自闭症诊断一定要看名医吗?
这是很多自闭症父母所要面临的第一道纠结的难关,也是很难跨过去但是又必须要勇敢跨过去的坎儿。
然后围绕“评估”“诊断”“名医”“机构”“康复”等一系列路径就开启了漫长的“长征”之路。
很多患儿家长都有过很多经历,对此,多位星妈讲述了自己带孩子去国内最著名的诊断专家评估比较后的经历。
点赞最高的一位星妈讲述了她的故事——
十年前,先去了广州找了某专家教授。提前半年费了巨大的周折,这才挂号成功,带孩子前往广州诊断。
当时已经在本地查出孩子自闭症,在巨大的恐慌和不安下,带着孩子千里迢迢来到广州。在医院预约的时间是早上9点,但是轮到的时候已经11点了。
进去后教授不吭声只观察孩子。孩子好像见到了老朋友回到了自己家,完全没有任何的陌生感和距离感,低头直接走到教授门口开始开关抽屉。教授并没有阻止孩子,而是让我们先出去,一会儿后叫我们,见他和孩子在玩积木,他伴着夸张的口气引导孩子仿搭三块积木,但是孩子根本不理,只是发脾气。
教授问积木颜色、形状,孩子顺利答出来,然后带着孩子玩诊室的玩具,做一些运动。最后,教授告诉我们:“孩子症状比较典型,程度比较轻,年龄还比较小,你要多教教,特别是他的脾气很大,你务必要先安抚他的情绪,搞清楚他哭的原因,解决哭和闹的问题才能互动和教东西。”
教授让我领一大堆书。我问他孩子需要去机构训练吗?将来能上学吗?他告诉我不用去机构,家里多教教就可以了,至于能不能上学看孩子干预和学校接纳情况而定。15分钟结束。
这位星妈谈了对于教授的初印象——天天面临全国千辛万苦奔赴来的心态上处于严重失衡状态的新家长,他总体风格偏乐观,总是鼓励家长可以成为孩子最好的干预者,也鼓励家长不要把自闭症看得很绝望。
这给处于崩溃边缘的新家长来说无疑是一针强心安慰剂。
然后在八年前,去了南京某医院。此时,距离去广州诊断,已经带孩子干预了两年多,孩子的各种能力跟当初相比,已经有了很大进步。
但是孩子的社交核心和重复刻板思维还存在质的缺损,当初由于自己无法接收孩子检查结果,所有检查材料都没有进行保留,如今为了孩子进普小,帮孩子争取宽松的融合环境,需要准备好材料以防万一。
我们提前一天来到南京某医院,为了能安抚孩子情绪,爸爸在宾馆陪孩子,而我在寒风中硬生生站了一通宵。现场端着小板凳来排队的人非常多。
第二天一早,挂了专家号。先安排研究生询问了孩子过去表现及就诊历史、干预史等,几乎所有细节都不会放过。
等助理记录整理好后我们等了差不多两个小时,才带着孩子走进诊室,专家低头主动寻找孩子目光,通过与孩子互动观察后,才按照流程严格做了能力评估。检查完拿到结果已经是下午五点半,医院医生已经下班了。
幸运的是,最后给了我确诊报告才下班。
以上是这位星妈分享的就诊名医的经历,每个细节都讲到了。
最后,这位星妈总结了自己的经历:
我起初属于有强迫不看名医不罢休的意愿的。在儿子诊断这事儿上,走过很多弯路,除了在名家的诊断之外,我也拜访过很多业内专业老师。后来去北京找过专家。
我身边不乏经济条件相对好的家长,花几年时间看遍中国各大名医,觉得不可靠,又带孩子去中国台湾、美国找医生诊断,花费巨大。
所以,回到开头的疑问——孩子出现自闭症的疑似症状,一定要看名医吗?
答案是完全没有必要。
但是,没有必要不代表不需要诊断和干预。
关于这个提问后面,也有很多自闭症患儿家长及行业相关人士留言:
叮叮当:
为什么想一直不停的找名医,因为就想听到名医说的那句话“你孩子不是!你孩子很好”。当时我身边的人都各种安慰我不是,说我想太多,说我各种各种作!我都没听。我自己去到处找资料找医生,越找越崩溃。
潇水河畔:
其实孩子有没有问题家长进入圈子有一段时间自己也清楚了,一个有一定经验的一线干预老师完全可以判断出来。自闭症无法检查都是通过行为判断,花时间花钱去要名医的诊断我感觉没啥意义,孩子的问题都会存在,还是把更多的精力去干预。孩子以后会如何名医也给不了答案。
不眠飞行:
其实孩子有没有问题,但凡有点理智的家长都看得出来。
无敌妙妙:
我女儿三个月前在我们这省儿保看的,就被漏诊了。起初是只有我一个人觉得她不对劲,家里所有人都骂我神经病,特别是看了省里专家都说不是,我连自闭症三个字都不能提,一提家里就吵架。现在我老公也发现不对劲了,下周打算去看邹教授了。其实也不是执着专家,就是想让外公外婆接受现实,全家一起开始干预。
卿本佳人奈何做贼:
0—6岁每个年龄阶段都有对应的里程碑,一条不合格就要警惕,去当地三甲儿保挂个专家号,医生会先和孩子互动,他们长期和小孩子打交道,眼睛毒的很,心里有了大概判断,就会开对应检查单子,发育迟缓的宝宝不一定自闭,但是自闭一般伴有发育迟缓。
相比“等父母老去了,自闭症孩子该何去何从?”的最终归因,“自闭症诊断一定要看名医吗?”则是前因,因为一旦被“贴上”自闭症的标签,就需要父母用一生来撕下这个标签,而且也很难撕下来。
为什么不一定去找名医诊断,也是因为如下原因:
1、名医一般通过各种平台挂号,一般家长的操作是抢不到号的,极其幸运的家长可能会抢到半年后的名额。如果家长想看这等量级的名医一般会通过自己的渠道或者高价买名额,市场价已经炒到了很高。加上路费、住宿各种折腾,一般要万元以上花费。
2、省下来的钱够家长学很多专业课程了。
3、市级三甲儿童医院或者妇幼保健院儿保科即可诊断。国内一般三甲医院自闭症诊断水平已经非常成熟,自闭症也未必那么难诊断,只是由于我们家长心理难以接受,会极其抗拒、愤怒、怀疑医生诊断,很多孩子能力比较好,家长更是会历时多年辗转国内多家知名医院找医生诊断、摘帽等。
正是出于这样的侥幸心理,一部分新手家长看到医生流水线一过,就给孩子带上了自闭症或者谱系的“帽子”,而这个“帽子”在情感上深深打败了他们。
由此就导致,往往会怀疑否定三甲医院医生诊断,反而会妄信一些网络消息,群消息,最终误听误信,上当受骗。
无论是不是轻度的自闭症孩子,都需要不同程度进行干预后才可能适应普通学校,能力越好程度越轻的孩子,在环境中表现出极其不适应的矛盾越往后爆发而已。
孩子有不对劲苗头,千万别侥幸逃避,更不要疑神疑鬼,自己到网上找些子支离破碎的信息,请赶紧去三甲医院,没必要非看名医,更没必要为了追求精确诊断反复查。
当然不看名医,内心无法笃定,无法启动学习和干预,那就赶紧穷尽资源去看,不能等、拖、逃。