文 | 小娱侃圈

编辑 | 小娱侃圈

前言

在生命的长河之中，有些故事如流星般划过短暂且令人铭记。

年仅27岁的陈静雯本应该是青春绽放的年纪，却在一场甲流之后，被渐冻症所无情吞噬。

她的故事宛如一场与命运的角逐，一路疾驰，然而却在即将抵达终点之际戛然中断。

她也曾言，自己或许等不到春暖花开之日了。

没想到她的一句话却一语成谶，成为了死亡的预告。

在她活着的时候也曾向蔡磊求助，但是最后却无功而返。

命运总是爱这么捉弄人，阳光开朗的女孩就这样在2月22日离我们而去。

生命的倒计时

就在今年的2月22日，一个年轻的生命就在病痛中悄然的离去。

27岁的陈静雯因渐冻症离世，此消息一经传出，便在网上引发了网友们的广泛关注。

她的故事就像一部悲剧电影一般令人扼腕叹息。

其实静雯的离世并非是毫无预兆的。

早在2023年12月的时候，她的身体就在异常普通的甲流过后出现了异常。

从她那个时候视频中我们能看得出来，

她最开始根本不知道自己是得渐冻症了，只是以为胳膊无法抬起，是因为得了肩周炎。

乐观开朗的她还在视频中搞着怪当搞笑女。

但是三个月之后所谓的“肩周炎”并没有好，反而导致了她的上半身已经完全失去知觉。

此时的她才确诊为渐冻症。

命运好像是早被书写好了一般，

同为渐冻症患者的蔡磊有着与其他渐冻症患者截然不同的经历，他能挣扎，他有机会去挣扎。

然而，陈静雯的病情进展迅猛得令人猝不及防。

从确诊到生命的终结，静雯的抗争之路短暂而又艰难。

渐冻症作为一种罕见的神经退行性疾病，它就像一个无形的恶魔，悄然侵蚀着患者的神经系统，

导致患者肌肉逐渐萎缩，无力，最终使患者失去行动能力甚至无法呼吸。

对身体上的折磨，令患者的心灵也能受到同等的伤害，

毕竟一个正常人从以往的蹦蹦跳跳，四肢灵活到最后躺在床上任人宰割。

这个落差感不是一般人能够接受的。

而这个病的最可怕之处就在于她不仅无法治愈，它的早期症状在最初还非常容易被忽视。

在最初可能大家只是因为是某个关节出现问题了，

但是当不去控制，让它发展开来的话，那么造成的结果将会是超乎人的想象的。

就拿陈静雯来说。当她发现自己不太好的时候就已经错过了最佳治疗时机，

虽说渐冻症的发病率不高，但一旦发病患病的人和家属都会面临着巨大的痛苦和挑战。

求生

在确诊为渐冻症之后，陈静雯就开始了十分艰难的求生之路。

而之前我们提到的蔡磊就是研究渐冻症的。

曾经为联系蔡磊，也是希望能够获得蔡磊的帮助，

然而没有令所有人想到的就是陈静雯的病情进展太快了。

当她和蔡磊取得联系之际，她已经不符合药物临床试验的入组条件了。

而治疗费用和治疗手段又是无比的高昂，面临着这样的现实和未来的结果。

陈静雯的家人和朋友就只能眼睁睁的看着陈静雯身体一天天恶化。

即使人们的内心都十分的悲痛，但是却没有改变现状的能力和方法。

而陈静雯在生命的最后阶段也通过社交媒体与关注她的人告别。

在她的社交媒体中，她会与更多的人去关注渐冻症，当人们发现自己有渐冻症的时候，一定要去采取自救的方式。

在她的文字之中，我们看到了无限的遗憾与无奈，也让我们看到了一个年轻的生命在病痛之中的流逝与消亡。

徐静雯曾向大众表露过，然而此前她对渐冻症的认知极为匮乏，以致未能及时察觉病情。

恰是这种认知的匮乏，耽搁了她的最佳治疗时机，

使得众多患者在病情恶化之后才意识到问题的严重性。

毕竟是渐冻症早期的症状表现往往比较隐秘，

最开始只是简单的肢体无力，很多人都会以为只是自己累了。

之后便频繁出现肌肉僵硬、抽筋的症状，

这些症状极易被大家误认作是疲劳或者普通疾病，静雯在确诊之前也有此困惑。

但是当发现不对的时候，一切都已经晚了。

困境

事实上，渐冻症的治疗始终是医学界的一大难题。

当前，渐冻症根本无法根治，

市面上现有的治疗方法主要是延缓病情发展、减轻症状，以此改善患者的生活质量。

但是仅仅是这有限的治疗手段，却给别人画了十分难以到达的门槛。

以美国为例，渐冻症治疗药物每年需耗费高达140万元人民币。

此等高昂费用对多数患者家庭而言无疑是天雯数字，根本无力承担。

况且此病难见生机，这对每个家庭来说都极为绝望。

再加上渐冻症药物的研发难度是十分大的，临床试验的入组条件更是严格，

像陈静雯这样因病情进展过快还无法参与临床试验的人不在少数。

在这种无奈的现实之下，也凸显了渐冻症患者在医疗资源面前面临的困境。

结语

静雯的经历引发了社会对渐冻症患者的广泛关注。

但是对于他们来说，关注只是第1步，

更重要的是我们要如何去为渐冻症患者提供实际的帮助和支持。

他们所需，不只是医疗资源，还包括大众的心理关怀与社会知识。

毕竟，她们不但要承受身体的痛苦，还得承担经济压力与心理孤独。

只有社会各界共同努力，才能够逐渐去改变渐冻症患者的这一困境。

静雯虽然离世了，但她的故事也给我们留下了深刻的印象。

她的经历使我们洞悉生命的脆弱与珍贵。

我们意识到，面对罕见病，不能仅仰仗医疗技术进步，

还需凭借自身坚强的意志以及全社会的共同努力。

静雯在生命的最后阶段呼吁大家要关注渐冻症，加入自救队伍，

她的声音虽然微弱，但在未来，其必如一盏明灯，照亮每位渐冻症患者的前行之路。

她的离去更让我们懂得，生命的每一刻都值得珍视，每个生命都值得尊重。