2019年6月，一个看不清正脸的农民，姿势怪异地来到深圳大学总医院求医。可令人没想到的是，能治愈他的唯一方法，竟然是敲断全身骨头。

但这种近乎“残忍”的治法，却给约500万人带来了希望。

这个农民叫李华，他的苦难人生，从18岁时莫名其妙得的一场怪病开始。

01

1974年，李华出生在湖南永州一个农民家庭。虽然家境贫寒，少年李华却长得眉清目秀、身姿挺拔。

然而，命运的重锤悄然落下。

8岁那年，李华的左腿突然疼到走不了路，母亲唐董陈就带他到乡诊所，抽掉膝盖的积水后，疼痛消失了。

但10年后，18岁的李华，右腿也莫名地疼了起来，这一回，同样的治法却不管用了。

很快，他的腰部没了力气，背也慢慢向下驼，走路一瘸一拐。

从此以后，李华的身体一直处在物理变化中，先是脖子仿佛被折断一样，开始折叠，慢慢抬不起头，身体逐渐弯曲成90度、180度，最后脸部紧贴大腿。

李华刷牙、漱口全靠吸管，洗脸只能用毛巾擦擦额头，再往下就塞不进去了。每天的两顿饭，都是妈妈把饭盆斜着塞进李华的脸和大腿间的缝隙，他再把饭扒拉吞下去。

此时的李华，已无法直立、无法行走，每晚睡觉只能头脚一个方向整夜侧卧着。

看着李华从好好的一个帅小伙，变成像折刀一样的“怪人”，李华的妈妈唐董陈心如刀割。

都说可怜天下父母心，孩子病了，最疼最累的就是妈妈。此时的唐董陈只有一个念头，无论再苦再难都要救儿子。

于是，她一边精心照料儿子，一边想方设法挣钱。她起早贪黑，在家里院落养鸡鸭养猪，养肥了就卖钱。村里如果置办红白喜事，她就抢着去帮忙炒菜做饭洗碗，赚点工钱。

只要攒够钱，唐董陈就会马上带李华到各地寻医问药。

唐董陈用轮椅推着、扶着、背着、抱着儿子上汽车、坐高铁……跨省看过桂林的军医、苗医；去过衡阳医院住院治疗；到过赤脚医生的家里扎银针……

然而，唐董陈20多年不间断的奔波，终究是徒劳。不仅钱花光了，李华的病没治好不说，反而更严重了。

直到2016年，母子俩才知道，折磨李华24年的病魔，叫强直性脊柱炎，号称“不死的癌症”。

强直性脊柱炎（AS）是一种慢性炎症性疾病，目前病因尚不明确。患者发病后，炎症使原本灵活转动的四肢关节，逐渐变得僵硬。后期发展严重时，上肢和下肢会贴在一起，整个身体像一把折叠的水果刀，也称“折叠人”。

由于胸部长期贴着肚皮，致使李华的腹部皮肤溃烂化脓。唐董陈每天都要花2个多小时蹲在地上，侧歪着头，用食指和中指夹住一根根蘸上碘酒的棉签，伸进李华被挤扁的肚皮，一点一点把压疮擦拭干净，等到唐董陈擦完起身时，腿脚都麻了。

更麻烦的是大小便，李华身体弯曲，不能平躺，唐董陈只能把他从轮椅上抱起来，再快速地把便盆塞进去。日复一日年复一年，随着年岁渐长，唐董陈越来越抱不动儿子了。

看着母亲终日劳碌的身影，和日渐花白的头发，李华心生愧疚：“自己什么都做不了，简直就是废人一个。抱了自己28年的妈妈实在太苦了，该让她老人家歇歇了！”

于是，李华不想再活了，可即便这样，他连结束自己生命的能力都没有。

绝望的李华向妈妈问道：“我的病要是治不好怎么办？”

“我生你出来，就要尽我的全力给你治好！”唐董陈坚定地告诉儿子。

“妈妈都没有放弃，我怎么能够放弃呢？”此时，母亲的坚韧，成了李华努力活下去的一束光。

02

也许是唐董陈的坚持、也许是李华向死而生的信念，终于感动上苍，李华的治疗出现了曙光。

2019年6月的一天，艰难地活到46岁的李华，从病友群里得知，深圳的陶惠人医生能做脊柱侧弯手术。

于是，母子俩赶紧起程来到了深圳。

在深圳大学总医院，他们找到了从医30年，做过近万台脊柱手术，业界公认脊柱矫形“第一刀”的退役军医，脊柱骨病科主任陶惠人。

然而，当陶惠人亲眼见到李华时，还是异常震惊：“作为脊柱矫形医生，一辈子都很难碰到一个李华这样的病例。”

因为李华的畸形程度实属世界罕见、国内首例。陶惠人把他称为“3-on”折叠人：下颌贴在胸上，胸骨贴在耻骨上，嘴巴贴在大腿上。他是迄今为止医学史上有记录的最复杂、最严重的强直患者。

陶惠人面临着前所未有的挑战。拉直“3-on折叠人”的身体，手术难度堪比攀登骨科技术上的珠穆朗玛峰。即使自己赌上一世英名，只要手术中稍有不慎，也会造成李华轻则截瘫，重则丧命的后果。

然而，勇敢会因为困难变得更高尚。

要想做好手术，麻醉是第一关键。陶惠人的老搭档，同为退役军医的麻醉专家孙焱芫，承担了这个艰巨的麻醉任务。

戎装几十载，早已铸就了他们敢打必赢的胜战基因。李华手术的极高难度和巨大风险，反而激发起两位军医登顶“珠峰”的勇气。

经过长达两周的不断调整、推翻，再设计、再完善，陶教授终于拿出“截骨——抬头——平躺——站立”的四步手术方案。

只有将李华的股骨、颈椎、胸椎、腰椎完全打断，然后再将全身的脊柱拉直、固定，就象搭积木一样，推倒重新拼接，才能让李华折叠的身躯重新打开变得可能。

于是，陶教授征求李华母子的意见，他担心李华无法承受四期手术带来的巨大疼痛。

但经历过无数次失望才看到唯一希望的李华，坚定地对陶教授说：“我想试试，我相信您！”

而唐妈妈更是抹着泪说：“这些年，儿子吃的苦够多了，再吃这点苦，不怕的！”

或许，在医疗决策中，最难的永远不是技术，而是心灵的默契。患者多一分信任，医生就会多一分冒险的勇气。

03

由于身体弯曲，胸廓长期受压，李华进食困难，体重过轻，心肺功能也受到严重的损害。李华只有快速地增重和提高肺活量，才有手术的机会。

于是，李华拼尽全力，把妈妈做的湖南菜、桂圆汤、绿豆沙，一口一口，艰难地从脸和腿的缝隙间吞下去。他无论如何都要做这个手术，哪怕只有万分之一的可能性，他也绝不放过。

那段时间，如果有人走进李华的病房，就会看见一个完全折叠的身体，正拧巴地做着伸展动作；一个看不清正脸的人，正歪着脖子、鼓着腮帮子，努力地吹着一个个小气球，不停地锻炼着自己的呼吸功能和肌体力量。

两个月后，李华成功增重6斤，15秒内，他就能轻松地吹起一个小气球。他的各项身体指标均达到手术要求。

于是，从2019年6月13日到12月13日，半年的时间里，四期手术依次推进：第一次是双侧股骨颈截骨，让李华面部与腿之间拉开30公分的距离；第二次是颈椎后凸截骨，让李华抬头，平视前方；第三次是胸腰椎后凸截骨，让李华躺平；第四次是置换双侧人工髋关节，让李华直立行走。

尽管深圳总院举全院之力，在术前做了周密的预案和演练，但每一次手术过程依然是险象环生、惊心动魄，每次都是医生、李华和死神的殊死搏斗。

第一次手术还未开始，麻醉就成为“卡住”医生的第一道难关。

手术需要全麻，而李华面部和腿仅有1.86cm的空隙，麻醉面罩无法送入，只能在清醒的状态下，用纤维支气管镜盲探，再将像蛇一样的插管，从鼻腔一直插到肺部进行机械通气。绝大多数患者，都会因为强烈的不适感而下意识地抵抗、挣扎。

所以，在插管过程中，护士时不时地叮嘱李华：“疼就说话。”

然而，自始至终，李华强忍着难受，一声不吭，完美地配合着麻醉专家孙焱芫主任的指令。

而顶着巨大压力的孙主任，一边大声地发出指令，一边捏着管子，一毫米一毫米地向李华多处变形的气道试探。最终，在孙主任的精妙操作和李华的默契配合下，气管插管顺利完成，手术最关键的一步成功了。

四次手术，每一次都无比艰难、如履薄冰。而其中，属第三次的胸腰椎截骨手术难度最大。手术的最大风险在于出血量大、神经瘫痪风险极高。

凭借陶医生团队的精湛医术，李华有惊无险地先后完成了四次手术。

从可以抬头、平躺，到扶着助行器站立、挪动，身体“折叠”了28年的李华终于重新挺直脊梁。

04

转眼到了2020年的冬天，距李华做手术已过去一年。曾经救助过李华的智善公益基金会秘书长苗强，因牵挂李华，再次来到李华的家里。

一样的家具陈设，一样的木板凳，不同的是，去年那个身体折叠、完全看不到脸的男主人，如今可以挺直腰板、坐在板凳上和客人侃侃而谈。

虽然还不能抬头、低头，但可以平视前方的李华已经很满足：“现在能自己走到自来水管边刷牙、洗脸，吃饭，上厕所也能自己做了。”

李华还在家里开了一个小卖部，卖些日常用品，赚点生活费，尽量减轻家里的负担。

含辛茹苦的唐董陈不图孩子回报 ，她开心地说：“要是李华能娶个老婆，生个小孩就可以了。”多么朴实的想法。

因为有爱，重见天日的李华倍感人间美好。

生病时，李华不愿和外人接触。病治好后，他的性格变得开朗、热情，他紧紧拉着苗强的手，高兴地诉说着自己能到街上溜弯、散步的革命性变化。

闲暇时，他一手扶着助行器，一手写书法。当然，写得最好的是送给救命恩人陶惠人的四个大字——“惠我重生”。

据陶教授判断，李华的康复基本达到手术前的预期。虽然未来，李华做不到像正常人一样步履矫健，但陶医生相信，不久的将来，他一定能够扔掉助行器自如行走。

李华的重生，既是我国骨科技术的一大突破，也点亮了众多脊柱骨病患者的希望。

对于深圳的董长水生、河南的李润顺等强直患者来说，看到李华直立起来的画面，犹如看到奇迹。他们慕名找到“惠人脊柱”团队接受治疗，如今都幸运地重新挺直脊梁，回归到正常生活中。

05

目前在我国，强直患者大约有500万人，但像李华那样的严重畸形，并不是强直患者的必然结局，早确诊、早治疗是可以得到有效控制的。

近年来，得益于社交媒体对强直的知识科普，像李华一样被长期误诊、导致脊柱骨化，影响生活的强直患者已经很少了。而随着2007年，生物制剂TNF-a抑制剂的诞生，强直已有药可治，强直不再是骇人的“不死的癌症”。

更可喜的是，2019年，治疗强直的生物制剂修美乐和类克均进入国家医保目录名单，患者再也不用因为高昂的费用放弃治疗了。

在李华妈妈向记者展示的一份爱心账单上，我们可以欣喜地看到，李华在深大总医院的治疗费用共84万元，医院减免10万元，医保报销45万元，智善公益基金会捐款13万元，深圳各机构捐款11万元，而李华自付的只有4万多元。

被厄运缠身的李华，从未放弃重回正常生活的希望和努力；

从青丝熬到白发的唐董陈，从未放弃“让孩子活着等待治疗机会”的信念；

陶惠人和他的“惠人脊柱”团队，即便面对的是医学史上的“珠穆朗玛峰”，也从未放弃过敢战必胜、攻求必克的军人精神。

世事更迭，人生无常，但总有那么一份坚持，一份坚强，一份坚定令人感动。

拼尽全力地活下去的人，为他人能够活下去而拼尽全力的人，他们都是这世间的英雄。

作者：林东东画话

编辑：丽人行

参考资料：

1.《身体被敲断4次，“折叠”20多年的他终于站起来了》，环球网，2020.7.17

2.《震撼短片：打开折叠人生》，深圳大学总医院，2020.7.3