爱的真谛。

蔡磊和妻子

蔡磊对儿子的爱，同样深沉而无奈。他害怕自己陪儿子的时间不够多，没法给他更多的关爱。

每次说到这，他都会忍不住流泪，觉得时间过得太快了，他多想看着儿子长大成人，多想给他一个完整的家。

他只能将这份爱，深深地埋藏在心底，化作继续前行的动力。

蔡磊深知，自己对家人充满愧疚。他将大部分资产投入到渐冻症的研究中，这让他对家人，尤其是对妻子，感到深深的歉意。

他担心自己离开后，家里人会过得挺艰难。尽力给他们留下了足够的生活保障，但还是觉得心里不安，而时间，却已经不允许他去弥补。

夫妻之间也有过争吵。段睿曾因蔡磊过度投入工作，不顾身体健康而感到愤怒和心疼。

妻子照顾蔡磊

她认为他不应该把所有时间都花在那些虚无缥缈的事情上，应该多关注自己的身体。

最后，她还是选择了理解和帮忙。

而蔡磊的好友们，对蔡磊的“日渐”消逝十分心痛，主持人倪萍谈及好友蔡磊的病情时，不禁哽咽落泪。

倪萍

她动情地透露，蔡磊目前的身体状况已非常严峻，头已经抬不起来了，每天需要依靠呼吸机，连说话也变得困难重重。

在蔡磊的感召下，患者群体也展开了前所未有的共同行动。他们以自己的实际行动，支持蔡磊的决定，为医疗科研事业贡献出最宝贵的资源。

蔡磊

蔡磊的抗争，已经超越了个人病痛的范畴。

越来越多的人开始了解这个疾病，了解这个群体，并愿意伸出援手，为渐冻症的研究和治疗贡献力量。

蔡磊

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信源：

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