文|观今言史

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2025年2月28日是第18个国际罕见病日，也因为如此更多的人开始关注那些身患罕见病的人群。

而与渐冻症抗击7年的蔡磊如今的情况也更为吸引网友们的关注，他在2019年9月底被医院判定身患渐冻症，这简直如一把“开天斧”彻底劈开了他的人生。

在此之前他是京东出名的副总裁，带队研发出我国第一张“电子发票”，可在这之后他丢掉了体面的工作岗位和可观的薪水，开始了漫长的治病征程。

可作为神经退行性疾病的渐冻症，在如今的世界上还没有一个国家有治疗的方法，大部分患者都会在得病后2到5年内离世，相较而言蔡磊已经算是情况很好的了。

前期在接受采访时，蔡磊曾经抱怨过世界不公，他们家三代人似乎都是短命，祖父在50岁去世，父亲在47岁得肝硬化去世，而他在41岁被确诊渐冻症，能活到50岁都成了一种奢侈。

在和疾病抗争的过程中，蔡磊希望能够动用自己的力量为病友们多做一些事情，于是他开始搭建患者用来交换数据的平台，并通过自己的人脉联系科研人员和医院、药企，希望他们可以通过研究研发出能够治疗渐冻症的药品。

为了完成这一计划，他多年来一直在努力拼搏，甚至把一天当成十天来用，他希望能够在自己彻底“冻住”之前多做一些事情，推动研发的进度。

如今蔡磊成立的“渐愈互助之家”已经将15000多名渐冻症患者纳入其中，并从中可以得到适合自己的健康档案并实时进行专家咨询。

早在2022年时，蔡磊就曾经宣布，自己会和1000名病友在死亡后将身体捐献给科研事业，希望能够通过研究他们的身体，为下一代病友们争取活着的希望。

为了解决该项科研资金不足的问题，蔡磊也付出了不少努力。他和妻子段睿创立了“破冰驿站”直播间，平日里就在其中科普有关渐冻症的讯息，通过网友打赏筹集资金。

单2024年一年蔡磊用在投资上的资金数额就高达4000多万元，而在他和众多科研人员的努力下，渐冻症部分基因研究在2024年已经进入了临床试验的阶段。

这一推进成果让蔡磊颇为高兴，但是他一点都不敢松懈，因为渐冻症说不定什么时候就彻底不能动了。

也因为工作过于拼命，蔡磊在2024年感冒了两次，虽然这一小病对普通人来说不需担心，可对蔡磊而言小感冒都有可能要了他的命，他甚至为此进入了重症监护室。

今年年初，蔡磊的病情进一步恶化，他在去年双臂还有能动的地方，今年是彻底瘫痪，甚至有人搀扶都没办法站稳，等到睡觉时更是需要佩戴呼吸机，要不然随时面临窒息的可能。

在日常吃饭时他也要格外专心，因为舌头和嘴唇已经肌肉萎缩了，若是不注意就会呛入气管当中。

若是头垂了下去，他靠自己根本抬不起来，得身边的人帮忙才行，而蔡磊自己也在社交平台承认，和去年相比，单重量他就已经少了30斤。

网友们之所以看不出他的消瘦，就是因为他长期使用激素类药物，导致面部浮肿情况十分明显，所以看起来好像并没有瘦。

这不禁让人想到今年1月，在平台上向蔡磊求救的陈静雯，她不过26岁却因为身患渐冻症，在一年内的时间身体迅速降低到70斤。

尽管蔡磊第一时间提供帮助，可是陈静雯的身体状况实在是太差了，所以她很快就丧失了生命。

而陈静雯的死一度让蔡磊陷入了沉思，渐冻症治疗的药物基本都是从国外进口的，每年单吃药就需要140万，一般的家庭压根承担不起，所以蔡磊迫切希望自己的研发团队能够攻克困难，生产出便宜的药物。

因为工作压力实在太大，蔡磊每天至少需要工作10个小时，可是腰背部肌肉萎缩导致他每一个小时就需要人帮忙拍打，要不然他就会难以忍受这般疼痛。

妻子段睿见到这一情况，当真是心疼至极，可是她也不敢阻拦，因为她明白丈夫如今这么拼命，是在为自己争取存活的机会，更是为千千万万个家庭普通的渐冻症患者争取活着的机会。

蔡磊的妻子段睿

段睿曾在接受采访时表示，倘若蔡磊有一天真的没了，那么她愿意接棒丈夫，继续为攻克渐冻症做努力，这对夫妻的做法当真是感动了很多人。

蔡磊仍坚持每天工作十个小时以上

倘若真有奇迹，希望蔡磊突破生命的困境，能够长久地活下去。

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