帮助大学教授在生前实现最后一次讲课的愿望；在日常照护中为喜欢喝咖啡的患者买来咖啡味道的香薰；专程去圆明园拍下照片，让患者再看最后一眼……

3年的时间，200多位生命终末期患者在北京清华长庚医院安宁病房有尊严地离世，而帮助他们“善终”的，是一支平均年龄在35岁的安宁疗护团队。

在这群青年眼中，安宁病房是一个见证生命、见证爱的地方，身处一个个承载生命全部重量的临终时刻，他们体会着生命的复杂况味，也感悟着这份工作的价值所在。

01  一间特殊的病房 一个青年疗护团队

上午10点，北京清华长庚医院医疗大楼里已是人来人往，气氛紧张嘈杂。有人紧盯手机，长久伫立；有人拎着外卖，步履匆匆；有人手持化验单，皱起眉头四处张望，他们的神情中，或多或少地流露出一丝担忧与惆怅。

安宁病房

病房内，患者卧床，沉沉昏睡，或陷入沉思，在一旁忙碌的，是家属和护工，他们为病人翻身、擦脸、喂饭、按摩……而更多的时候，是无声的倾听与陪伴。

这是温馨舒适的空间，却也是离死亡最近的病房。

3年来，15张床位，服务了200多位患者。在这里，肿瘤患者待的时间最长的有120天，最短的不到24小时。来到安宁病房寻求帮助的患者往往有着相对明确的目的——不求延长生命，只为减轻痛苦。

清华长庚安宁疗护团队成员有十几人，包括疼痛医师、姑息治疗医师和护士，还有个案管理师、临床药师、医务社工、营养师、民俗专家，而他们的平均年龄不过35岁。

每天面对即将“转身”的生命，压力与挑战都可想而知。这份时刻需要面对离去与送别的工作，对于在事业上升期的青年医务工作者而言，成就感到底在哪里？

安宁疗护团队

1997年出生的孙冠贤在2022年2月份以医务社工的身份加入安宁团队，她是团队里最年轻的一员。对她而言，这是一份“助人且自助”的工作，“为患者及其家属服务的过程，其实是一个不断踏出舒适圈，不断反思并成长的过程。有的患者失语、无意识，有的会出现幻觉和幻听，我要学习的是如何面对他们以及他们的家庭。”

更多的时候，“自助”还体现在认知与感悟上的收获。在孙冠贤看来，安宁医生的目标并不是让病患和家属彻底摆脱痛苦与悲伤， “面对苦难，我们接纳，或者适应，或者改变——重要的是，带着这些东西，让生活继续下去。”

同样是90后的护士张鑫焱当初在高考填志愿时，班上和她成绩一样好的同学都报考了医学院，而她执意选择一所有百年历史的大学，就读护理专业。

“如果有天家人生病，专业的诊疗可以交给医生，但细致而温情的护理是别人不能替代的。”在张鑫焱看来，这份工作能够让她感受到人与人之间最真挚的感情，“哪怕病人已经讲不出话来，但他们看你的眼神，仍然能读出感谢。”

而在陈蒙蒙医生看来，在治疗之外，面对生死时刻，对青年医生来说也是一种别样的生命体验。她曾接触过一对年迈的知识分子夫妇，在病房里，老先生照顾与他相濡以沫数十年的爱人，她看到了经历过淬炼的爱情：“在他们两个人的爱情里，彼此就是对方的依靠和仰望。”

陈蒙蒙觉得：“在身体上，可能是我们在照顾他们，但是在精神上很多时候其实是他们在引领我们。”

02   在这里，真正勇敢的不是医生而是他们

和以上几位同事的情况有所不同，35岁的李志刚还是两个孩子的父亲。

他的智能手表屏幕上就是两个可爱的小家伙，讲话时，他总会时不时低头看一眼，或许，他想要看的，不仅仅是时间。

3年前，李志刚只身一人从河南来京工作。在2019年通过应聘加入清华长庚医院安宁疗护团队之前，他曾是河南省肿瘤医院的一名疼痛科大夫。那时，在照顾晚期肿瘤患者的过程中，他就发现，即使用药物改善了患者的症状，他们的痛苦依然存在。“我就是冲着安宁疗护这件事来的。”李志刚直言。

自7月下旬清华长庚医院开设医保安宁疗护病房以来，李志刚甚至连在京租住的房子都没回过几次。“当然，我们同事间也会彼此提醒，大家还有生活。但更多的时候，也仅限于提醒，毕竟患者需要你，你就要时刻在。”说完，他腼腆一笑。

“今天上午有位54岁的乳腺癌患者去世了，我现在负责的患者还有9位。”3年过去了，李志刚医生全程（从接触到离世）照料过的患者至少有100位。他发现，每位患者对疾病的体验、应对死亡的方式以及对告别的场景和期望都不太一样。

李志刚医生和患者在一起

前段时间去世的一位肝癌患者让李志刚印象深刻。那是一位社科院的老教授，老两口在北京没有任何亲友，唯一的儿子也在国外。生病一年来，一直是70多岁的妻子在身边照顾。

老人患病的事情只有夫妻俩和儿子一家三口知道，他也曾严格限制妻子，不要将生病的消息外传。为向单位隐瞒病情，老人看病缴纳的一切费用甚至都没跟单位报销。

老人最终入住了安宁病房，一方面是因为病情发展，另一方面，是年迈的妻子在帮他翻身下床时不小心伤到了腰，无奈，只能住院让护工照顾。

入院前，李志刚医生曾到老人家做过家访，他回忆，进门以后，最大的感受就是整洁。“书架上整齐地摆放着很多书。”李志刚说，第一次见到老人的情景至今历历在目。“看到我，他先礼貌地微笑了一下，又竖起一个大拇指，但始终没开口说话。”而当李志刚在大厅和老人的妻子了解生病及治疗的经过时，床上的老人突然喊了句：“我要尿尿。”妻子忙解释，丈夫没生病时，夫妻俩在家就不怎么聊天，有时候一天也说不过三四句话。

来到安宁病房，老人更加沉默了。住了5天时间，他和医护人员基本没说过一句完整的话，就连和护工的交谈也仅限于“我要喝水”“我要尿尿”等。

老人病情恶化后，他的妻子第一时间赶到病房，也带来了一个令所有人惊讶的消息——“丈夫生前有交代，要捐遗体。”

没有令人潸然泪下的告别，没有彻骨悲痛的哭喊，老人的妻子显得有些不知所措。辛辛苦苦照顾老伴一年，要捐遗体的事竟然是前两天儿子转告她的……沮丧、悲伤、费解的情绪萦绕在心头，甚至在红十字会的车来接遗体，需要家属再确认一眼时，她本来已经迈出的脚，又收了回去。但后来，她还是安慰了自己：“没办法，尊重了他一辈子，不可能到最后违背他的意愿。”

直到现在，李志刚仍未想通，这位脾气古怪、不喜言谈的老教授为何选择了捐献遗体，让他更加感慨的是老人妻子面对爱人离世时的复杂情感。

李志刚医生

死亡是复杂的，对患者来说是，对家属来说亦然。李志刚更加确信一点：在患者告别世界的过程中，安宁医生扮演的角色相对次要，真正勇敢的人是患者和家属。

“即便到最后，有的患者仍不能直面死亡，那也是他们的一种选择。”李志刚说。

“选择做安宁医生，后悔吗？”李志刚常常陷入沉思。“如果再让我选择一次，是否还会进入安宁疗护，我会犹豫。”但李志刚坦言，接触安宁疗护这个尚在探索中的领域，感受到它的力量与希望，现在所有的付出可能都是值得的。

“每照顾一个病人，我都好像经历了他的一生，他们愿意把一生中最闪光、最隐秘的部分与你分享。”李志刚说，某种意义上，这也是这份职业带来的最大的回报——医生和病人彼此需要，病人对医生的真诚付出和专业技能报以肯定，在这种肯定中，医生也实现了自我价值。

“所以，等再过10年、20年，再问自己后不后悔，答案或许就会很肯定——不后悔。”

03   再靠近一点，就能为他们多做一点

疼痛科主任路桂军是清华长庚医院安宁疗护团队的带头人。在团队成员心目中，路桂军不仅仅是团队负责人，更像是导师——富有创造性，还总能启发所有人去思考。

曾有一位患者因脑瘤发生颅内转移导致双目失明，为了对她的处境能感同身受，在患者不知情的情况下，路桂军带团队进行了一次特别的查房——所有人蒙着眼睛，在一位同事的引导下，大家却都不敢轻易迈出步子。

路桂军主任带领团队蒙眼查房

路桂军记得，自己刚蒙上眼，便感受到一个没有安全感的未知空间把他笼罩。当他伸出双手向前摸索着走到床边，最终握住患者的手时，他才听见那句：“路大夫，你来了。”

“我终于知道了每次查房，和她交流时，她的那份迟疑是什么。”路桂军说，那一瞬，所有人也都深深地体会到了患者的无助。

更多的关切，总是在技术之外，在安宁疗护团队里，换位思考并不是一句空话，只有俯下身来，设身处地地去感知，才能离患者近一点，再近一点。

除此之外，和医院其他科室相比，安宁疗护团队更强调尊重患者个体性，尽力为每一位患者提供个体化“服务”。

一位大学教授非常热爱讲课，他的愿望是在症状控制好后再讲一次课，最终，安宁团队为他安排了一次线上授课；一位病人的进食功能已经衰退，当安宁团队得知病人在患病前非常喜欢喝咖啡，便在诊疗方案中加入了咖啡味道香薰；一位患者想在生命末期去趟圆明园，但受困于身体状况未能实现，后来，医务社工专程“替他”去了一趟圆明园并拍下了很多照片，回来与他分享。

而想要挖掘这些身体健康以外的需求，唯一的办法就是在患者身上投入精力和时间，让他们觉得你是值得信赖的人，这样，他们才会毫无保留地将真实的自己表露在你面前。“做安宁疗护最大的困难并不在症状管理上，而是是否愿意花时间和患者及家属建立关系，并让他们在这段关系中感到安全。”路桂军说。

（图片为受访者供图）

撰文/北京青年报记者 王婧懿 张知依

统筹/林艳 张彬