为积极响应党中央关于巩固拓展脱贫攻坚成果同乡村振兴有效衔接的有关决策部署,坚持以人民健康为中心,切实帮助困难家庭的癫痫患者减轻医疗负担,6月22日,上海市欧美同学会(上海市留学人员联合会)医务分会、上海仁德基金会、腾讯公益、水滴筹在上海德济医院/青岛大学上海脑科医学中心共同举办了第十八届“国际癫痫关爱日”大型公益活动。上海市人民代表大会教育科学文化卫生委员会主任、上海市欧美同学会医务分会会长、中华医学会副会长、上海市医师协会会长徐建光教授为活动致开幕辞。活动邀请了上海市领军人才、原纽约大学助理教授、上海德济医院郭辉教授,复旦大学附属华山医院神经内科王开颜教授,上海交通大学附属上海市儿童医院神经内科陈育才教授、复旦大学附属儿科医院神经内科金佩娟副教授,广东省营养肠道微生态专科联盟主席邓宇虹教授,上海德济医院癫痫中心龚德山主任、尚丽主任、王曼主任,神经心理专家王政科主任,康复医学科李娅娜主任、冯金彩副教授等多位癫痫领域知名专家参与。
听闻知名癫痫专家亲临咨询,活动当天,患者们早早地从周边城市乃至更远地区慕名赶来,在工作人员的细心引导下,井然有序地排起长队,顺利完成签到登记。
上海市人民代表大会教育科学文化卫生委员会主任徐建光教授在致辞中强调,癫痫是一种严重的慢性神经系统疾病,发病率仅次于脑血管病,被世界卫生组织(WHO)列入全球重点防治的五种神经、精神疾病之一。癫痫频繁发作不仅会引发大脑不可逆的损伤,造成智力低下、脑瘫等严重后遗症,还可能因突然发作而导致意外死亡。我国癫痫患者数量有近1000万,每年新增约40万,患者、家庭和整个社会都面临着沉重的疾病负担,已成为我国重大公共卫生问题。上海市欧美同学会医务分会充分认识到自身肩负责任重大,有效利用海外归国医学精英人才优势和资源,每年投入百万余元资金,精准帮扶困难癫痫患者,已连续18年开展“国际癫痫关爱日”大型公益活动,竭力缩小治疗缺口。他呼吁全社会提高对癫痫的认识,为癫痫患者提供更多支持,帮助他们更好地融入社会和参与到国家的建设中来。
知名癫痫专家郭辉教授表示,我国很多癫痫患者主要分布在中小城市及偏远农村地区,他们处境颇为艰难,诊断延误、治疗效果差的情况极为常见,根源在于患者和家属认知不足、基层医疗水平受限以及社会存在偏见。尽管癫痫发病原因和表现复杂多样,但癫痫并非不治之症,高达70%的癫痫患者通过规范、系统、科学的抗癫痫药物治疗可以实现零发作,还有20%的患者可以通过外科和神经调控等先进治疗手段获得满意控制、达到改善生活质量的目的。此次公益帮扶活动将对癫痫患者的关爱转化为实际行动,能为各类型、各阶段的癫痫患者提供明确诊断和规范治疗,让困难患者最大可能获得公益补助。
活动现场,海归医学专家们耐心细致地询问患者的病史,逐一查阅病历及各项检查资料,为患者及家属解答各种疑虑,从抗癫痫药物的规范使用,到日常生活中的注意事项,再到专业的心理疏导,帮助患者们坚定战胜疾病的信心。此外,针对药物难治性癫痫患者,由3至5位来自癫痫内科、癫痫外科、神经康复科、神经心理科等多个学科领域的专家教授共同为其开展公益会诊。这种一站式、全方位、个性化的多学科诊疗服务,能够确保患者得到最全面、最适合的治疗方案,达到最佳的治疗效果。当日累计服务上海及江浙皖赣等地癫痫患者300余人次。
上海仁德基金会还特别为患者定制了分装药盒和环保袋,不仅能帮助患者更妥善地管理药物,也为患者的日常出行提供了便利,细微之处尽显对患者的深切关怀。
不论是脱贫攻坚时期,还是乡村振兴阶段,“因病返贫、致贫”都是非常突出的社会矛盾。上海市欧美同学会的“国际癫痫关爱日”品牌公益活动把改善民生、提升重点人群获得感、幸福感、安全感作为帮扶工作出发点和落脚点,通过实施癫痫的手术治疗、药物治疗、生酮治疗、全睡眠周期高密度癫痫脑电定位监测、基因检测基金补助,及开展多学科专家公益会诊、线上专家科普讲座等一系列公益项目,为经济困难的癫痫患者提供了平等享受优质、专业医疗资源的机会,大大减轻了患者及其家庭的经济负担。
在新时代党的卫生健康工作方针的指引下,上海市欧美同学会(上海市留学人员联合会)医务分会、上海仁德基金会、腾讯公益、水滴筹和上海德济医院将保持密切合作,不断拓展帮扶模式、扩大优质医疗服务供给面,持续推动公益项目到基层落地落细,让更多专家参与、更多患者受益,以更强的责任感和更高的服务质量护佑人民群众生命健康。