在河南郑州，25岁的吴女士，戴着墨镜，也戴着口罩，独自一人坐在公园的长椅之上。

远处传来了孩童那欢快的嬉笑声，她突然之间，浑身像是失去了力气，一下子便昏厥了过去。

这是红星新闻采访中的一个细节。

吴女士的遭遇，只是我国2000万罕见病患者中的一例。

不过当她的故事登上热搜之时，话题阅读量破8亿之际，却出现了那令人揪心的反差——在患者互助群里，涌入了大量“求晕倒表情包”的人。

这种反差，正是我们今天要探讨的核心：当罕见病遭遇狂欢式传播，那些真正受苦的患者，他们的声音却被淹没在了娱乐化的浪潮中。

我们先来看看那些令人哭笑不得的娱乐化狂欢。在某短视频平台上，一个“社死到直接关机”的玩梗评论获得了38万点赞。更有甚者，#假装晕倒挑战#的标签播放量高达1.2亿次。这些看似无害的玩笑，却对患者造成了巨大的二次伤害。

不过吴女士所面临的实际艰难处境，却被很多人给忽视了。她因为频繁地昏厥，被公司给辞退了，在公司人力资源部门的记录里写着“对公司的形象造成影响”。

北京协和医院的神经科主任在接受采访时表明，吴女士的病症属于神经系统的一种比较少见的疾病，需要一辈子都服用药物。这种病症，不但干扰了她日常的生活，还让她在找工作和参加社交活动的时候屡屡碰到阻碍。

在全球范围内，罕见病患者，被污名化的历史，由来已久。

在英国卡莉因为发作性睡病被公司开除，经过三年诉讼才获得赔偿。

而在我国，83%的罕见病患者都遭遇过“装病”的质疑。

这种现象背后，是社会心理学当中的“病耻感螺旋”。

戈夫曼于《污名》这一书中提及，当某一种疾病被贴上了负面的标签之时，患者常常会陷入自我方面的怀疑以及社会层面的排斥这样的恶性循环之中。

这样是谁在制造这种认知黑洞呢？首先是平台算法。在测试中发现，“#社恐晕倒#”这一话题被自动关联到搞笑分区。

这种算法机制，无形中放大了娱乐化的内容，而忽略了患者的真实感受。其次是一些博主为了流量，用患者病例编造“社死段子”。这些内容，在传播过程中，被异化最终导致患者的声音被淹没。

更令人痛心的是，这种狂欢式的传播，让真正的患者选择了沉默。在采访中，有5位匿名患者，分别表示，他们由于害怕被嘲讽，而退出了公共讨论。这种沉默螺旋，使得罕见病患者的声音，越来越微弱。

不过在这片黑暗中，也有一些温暖的光亮。在上海一家咖啡馆设置了“免打扰专区”，收到了患者的致谢信。而在技术领域，中科院苏州医工所开发出了病症预警手环，为患者带来了希望。这些温暖的案例，让我们看到了从猎奇到共情的可能。

最后我们不得不问自己：当我们在哈哈哈的时候，是否想过那些真正在黑暗中跌倒的人？罕见病患者需要的不是娱乐化的狂欢，而是真正的理解和共情。

亲爱的读者们，你们怎么看呢？欢迎在评论区留言，让我们一起为罕见病患者发声。