年前，前京东集团副总裁蔡磊受访时称死亡已非常近了，大年三十他仍在加班，率队科研，抗击渐冻症。
一个亿万身家的企业家面对渐冻症尚难自保，那么一个草根人家遭遇渐冻症后，又如何应对？
55岁的农妇王桂凤在一年多前确诊渐冻症，她故事的内核其实与蔡磊一致：鼓足勇气，迎击命运的挑战。
她的勇气来自内心的强大，来自亲人的关爱，来自大病救助平台所连接的社会各界的关爱与支持。命运无常，她非独行。
2月29日，是第十七个世界罕见病日，今年的主题为“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上。”
罕见病患者需要“弱有所扶”，许多和王桂凤一样的普通人，需要更多支持，积蓄勇气。
元宵元宵节前夜，江浙大雪，扬州武坚镇下属的联合村，大雪落满山岗。
王桂凤家里略显冷清，她丈夫在外打工帮她筹集医疗费，儿子过来探望一会后，又急着回县城照顾怀孕的儿媳。
当天，75岁的婆婆给她做了丰盛的三餐，肉、蛋、鱼、新鲜蔬菜都有，这并非过节的加餐，她患病之后，一日三餐均是如此。
2022年10月，王桂凤确诊为渐冻症类疾病，肌肉会逐渐萎缩无力，并随着病情发展，出现吞咽困难、声音嘶哑、呼吸困难等各种症状。
卧床之后，婆婆便支撑起这个家，以及照顾她的重任。渐冻症患者每天需补充大量蛋白质，对抗肌肉萎缩带来的蛋白流失，“以前我不讲究吃什么，但生病后，婆婆每天一早就去买肉买菜”。
元宵节清晨，太阳未出，王桂凤的婆婆已在院中扫雪，6点，老人筹备早餐，用移位机将王桂凤扶起用餐和洗漱。
上午，婆婆去买菜，王桂凤会打开护理床上的摇摆机，在机器的协助下，被动训练腿部肌肉。
中午，烟火气充盈室内，婆婆在厨房炒菜，王桂凤刷手机视频，进入渐冻症病友直播间，上麦后大声喊道“是我，我来了，坚强凤儿上线了。”
坚强凤儿是她网名，当天，她喊话一个叫“解冻之旅”的网友，“解冻之旅，你（知道）那个特效药研制出来没有？”
特效药遥遥无期，但她说，她在直播间找到了希望。几个月前，直播间病友向她推荐了水滴筹，她半信半疑尝试了下。
注册，申报，核实材料，在顾问指导下，她发出筹款，第一天筹款不过几百元，第二天开始增多，第三天超过2万元，几天内，她筹款4.4万元。
这笔钱给了这个普通农户人家鼓励，王桂凤的儿子孙鑫说，“我当时还不相信水滴筹，怕我母亲上当，后来发现，对我们的帮助真的很大”。
相对于治疗费，钱不算多，但让王桂凤感觉不再孤单，有了底气，元宵节那天，她获知水滴筹可以多次申请，她在直播间里和病友们互相打气，并交流一款准备在海南试药的新药信息。
大雪从清晨下到晌午。下午时，院中的积雪已开始融化。
爱与勇气2022年年初，王桂凤感觉胸闷无力，“我就感觉上楼梯，两个腿爬不动，然后喝水也呛了，胸闷、心慌、气喘，全身乏力，最后整个人瘫下来了。”
家人陪她走遍扬州各大医院，但无结果，医生一度怀疑她是焦虑症。最终，在北京协和，王桂凤被确诊为渐冻症。
那时她对这个病还一知半解，她问医生，是不是和霍金那个病一样，医生说是的。
得知渐冻症后，家人和亲朋都吓坏了，闺蜜们不敢给她电话，因为不知说什么好，最先镇定下来的反而是王桂凤。
“我心里就想，自己一定要强大起来，我高兴了，他们就高兴，不然我的心情不好，他们心情也不好。”王桂凤说。
她努力调整心态，“所以家庭这个家庭一定要和和睦睦是吧？不要整天的哭哭啼啼”，她开始查阅渐冻症资料，学习相关知识，并加入直播间和病友群。
内心强大是她的勇气来源，而更温暖的勇气来自家人。
随着治疗费用不断增多，家里的积蓄已经消耗殆尽，还欠下了不少外债。但是丈夫和儿子却没有选择放弃，而是时常向她表示，“不管花多少钱，我们都治。”
为了赚更多钱为王桂凤治病，丈夫除夕一过就带着儿子，去扬州市区打工，安装管道。只要有事，丈夫、儿子就会放下工作回家。
王桂凤记得，丈夫过完年出门时对她说的话，“听说美国有药了，如果这种药进入中国，我就带你去治疗，多少钱我都给你治。”
平日里，婆婆照顾王桂凤的起居，为她做营养餐。儿媳看她行动不便，特意买来了移位机。
“夏天的时候，儿媳觉得空调风太大，特意给我买了空调挡板。”王桂凤开心地说。
2023年10月，儿子发来微信，告诉她儿媳怀孕。得知消息的那一刻，王桂凤充满了对生的渴望，她想要见到自己的孙女出生，陪着她长大。
“罕见”被看见王桂凤加入了蔡磊组建的渐愈互助群，她在第11群，总共有20多个群。
王桂凤和很多渐冻病患者一样，把蔡磊视为希望。
王桂凤第一次听到蔡磊这个名字，是在渐冻症患者的抖音直播间里。在渐冻症患者群体里，蔡磊的经历广为流传。
2019年，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症，当时他还担任着京东集团财务副总裁。事业成功身家丰厚的蔡磊，在渐冻症面前依旧显得无力，但是他没有放弃。
经过四年努力，蔡磊组建了专业的渐冻症科研团队，建成了拥有上万名渐冻症患者的科研数据平台，并携手一千名病友从零到一突破了渐冻症病理样本缺乏的问题。
了解蔡磊的事迹后，王桂凤被感动了。她开始关注蔡磊的直播，加入了群，读他写的书。
每当王桂凤病情恶化，心态不稳的时候，她都会鼓励自己，“你看看蔡磊的精神多好，人家早上七点就开始工作，天天带病上班到晚上12点。”
不只是蔡磊，还有更多人关注着罕见病群体。2月29日，是世界罕见病日，渐冻症是关注热点。此前，还有冰桶挑战等多项公益活动，呼吁社会各界关爱罕见病患者。
2021年，水滴公司的创始人沈鹏，也参加了冰桶挑战接力，挑战完后他说，“通过冰桶挑战，感受到身体逐渐变凉的感觉。这个活动的本质，并不在于水到底有多冰或桶到底有多大。更重要的是，让更多人参与进来，让更多人去关注渐冻症疾病，共同来帮助渐冻症患者。”
同年7月，水滴公益与病痛挑战基金会达成“罕见病创新综合服务体系战略合作”，双方将在多个省份开展院内外落地活动，搭建医务社工、多方共付等以患者为中心的综合服务体系。
互联网大病救助平台，成为连接社会各界关爱的纽带。自2016年上线至今，水滴筹已经帮助近300万经济困难的大病患者及家庭。
据了解，平均每53秒就有一个家庭从水滴筹发起筹款，有超过4亿人通过水滴筹帮助那些大病贫困的家庭。其中渐冻症是平台上求助最多、筹款最多的罕见病病种之一。
在水滴筹，平均100个筹款人中，就有5个罕见病患者 累计有17万名罕见病患者在水滴筹发起过求助 得到了1.2亿网友的爱心捐助，累计筹集38亿元。
“罕见”被看见，被迎击，被共同面对。
元宵节那天，婆婆在墙上撕下日历，日子在烟火气中一天天前行。
王桂凤躺在床上，她说她网名叫“坚强凤儿”，就是希望有天像凤凰一样，浴火重生。
