宁可患癌，也不愿意得渐冻症。这是原京东副总裁蔡磊的心里话。

五年前，他还是意气风发的大老板，五年后，他被牢牢困在轮椅上，无法动弹。

但蔡磊不甘认命，他用自己的十亿资产，以身入局，与渐冻症进行了一场生死较量。

可就在他看到一丝希望之时，意外却出现了。

“不死”的绝症

2019年，41岁的蔡磊正处于人生的巅峰。那时的他作为京东集团的副总裁，拥有着令人羡慕的地位和财富。

然而，命运却在这时给他开了一个残酷的玩笑。一天，他发现自己手臂的肌肉会无规律跳动。

可过了一个月，这个症状丝毫没有减轻，蔡磊只好去医院做了检查。

医生仔细查看后，严肃地说，他患上了渐冻症。

这是一种罕见的神经系统疾病。它会导致患者的运动神经元逐渐消亡，肌肉逐渐萎缩，最终导致全身瘫痪。

蔡磊一时间难以接受这个残酷的现实。

但企业还要发展，家人还要生活，他最终在一场饭局上向总裁刘强东说出了实情。

刘强东很难过，他问蔡磊：“有什么困难？”，蔡磊说：“我有点放不下孩子。”

刘强东当场回复：“我知道了。”

第二天，他便颁布了一项公司新规定：京东员工在任期间遭遇不幸后，公司都将负责其孩子的学杂费，一直到22岁。

蔡磊很感动，他决定在生命的最后阶段，做点有意义的事。

在深入了解了渐冻症的现状后，蔡磊做出了一个惊人的决定：他要投入10亿元，用于渐冻症的研究。

斗士的最后一击

蔡磊用钱组建了一支研究团队，全部由顶尖科学家组成。

团队的研究涵盖了基因测序、药物筛选、临床试验等多个领域，而蔡磊本人更是亲自担任志愿者，无偿试药，供团队研究。

不过，蔡磊最大的敌人是时间。随着病情的发展，他的身体状况日益恶化，行动越来越困难。

短短几个月，他就被迫坐上了轮椅，吃饭，上厕所都需要妻子的帮助。

即便如此，蔡磊依然信心十足，每天坚持工作12个小时，推进研究进程。

这是一个集直播账号和科技公司于一体的平台。

通过这个平台，蔡磊不仅募集到了大量资金，还收集了大量宝贵的患者数据，为研究提供了重要支持。

然而，成功往往伴随着质疑和非议。一些别有用心的人开始散布谣言，诋毁蔡磊的动机，甚至称他是在利用病情博取同情。

功夫不负有心人。在团队的不懈努力下，研究终于取得了突破性进展。他们发现了一个潜在的治疗突破口，为开发新的治疗方法提供了方向。

更令人振奋的是，在随后的临床试验中，一名参与试药的患者出现了好的反应。

他的症状得到明显缓解，肌肉萎缩的速度显著减慢。

这个好消息让整个研究团队欢欣鼓舞，也坚定了他们研发的信心。

2024年10月8日，一种名为托夫生的新药问世，这种药物能够有效延缓肌肉萎缩，给渐冻症患者带来了新的希望。

蔡磊第一时间联系了主治医生，希望能够尽快开始使用托夫生。

然而，当医生仔细评估了蔡磊的病情后，却说此药并不适合他。

医生解释说，这种药物只对大约2%的渐冻症患者有效，主要针对的是某些特定基因突变引起的病例。

而蔡磊的基因检测结果显示，他并不属于这一类型。

这个消息无疑给蔡磊泼了一盆冷水。那一刻，他感到无比的失落和沮丧。

更雪上加霜的是，蔡磊的病情又恶化了。他的颈部已经失去了支撑能力，需要戴上护理托。

此前他就因为感冒加重，一度进入ICU抢救，5月16日才刚刚从ICU转危为安。

偏偏在这个时候，网上又出现了各种不友善的评论，开始质疑和嘲讽他。

一位孤勇者

网上人士称，蔡磊根本没病，就是靠渐冻症来捞金的。

这些言论如同一把把利刃，刺痛了蔡磊的心。他原本就因无法使用新药而感到沮丧，现在又要面对这些质疑和嘲讽，心理压力可想而知。

不过在家人的支持下，蔡磊终于挺了过来，还下定决心正面回应这些质疑。

此后，尽管蔡磊的身体状况持续恶化，他仍然坚持为渐冻症研究做出贡献。

他还签署了遗体捐献协议，希望自己死后也可以继续为科学研究做贡献。

在蔡磊的带动下，越来越多的人加入到关爱渐冻症人群的队伍中来。

不久，一些企业和慈善机构也开始无偿为他的研究提供资金支持，蔡磊的团队也在不断扩大。

最终他们的队伍达到了一百人，汇集了来自世界各地的优秀科研人员，形成了一个国际化研究网络。

团队还将研究范围扩展到了其他神经退行性疾病，如帕金森病和阿尔茨海默病等。

为了更好地推进研究，蔡磊还推动建立了一个全国性的渐冻症患者数据库。

这个数据库不仅包含了患者的基因信息，还记录了他们的生活习惯、环境因素等多方面数据。

这为研究人员提供了宝贵的资源，有助于他们更全面地了解疾病的特征和发展规律。

在蔡磊的影响下，渐冻症患者群体也变得更加团结。他们通过互联网平台相互交流、互相鼓励，形成了一个温暖的大家庭。

这种精神上的支持对于患者来说同样重要，它帮助许多人重新找到了生活的希望和勇气。

如今蔡磊依然保持着乐观的心态。他经常通过视频与公众分享自己的生活和研究进展，用自己的经历鼓舞其他患者。

他的坚强和乐观感染了无数人，也让更多人意识到生命的可贵。

参考信源：

极目新闻：全球首个渐冻症治疗药物上市，只能为2%的患者带来生的希望，对病情恶化的蔡磊没有效果

大皖新闻：从ICU转危为安 蔡磊：我不是药神，也不是英雄

大象新闻：蔡磊团队：新药对蔡磊没有效果，不适用蔡磊及多数渐冻症