比成为植物人更可怕的是什么?是你没有成为植物人,但所有人都以为你成为了植物人……
你被困在自己的身体之中,无法说话,无法表达,无法移动自己的手脚,只能无助地看着其他人讨论你的生死……
这是一种名为“闭锁综合征”的疾病。
患者有意识,脑袋清醒,认知功能都在线,但身体的所有肌肉都完全罢工,除了眼球之外,根本没法和外界沟通。
世界上最著名的一例闭锁综合征,是一个名为马丁•皮斯托留斯的男性。
1988年1月,12岁的马丁患上怪病。
最开始只是嗓子不太舒服,随后开始食欲不振,身体疼痛,四肢抽搐。
再然后,他的大脑也慢慢停止运转,语言功能逐渐退化,彻底瘫痪成为了“植物人”……
然而,命运并未就此停下它的脚步,四年后,马丁奇迹般地“醒”了。
他感觉仿佛在无尽的黑暗中看到了一道光亮,耳边听见旁人谈起自己的16岁生日,讨论要不要帮他刮胡渣——他还认为自己是个小孩,但那些人谈论的却是一个小伙子。
他不知道身边发生了什么,只能与自己无法控制的身体进行无休止的对抗,心中满是困惑与恐惧。
到19岁时,他的头脑完全清醒了,智力完好无损。
——然而,这个恢复只是头脑的清醒,身体依然是个牢笼,没有人知道他已经“苏醒”。
马丁就像是被困在自己的身体之中,无论尖叫还是哭泣都没有办法被任何人知晓,手臂和双腿的控制权也不在自己身上,声音全被消除。
之后的九年如同地狱。
他亲耳听到母亲对他说“我希望你死掉”,亲眼看着护工对他瘫痪的身体为所欲为,虐待他,但他却无力反抗,只能默默忍受这一切的折磨。
幸运的是,在2001年,他的按摩师发现了他与其他植物人的不同,说服他的父母带他去专业地方进行测试,并开始了康复训练。
从那以后,他学会了使用电脑表达想法,又一点点拾起了丢失的身体技能,甚至能够坐着轮椅外出。
他不仅通过自学考上了大学,并顺利毕业,还学会了开车、摄影。
更重要的是,他遇到了自己一生的挚爱——乔安娜,一个愿意包容他身体不便的女孩。
再往后,他成为了知名畅销书作家,将自己的故事,告诉全世界的人……
在马丁的故事被世界知晓后,闭锁综合征成为了当年最热门的话题之一。
一方面,人们为他的遭遇而感叹,为他的坚强而感动;另一方面,许多有植物人亲属的家庭也开始抱有希望。
每个愿意悉心照顾植物人的家庭,都抱着幻想:也许我的亲人,也像是马丁一样,其实也有意识,也会在某一天醒来……
其中一个例子是罗姆·霍本。
1983年,比利时男子罗姆·霍本遭遇了一场几乎致命的车祸——从那时起,他就一直处于昏迷状态,成为所谓的植物人。
然而,罗姆的家人十分爱他。
他们悉心地照顾着他,希望有朝一日奇迹能够出现,能够将他们挚爱的孩子带回来。
2006年,这个“奇迹”似乎出现了。
列日大学昏迷科学组的神经科医生史蒂文·劳瑞斯认为,罗姆也是“闭锁综合征”的罕见患者。
“当我们将他放入PET扫描仪和 fMRI 中时,我们发现他的大脑功能正常。所以他不是植物人,绝对不是。”
医生解释说,在对罗姆的大脑功能进行了多次测试确定后,他取得了重大突破,确定罗姆的大脑功能是正常的……
对于罗姆的母亲来说,这是一个天大的好消息。
“我一直相信自己的儿子能够沟通!”
“他并不沮丧,他是一个乐观主义者,”她说。
“他想尽其所能地摆脱生活。”
而医生的诊断,恰好印证了她的想法……
于是,他们立刻行动起来,希望能够帮罗姆“摆脱困境”。
医生安排了一位经过专门训练的助手帮助他进行“辅助沟通”:罗姆的右手食指还未完全瘫痪,所以辅助者会握着罗姆的手,注意他的微动作,帮助他在电脑上输入信息。
如果他的手指或者眼睛有轻微的动作,辅助者就会明白过来,引导患者的手指向键盘上的字母、图片或物体,打出这个字。
一切似乎都在好转……
在罗姆与语言治疗师兼沟通促进者琳达·沃特斯合作后,他似乎有很多话要说,甚至提出,要写一本书,来记录自己的生活。
他说,在昏迷的23年里,他一直在尖叫“但听不到任何声音”。
“你听到、看到、感觉到和思考,但没有人能看到。”
“医生和护士起初试着要跟我说话,但最后却放弃,我变成自己苦难的证人。
我梦见自己消失了。我梦想美丽人生。挫折完全不足以形容我的经历。我想要读书,利用电脑与朋友说话,去过生活,现在人们知道我没死。
我永远无法忘记,当他们终于发现错误的那一天…那是我重生的一刻。”
这个故事听起来几乎完美无缺。
罗姆的母亲终于等到了她日夜期盼的奇迹,而罗姆也终于能够再次与这个世界沟通交流。
然而……
在罗姆的案例被刊登出来后,质疑的声音也随之而来:
“这真的是罗姆本人的想法吗?还是辅助者在为他说话?
国际行为分析协会专家詹姆斯·兰迪站出来质疑,认为这对于罗姆的家人来说,是一场残酷的闹剧。
他说,罗姆的打字,“毫无疑问”,是虚假的辅助沟通的结果,他的话语并不像是一个几十年都没有开过口的残疾人。
当时,罗姆对此回应道:
“现在我可以通过辅助沟通进行交流,尽管这种方法存在争议,但对我来说,它对生活至关重要。
我的声音终于可以被听到,我的感受终于可以被表达。”
为了消除猜测,医生们对罗姆进行了一系列测试。
实验中,他们让辅助者离开房间,向罗姆展示一系列物体和单词。
随后,当辅助者返回后,罗姆被要求回忆并描述自己看到的内容。
结果却出乎意料……
在15次测试中,罗姆没有一次能够通过,这让原本充满希望的故事再一次陷入了迷雾。
于是,一切再一次回归到原点……
至今,他仍未醒来。
然而,这并不意味着辅助沟通完全无效。
事实上,另一位闭锁综合征患者在与罗姆类似的脑损伤情况下,却正确回答了所有15个问题。
如今,一些神经学家也在尝试用更先进的方法与这些患者沟通。
他们使用fMRI,让患者想象自己在打网球或在熟悉的公寓里散步——这些活动能够激活大脑的不同区域,并在仪器上显示出来。
其中,一位29岁的闭锁综合征患者,甚至可以使用“想象网球”作为是,“想象公寓”作为否,回答问题。
每一个问题,都能够获得正确的答案。
虽然对于普通人来说,这样的回答信息含量很低——但对于一个完全无法沟通的人来说,即使是“是/否”也可能改变生活……
只能说,真的很唏嘘了………
有人从最黑暗的深渊中重生,最终找回了自我,拥抱了生活。
也有人最终,只是一场空欢喜……
希望以后科技发展,能够让更多人得到合适的救助……