一次就医

患罕见病的农村少年

踏上医学道路

一次次用心的指点

医患携手撰文

在国际顶级医学期刊发声

书写中国罕见病诊疗的样本

“个人故事是强有力的方式，能引起人们对更广泛问题的关注，以及对变革的需求——在本例中，即对圆锥角膜年轻患者提供支持（包括心理支持）的需求。”

国际著名期刊《美国医学会内科杂志》编审如此评论《Feel Your Way Forward》（《感受前行的路》）一文。

这篇精彩的叙事医学文章，3月3日在《美国医学会内科杂志》官网、英文文献检索pubmed网站同步发表。

文章由圆锥角膜患者、医学生苏家辉，河南省人民医院眼科医生任胜卫、杨凯丽共同撰写，描述了圆锥角膜对患者生活、心理和经济的影响，提出了改善支持系统的建议，如建立在线平台等。

文章背后，藏着怎样的故事？

【难以承受之痛】

“16岁那年，我的视力急剧下降，坐第一排也看不清黑板，后来被诊断为圆锥角膜。”苏家辉说。

这是一种罕见的疾病，好发于青春期，病因和发病机制尚不明确，诊断标准和治疗方式也不统一。

患者的角膜不断变薄并突出，视力受损，目前没有治愈方法，除非在视力严重丧失后进行角膜移植。

苏家辉家在许昌农村，是村里唯一一个建档立卡低保户。

为了治病，他第一次离开居住了16年的县城，在陌生的大城市四处求医。

在郑州一家医院，他在医生建议下配了一副硬性透气性隐形眼镜（RGP），使用寿命为1-2年，总花费约为6000元。

视线暂时清晰了些，但圆锥角膜带来的挑战并未停止。

由于角膜突出的锥形形状，他与RGP镜片的兼容性并不理想。一阵风也可能使镜片移位，带来持续的剧烈疼痛。

此外，遇到感冒发烧，就无法佩戴镜片。

一次，在上早自习的路上，他弄丢了右眼的镜片，巨大的心理压力瞬间席卷而来。

他蹲下来，用双手摸索地面，从教室一路摸索到宿舍，徒劳地寻找着那枚镜片。

失去镜片，他甚至看不清老师面朝哪里，学习时也只能逐字拿灯照着看。

为了避免异样的目光，他尽量不与同学打交道，越来越沉默寡言。

【在这里重获信心】

2021年6月16日，苏家辉来到河南省立眼科医院（河南省人民医院眼科）就诊，由此迎来转机。

当时，角膜及眼表病中心主任、河南省卫生健康中青年学科带头人任胜卫为他进行了角膜交联术，以阻止或延缓角膜扩张的进展。

任胜卫、杨凯丽等专家团队，以丰富的临床经验、充满关怀的专业沟通，缓解着苏家辉的恐惧，为他注入了信心与勇气。

类似的患者，他们已经诊治了5000余例。

自2018年成立国内首个圆锥角膜专病门诊以来，他们就专注于为圆锥角膜患者提供个性化诊疗方案，并构建了全球最大的单中心圆锥角膜临床数据库和生物样本库。

【联手撰文鼓与呼】

目睹如此多的患者同病相怜，受此影响，苏家辉在高考填报志愿时，选择了临床医学专业，希望能像任胜卫团队那样，帮助跟自己同样命运的人。

“怎样帮其他病友获得更多帮助？”复诊时，带着患者和医学生的双重身份，他多次与任胜卫、杨凯丽深入探讨。

反复切磋中，一篇叙事医学的文章初具雏形。

经三人多次精心修改，这篇文章投给了国际四大顶级医学期刊之一的《美国医学会杂志》子刊，并引起了主审编辑的高度关注。

文章最终在2023年开设的“inside story” （内幕故事）栏目刊发。

据期刊编辑部介绍，在医学和科学领域，故事及其讲述的重要性不容忽视。它有助于医生从个人视角和经验中学习，提供个性化服务，并接纳医学实践中易犯错却非凡的人性。

此外，故事讲述是将抽象的统计或科学证据转化为现实世界案例的关键，有助于政策制定者和患者做出决策。

文章的发表，是苏家辉求学生涯的重要一笔，也是任胜卫团队圆锥角膜临床、科研工作中，充满人文的思索。

“由于这些考验和磨难，我变得更强大了。即使看不清前方的路，我也从未放弃前行。”文章的结尾写道。

（张晓华）