6岁，白血病，对一个家庭来说，孩子就是父母的心头肉，既然不幸患上了白血病，就算倾家荡产也要为孩子求得来生存下去的希望，然而即使在付出了400万的代价后，孩子的生命还是在6岁那年戛然而止。

父母难以接受，却又不得不面对现实，在流着泪整理完孩子的遗物后，突然在病历上发现的“受试者”三个字引起了父母的注意，虽然没有医疗方面的知识，但常识还是让他们认为，自己的孩子很有可能被医院当成了“小白鼠”。

没有经过自己的同意，医院就做出这样的行为，明显已经超出了孩子父母的认知，更何况孩子的生命最后没能保全，谁也不知道会不会和“受试者”这三个字产生关联，为了查明真相，父母终究还是将这段非同寻常的医患关系摆在了明面。

这个可怜的孩子到底是谁？难道说医院真的一边收取着高额的治疗费用，一边还将患者当成了可以随便实验的“小白鼠”？

年幼的白血病患者

2017年，范裕喆第一次跟随父母来到首都北京，一家人此时的心情非常沉重，孩子的生命到底能不能保住，北京某医院成了最后的希望，原来这个只有4岁的男童，已经被白血病困扰了长达2年之久。

时间回到2015年，只有2岁的范裕喆在一次检查中被诊断出患有“急性淋巴细胞白血病”，之后在上海经过8个月左右的治疗后出院，没想到短短9个月后病情复发，而医生这次给出的建议让他的父母无法接受。

医生给出的治疗建议是先切除睾丸再进行骨髓移植，可范裕喆毕竟是一个男童，母亲李霞觉得哪怕因此治好了身上的白血病，但随着年龄的增长，他以后肯定无法面对一个“残缺”的自己，于是就询问医生有没有更好的办法。

然而在咨询了上海及北京的多家公立医院的专家后，被告知的结果大同小异，因为孩子的病情是从睾丸复发，所以切除睾丸就是治疗的最优解，因此在活命和“尊严”方面，范裕喆的父母必须尽快做出抉择。

诚然，李霞虽然明白切除睾丸对孩子的未来可能会造成影响，但当下如果不治，生命就无法保全，顾不了那么多，如果真的没什么办法，他们也就这能接受这个建议，结果这时候，一位专家却给他们介绍了北京一家民营医院。

虽然名气没有公立医院大，但是李霞夫妻听说该医院有几名研究血液的专家，于是抱着试一试的态度来到了这家医院，而医生轻松的口吻，以及不用切除睾丸的治疗方案，让他们看到了一丝曙光的到来。

只是谁也没想到，希望来的快去的也快。

花费400万后离世

2017年8月，在做好万全的准备之后，李霞夫妻带着儿子范裕喆来到北京，进入医院之后，医生很快给出了治疗方案，但由于该医院当时并没有移植舱，因此临时联系了北京另一家医院进行借舱骨髓移植。

好在过程很顺利，父亲为范裕喆捐献了骨髓，移植手术很成功，但这并不表明范裕喆的病情就能稳定，此后经过一年的康复治疗，他还是因为免疫力低感染了EB病毒，由此医院再次给出了治疗方案。

其实这样的病毒如果出现在正常人的体内，并不算是一个非常严重的病症，但范裕喆则不同，本身年纪小抵抗力就差，再加上骨髓移植造成体质特殊，结果在治疗后出现了多器官排异，尤其是肺部排异，简直可以用致命来形容。

也就是从这时候开始，剧烈的咳嗽成了范裕喆的生活常态，他的呼吸也主要靠吸氧供应，这时医院又给出建议进行肺移植，只不过这次手术并没有在该医院进行，然而肺移植手术虽然成功了，范裕喆还是因为白血病治疗导致其他器官衰竭后不幸离世。

为了让孩子能够拥有一个健康的身体，李霞夫妇前前后后已经花费了400万的代价，只在北京这家民营医院进行白血病治疗就花费了200万，其实对于孩子最终迎来这样的结果，他们并不是没有心理预期。

如果是因为他们不想给孩子治疗耽误孩子的病情，他们或许会陷入深深的自责，但既然努力过后仍没能留下孩子的性命，哪怕心中仍然不舍，起码不会有过度的自责，可就在收拾范裕喆的遗物时，李霞的发现去让她心中有了一种难以言表的滋味。

为何成为“受试者”

在整理范裕喆的病例单时，李霞在一张“EBV-CTL细胞输注审核单”上意外发现了“受试者”三个字，这让她心头猛然一惊，因为在她的意识里，医院从来没有提过让儿子成为受试者，那只有一个可能，这是医院私下里决定的。

可作为患者的父母，该不该让儿子成为受试者应该由监护人决定，医院最多是提出建议，而且一旦确认成为受试者，也就表示接受了孩子成为“小白鼠”的事实，在这样的情况下，医院一般是不会再收取任何费用的。

然而范裕喆先后在该医院进行了14次白血病治疗，花费的治疗费用高达200万，也就是说儿子根本没有享受到“受试者”应享的福利，而且没有经过自己的同意就用自己的孩子做了实验，这明显有违医德。

除此之外，李霞还发现在孩子感染EB病毒的分析报告中，明明显示的是阴性，但是在医院的查房结果却显示呈阳性，对于这样的“阴阳颠倒”，李霞夫妻也表示了质疑，而且这样的情况发生了不止一次。

后来这件事情不知怎么惊动了媒体，津云新闻在2019年7月16日对此事进行了报道，或许是因为事情闹得沸沸扬扬，北京这家民营医院在当天就给出了回应，只不过李霞夫妇并不认可。

按照医院的说法，检验结果和查房记录“阴阳颠倒”的问题是因为通过血浆和全血细胞检测结果不同造成的，而患者家属作为外行，只是根据病例的一部分就产生这样的质疑，有明显的扭曲成分。

至于是否将孩子当成了“小白鼠”，医院则表示当时已经和范裕喆的家属签订了《造血干细胞移植后行供者淋巴细胞输注知情同意书》，而EBV-CTL细胞回输是淋巴细胞回输治疗的一种，因此不需要出具单独的知情同意书。

病历上出现的“受试者”三字，医院给出的解释是因为当时已经已经开展了13项细胞治疗临床研究，不过并未单独罗列表格，而是沿用了统一的模板，模板上叫“受试者”，因此医院承认在管理上确实有瑕疵。

然而医院给出的解释并未得到李霞夫妻的认可，不选择解决问题，却想着怎么能够撇清关系，带来的结果就是李霞夫妇向当地区医学会申请医学鉴定，并到当地健康委员会医政医管科进行投诉。

有趣的是，在津云新闻将这篇文章发出的次日，央视网就对此文章进行了转发，只不过此后就没有了消息，医院最终会承担什么样的责任，这件事情的走向又到底如何，李霞夫妇并没有将结果公布出来。

结语

对很多人来说，没能看到事情的结果确实有点遗憾，但对李霞夫妇来说，他们要做的只是想要替孩子讨回一个公道，毕竟失去孩子已经足够让他们心痛，其他的，不过是一对坚强的父母最后的倔强而已。

信息来源：

大河网2019-07-16《6岁白血病男童之死——花费超400万后离世，医院拿他当“小白鼠”？》

央视网2019-07-17《【津云独家】6岁白血病男童之死——花费超400万后离世，北京博仁医院拿他当“小白鼠”？》

澎湃新闻2019-07-19《北京博仁医院回应白血病男童之死，家属不认可：解释不通》