得了绝症该听天由命?上海28岁女子:我一家3口患癌,那又怎样?

芹芹看国际 2023-02-25 03:35:03

2018年,上海陆家嘴某银行,从事股权投资的女白领周韵娇,被一份体检报告打入了谷底.

这一年28岁的她,被确诊患上了滤泡型淋巴瘤2级4期,俗称淋巴癌,属于严重的恶性肿瘤。

周韵娇毕业于上海复旦大学,又从法学院的硕士生转身成为一枚妥妥的金融女精英。这个一直依靠工作价值来获得存在感的“工作狂”,不得不因此离开她心爱的工作岗位。

然而,患上绝症后的周韵娇,却并没有病恹恹地躺着,她每天都要化上精致的妆容,各式各样的帽子搭配不同的服饰,耳钉、戒指,美甲也是无一缺席。

但她也因此备受质疑。面对种种质疑声,周韵娇回问:“难道得了绝症就该躺着听天由命吗?”

为了活下去,周韵娇投入到另一场旷日持久的战争,而她的“战斗”经历更是刷爆了整个网络。

01

人前无限风光的周韵娇,其实背后有着少为人知的辛酸。

周韵娇出生于东北一个五线小城市,作为独生女,她独享父母的关爱,幼年时的她并不觉得生活贫困。

可后来父母双双下岗,一家人靠着在胡同里开的一个小卖部维持生活,她才终于懂得了生活的艰难。

穷人的孩子早当家,懂事的周韵娇从小就刻苦学习,立志要靠知识改变命运。

然而,意外总是来得猝不及防,母亲突如其来的一场疾病,差点将周韵娇击垮了。

那时,周韵娇还在上高中,她的妈妈被确诊为乳腺癌,高昂的治疗费用,把这个本就拮据的家庭压得喘不过气来。

周韵娇感觉到天都要塌下来了。她害怕失去妈妈,担心失去学业,这种惊慌和恐惧伴随着她的高中时代。

所幸,作为顶梁柱的爸爸挑起了这个家,他四处打工,千方百计地为妈妈筹集医药费。

更幸运的是妈妈最终得以治愈,但代价是她永远失去了双乳。

而周韵娇也如愿考上了上海复旦大学。在这个知名学府里,她如饥似渴地遨游在知识的海洋里,她要活成全家的希望、父母的依靠。

可麻绳专挑细处断,就在周韵娇进入大学不久后,父亲被确诊为直肠癌。

这一次,周韵娇根本就来不及惊慌和恐惧,为了筹集费用,她一头扎进了课外打工中去。平日里除了学习,她不是在打工,就是在打工的路上,稚嫩的她必须挑起这个家。

可即便这样,面对父亲高额的治疗费用,周韵娇不得不变卖所有家当,最后导致家徒四壁。

所幸,在这段痛苦难熬的时期,周韵娇后来的丈夫老唐,像一束光一样照进周韵娇的生命里,给了她莫大的精神和经济的支持。

天见犹怜,最终父亲闯过了鬼门关,病情得到控制,只是,从此之后,他需要吊上造口袋。

跌跌撞撞间,周韵娇也从复旦法学院毕业了。仿如打怪升级,周韵娇闯过一关又一关,终于否极泰来,眼看着就迎来了胜利的曙光。

可生活似乎并不打算就这样放过这个劫后重生,千疮百孔的家庭。

在公司一次例行体检时,医生发现周韵娇淋巴结肿大,硬是给她开了门诊的检查单。

并没有把它当回事的周韵娇,转身又投入了工作。半个月之后,她才抽空溜出去做了检查,然后又马不停蹄地到各地出差。

周韵娇怎么也没想到,厄运会再次降临在她身上。

02

2018年10月17日,周韵娇正在温州出差,就在客户的会议室里,她收到了确诊消息,她患上了严重的淋巴癌。

而那一年,她才刚刚28岁。

周韵娇完全蒙了,可不管她如何抗拒、悲愤,甚至仰天质问苍天:“为什么会是我?为什么命运要对我如此不公?”最终,她也只能含泪接受自己得了癌症的事实。

随后,周韵娇下载了淋巴瘤的病友社区app,打开丁香医生了解基本常识。

可越是深入了解体内的“入侵者”,越是让周韵娇感到绝望:以现有的医学技术,淋巴癌不可治愈,只能依靠药物暂时性地压制住病魔。

病魔就像弹簧,压力一减就会反弹。什么时候住院?什么时候手术?什么时候复发?一切都像开盲盒。

而就算是积极治疗,五年也只有50%的生存概率。

周韵娇迷茫了,她是乖乖地顺从命运的安排,得过且过?还是手抓一副烂牌,也要拼命地能甩几张算几张?

其实,治或不治,都是两难。

不治,只能坐以等死。那白发人送黑发人,该是何等的凄惨?老唐四十多岁丧偶,还要再去婚姻市场,面临人家的挑挑拣拣,又将是如何的悲凉?

治,化疗会脱发,激素会增肥,容颜会逝去,拿什么来留住爱情?不能生育,如何不遭公婆的嫌弃?即便花钱如流水,最终也可能逃不过人财两空的结局!

面对人生的生死抉择,周韵娇内心有一种深深的无力感。

而面临即将失去伴侣的老唐,同样痛苦不已,他抽了整整一宿的烟,看着满地的烟蒂,最后,老唐简短地说:“只要人活着,就会有办法。”

这句话仿佛给了周韵娇一个方向,也给了她治病的勇气:努力活下去吧,哪怕只多活一天,父母就多一天有依靠,老唐就多一天有伴侣。

周韵娇打定主意后,便着手详尽地梳理和盘点家里的财务状况,制作出家庭财务预算,拟定中长期的抗癌规划。

并且周韵娇做好最坏的打算,她安排好自己的后事,订立遗嘱。

周韵娇将这些信息汇总,构建起一幅完整的思维导图,并将它命名为《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》,发表在自己的微信公众号“一只柱柱柱柱子哥”上,记录自己得癌后的经历。

然后,周韵娇辞了职,开始像勇士一般毅然踏上了抗癌自救之路。

03

然而,即便做了充足的思想准备,周韵娇还是低估了治疗的痛苦。

骨髓穿刺、输液港植入带来钻心的疼痛,美罗华过敏而引发的高烧不退与全身的奇痒无比,四肢浮肿膝盖剧痛,手和脸都失去了知觉……

每一次经历就像一场炼狱,坚持下去好难啊!多少次,周韵娇都忍不住懦弱地想要放弃,可是一想到父母和老唐,她又不得不咬牙坚持着。

最终,在老唐的陪同下,周韵娇艰难地挨过了第一次化疗。

看着忙前忙后的老唐,因为日夜陪护自己,正以肉眼可见的速度憔悴下去,周韵娇心疼不已。

过去父母的病,老唐已经付出很多了,如今,又因为自己,再次把他拉到了泥泞中去,周韵娇于心不忍。

所以,周韵娇时刻告诫自己,人生而孤独,有些事情注定要自己独自面对;不能娇气哭鼻子,也不能矫情发脾气;这是一场持久战,不可能要求家人都围着自己转。

因为生病,周韵娇也认识了一群病友,病友群里分享的病人生活也让周韵娇眼前一亮。原来,癌症病人的生活不仅仅只有生病、治病,癌症病人也可以拥有多种多样的生活方式。

既来之则安之,周韵娇决定,既然不能改变事实,那用癌症病人的身份,也一样能活得多姿多彩。

而此时,周韵娇曾发布在微信公众号中的那篇《自救指南》,也已经迅速地在不同的圈层传阅,当初她发布文章时粉丝量仅有9个人,如今文章阅读量竟突破了千万,成了网络爆文。

周韵娇不免感叹网络力量的神奇,同时,这也给她沉闷的治病生活打开了一扇窗。

此后,周韵娇便将自己就医过程中的所见所闻,所思所想都化成一篇篇文章,并在每篇文章后面配上相应的思维导图和表格,发布在公众号上。

周韵娇希望,通过自己的分享,能给病友们带来科学、适用的指导,也尽量让其他病人少走弯路,少踩坑,少花冤枉钱。

随着时间的流逝,周韵娇理性的思考方式,以及乐观面对癌症的心态,吸引来了一众粉丝,她成了网友们的智力果和开心果。

然而,命运并没有因为周韵娇的坚强与乐观,就放弃对她的戏弄。在一次血液检查中,周韵娇被医生告知,她还伴随有免疫系统病症,即红斑狼疮。

手握化验单,周韵娇凄凉地呆在门诊大厅,面对匆匆而过的病人或家属,她思考着:“还有比这更坏的消息吗?”

可这个坏消息,并没有压垮这个命运多舛的美少女,一个多小时后,周韵娇再次接受了命运的安排,她甚至喊出了“我命由我不由天!”的悲壮决心。

奈何,病痛的折磨,远不如亲眼看着身边一个个病友离世,来得更痛苦。

当周韵娇见证着,曾与自己并肩作战的病友离去时,她才意识到死神一直就在身边盘旋。

“我不治了,有事烧纸!”周韵娇终于感到累了,她不想再做无谓的抗争了。

面对周韵娇的自暴自弃,老唐轻声地问她:“如果你走了,那些网友该怎么办?他们肯定会认为淋巴瘤活不长的。”

周韵娇闻言怔住了,是啊,她忘记了,自己身后还有很多素未谋面,却把她当成主心骨一般的病友了。如果自己放弃了,那他们该怎么办呢?

放弃自己很容易,但是如果因此吹熄了别人的灯,周韵娇是如何也做不到的。

调整好自己的心态后,周韵娇决定乖乖收起小性子,再次像勇士一样冲上抗癌战场。

此时的周韵娇觉得,自己不再是孤军奋战,她成了病友的“灯塔”。

04

周韵娇后续在公众号上,陆陆续续地发表了数十篇文章,这个当初她用来自娱自乐的平台,已成为她科普的阵地。

“思维导图抗癌第一人”“学霸式抗癌博主”“知识型硬核抗癌美少女”……一时间周韵娇被贴上了众多的标签,她成了励志的“柱子哥”,被越来越多的癌友和病患家属所知晓、所信任。

周韵娇一直是一个爱美的姑娘,即便身患癌症,也从不放弃对美的追求。

都说头发是女人的第二张脸,可是化疗让她一头及腰的波浪卷全部掉光,头上只剩下一些头发茬子;原来的盈盈一握的细腰变成腹胀肚圆的大水桶。

爱美的周韵娇无法接受,一方面,她求助医生,要生发、要减肚腩;另一方面,她更刻意地打扮自己。

耳钉、戒指、口红、美甲,各式各样的帽子搭配不同的服饰,每次,她都盛装打扮才去医院,仿佛把医院当成自己的T台。

然而,水能载舟亦能覆舟,就像阳光照不到所有的角落,网络也是鱼龙混杂的。

一些阴谋论者纷纷指责周韵娇意图不轨,控诉她通过卖惨、博同情来赚取流量,然后通过流量套现获利。

甚至还有偏激的网友私信她,直言让她去死。

生理上的痛苦毫不留情地碾压着周韵娇,心理上的痛苦也泥石俱下。

而她随手分享的日常穿搭就成为网友攻击她的证据。

“得了癌症,还做美甲?得多有钱才有这种闲情?”

“得了癌症,还穿得这么漂亮,博眼球吗?”

周韵娇不理解,难道患了癌症就不能好好打扮自己,就不能让自己过得更开心吗?

当初,母亲失去双乳后,再也不敢踏进公共浴室,因为她受不了别人异样的目光;父亲吊上造口袋后,身边的朋友也越来越少,人们都离他远远的。

如今,周韵娇最能理解病患们的心情,她觉得,癌症病人不应该默默地被人群“消声”,更不应该被抛弃、被歧视。

这就是周韵娇精心打扮和分享自己日常的初心。

周韵娇明白,我们不能让所有人都满意,所以对于网友的打击,并没有让她心烦意冷,相反的,周韵娇越挫越勇。

并且,周韵娇并不满足穿搭博主的身份,之后她还去美妆学院,专门学习适合自己的化妆技巧,美滋滋地做起了美妆博主。

周韵娇始终牢记心中那小小的使命感,她要继续给需要的人做“灯塔”,也想让大家看到,即便得了癌症,生活还有多种可能,也可以活得漂亮,也可以活得多姿多彩。

05

在治病的过程中,家中的积蓄就像夏天的冰棍,快速地融化。虽然老唐安慰周韵娇:“好好治病就是赚钱。”可在病魔被压下去的空当,身体有所好转的周韵娇,开始外出找工作。

她不仅仅要筹备后续的治疗费用,她甚至还想帮老唐攒够再婚的彩礼。

与原来应聘屡试不爽的经历相反,生病的周韵娇没有企业愿意聘用她。即便她曾经的履历那么丰富,即便她的技能和专业依然那么突出。

无奈之下,周韵娇只能转身投向创业公司。

在上海静安区一个创业园的办公楼里,周韵娇化身一名房产财经博主,从容地讲解上海房市,而这完全都是由她自编、自导、自演。

在新的工作室里, 桌上摆放着一些绽开的百合花。

周韵娇全情投入工作,她依然穿搭时尚,妆容精致。与曾经的陆家嘴相比,仅仅只是换了一个工作地点,换了一群工作伙伴而已。

可癌症却是真真切切地来过,她此时的状态也不过只是“完全缓解”。

周韵娇只身在上海看病,穷尽了上海的所有医疗资源,得出的结论是“基因突变、免疫系统异常”,却没有可以参考的成熟治疗经验。

可周韵娇得让自己好好活下去,因为只有活着才有等待医学昌明,攻克难题的机会和资本。

周韵娇奋力自救的过程中,最为她牵肠挂肚的还是身患癌症的双亲。她一直在问自己,还能为父母多做一点什么呢?要怎样才不错过父母的老年?

于是,周韵娇专门去学习了老年护理的知识,还接受了为期两年的上海长护险护工的定向培训。

现在,周韵娇业余时间还是一名安宁疗护的义工,在公益组织担任安宁疗护培训讲师。

同时,《向阳而生——柱子哥的抗癌指南》记载了周韵娇的全部抗癌经验,她一直在用自己的方式,努力地在这个世界上留下痕迹。

正如周韵娇所说,这个世界不确定性因素太多,失业、失独、癌症……每天都在上演。当面临命运提交的难题,该交出一份怎样的高分答卷?

周韵娇给了人们一种参考,即便是生命的最后那天来临了,相信她也能骄傲地说:人间值得,我曾经来过,也很努力过!

作者:木子

编辑:罗小鱼

1.《中国新闻网》:《抗癌博主“柱子哥”:背负着标签往前走》2021-03-31

2.《新华网》:《学霸式硬核抗癌美少女“柱子哥”:努力多活一天》2021-04-01

3.《人民日报》:《病榻之上:没有英雄和美人》2019-03-26

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