在生命的长河中，我们偶尔会陷入对绝症的臆想，可转瞬又回归平静。然而，对于渐冻症患者而言，这却是残酷的现实，他们的人生被这种可怕的疾病无情改写，每一步都充满了挣扎与抉择。

渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化症，是一种致命的神经退行性疾病。患者早期几乎毫无症状，可在短短半年到一年间，病情便会急剧恶化。语言功能逐渐丧失，手臂瘫痪，无法自理生活，腿部愈发无力，最终只能依靠拐杖、轮椅甚至病床度日。

随着病情的不断发展，膈肌逐渐失控，进而引发呼吸困难，最终走向呼吸衰竭。约50%的患者在症状出现后的30个月内死亡，只有极少数能生存超过10年。更为痛苦的是，绝大多数患者在整个患病过程中都保持着清醒的思考和记忆，能真切感知自己身体逐渐被 “冰冻” 的过程。

目前，约10%的渐冻症由家族遗传导致，剩余90%病因不明。既无法预防，也难以治愈，虽有药物能有限缓解病情，但作用微弱。著名物理学家史蒂芬・霍金是渐冻症患者中的罕见例外，他顽强地存活了55年，书写了生命的传奇。可对于大多数患者而言，面对渐冻症，等待成了他们唯一的选择，在等待新药和新疗法的同时，也在等待死亡的降临。

面对渐冻症的折磨，多数患者选择姑息治疗，他们怀揣着对新希望的期待，默默忍受着病痛的煎熬和经济的压力。治疗渐冻症的常用药物利鲁唑，虽能延缓3个月病程，却价格不菲。在未入医保前，一瓶利鲁唑售价高达4000元，2017年纳入医保后，每月仍需上千元。患者平均每个月需要服用一瓶，长期下来，药费便是一笔不小的开支。

随着病情加重，患者还需承担陪护、护理设备以及呼吸支持等高昂费用。吃饭、穿衣、大小便逐渐无法自理，患者不得不依赖家人的照顾，或者聘请护工。家人的时间和精力被大量消耗，而请护工也需要支付不菲的报酬。当呼吸变得困难，患者需要进行无创通气，之后可能还需要插管，甚至切开气管使用人工呼吸机，每一项治疗措施都伴随着高额的费用。这让许多家庭不堪重负，经济上的压力如同巨石，压得他们喘不过气来。

在这无尽的痛苦中，一些患者选择了用自己的方式结束生命，如幽默风趣、事业有成的Simon。患病前，他是社交场合的焦点，总能用幽默的话语逗得大家开怀大笑；事业上顺风顺水，拥有令人羡慕的成就；家庭幸福美满，有深爱的妻子和可爱的孩子。可患病后，擅长四国语言、毕业于剑桥大学的他，却无法正常交流，只能通过文字来表达自己的想法。

身体的孱弱让他失去了往日的自信和活力，无助感如潮水般将他淹没。每一次尝试与外界沟通却失败时，每一次因身体失控而感到屈辱时，他的内心都在痛苦地挣扎。最终，他觉得之后短暂的人生只剩下无尽的折磨，他想要结束这样的痛苦，用自己觉得体面的方式离别，于是在家人的陪伴下前往瑞士接受安乐死。

这一沉重的选择引发了人们对安乐死的深刻思考，一个身患绝症、痛苦不堪且时日无多的患者，是否有权选择有尊严地离去？这是一个复杂的伦理难题，涉及到道德、法律、医学等多个层面，虽难以轻易给出答案，但至少我们应尊重每个患者的内心抉择。

蔡磊，这位47岁的京东副总裁，确诊渐冻症后，没有坐以待毙。他尝试了各种治疗方法，按摩理疗、国外高端药物，甚至连祖传秘方都不放过。在花费数百万后，病情仍在恶化，双手只有半个指头能够抬起来。看着曾经在医院认识的病友，1/3已经不在人世，剩下的也都口齿不清、接近瘫痪，蔡磊决心为自己和病友们寻找希望。

他着手搭建全世界最大的渐冻症科研样本平台，超1000人的样本量，将为科研提供丰富的数据支持；建立永续性的慈善信托，像诺贝尔奖一样永远地支持为渐冻症攻克而去为之奋斗的任何一个组织和个人。他四处奔走，联系科研机构、企业，寻求合作与支持。他的坚持和勇气，为渐冻症患者带来了一丝曙光，也让人们看到了人类与病魔抗争的决心和力量。

在渐冻症这场残酷的战争里，患者家属亦承受着巨大的痛苦，面临着艰难的抉择。霍金的首任妻子简，在霍金21岁确诊时，毅然选择与他结婚，即便医生预言霍金可能活不过两年。在漫长的岁月里，简为了照顾霍金和孩子，牺牲了自己的生活和学业，她的付出让霍金有了生活的勇气和家的温暖。

Simon的妻子在丈夫选择安乐死后悲痛欲绝，爱让她无法置身事外，也难以释怀。对于更多渐冻症患者家属来说，他们不仅要面对长期照料患者的艰辛，还要承受经济上的压力和精神上的折磨。在绝症面前，家属们同样面临着两难的困境，他们的付出和牺牲不应被忽视。

渐冻症无情地冰封了患者的人生旅程，但爱与记忆却永远不会被冻结。无论是患者在病痛中的顽强抗争，还是家属在背后的默默支持，都展现了人性的坚韧与伟大。在绝症面前，无论患者和家属做出怎样的选择，都请记住，好好告别，不留遗憾。让我们珍惜每一个当下，勇敢地表达爱与感激，因为生命无常，唯有爱能穿越生死，温暖人心。

文本来源@医学科普联盟的视频内容