文|沈言论
最近京东前副总裁蔡磊在他的直播间缺席很长一段时间了，这段时间只看到蔡磊的妻子在那里强撑着直播，人们对于蔡磊的生死充满了担忧。
蔡磊这个在商界取得一席之地的青年精英因为患了渐冻症而变得行动困难说话口齿不清，但是他没有放弃，他积极找寻各种方法来阻挡渐冻症这个世界难题对自己的影响，据说他已经花掉10个亿想换自己一命。
当然蔡磊花费这么大的人力物力并非只为自己，他想通过自己的影响力为更多的渐冻症患者带来一线希望。
商界精英噩耗传来2020年京东副总裁蔡磊被确诊患有渐冻症，这个噩耗一出让蔡磊这个曾经叱咤中国网络平台商界风云的青年精英瞬间慌了神，他从没想过自己的人生居然和这个不治之症能够联系在一起。
其实，蔡磊在这之前就有了心理准备，因为他早在前几年就出现了肌肉无力、萎缩的情况，但是当时忙于事业，他只是把这种身体上的不适当成了普通小病看待，可是后来，随着身体各种症状的加重，蔡磊不得不往坏的方面想。
2019年的一天，他惴惴不安的来到医院做检查，医生告诉他有可能他患的是渐冻症，蔡磊当时就懵了，那时的他刚结婚没多久，妻子刚刚为他生下了可爱的儿子，他如今身为中国电商一线企业的副总裁，正是功成名就干事业的好时候，怎么就患上了这种罕见病呢？
在看到医生肯定的目光后，蔡磊终于接受了现实，一年里他跑遍了中国的大小医院、试过了各种偏方，但还是无药可救。
终于在2020年的时候，蔡磊在接受了更为严格的系统检查之后，被确诊为渐冻症，蔡磊对于生命的希望破灭了，得知自己得的是不治之症的时候，他也曾有过一段低迷期，他接受不了这个现实，可是后来长期的治疗、求医问药的过程中，他看到了许多和他一样的人，他们比起蔡磊来要更悲惨。
毕竟对于蔡磊来说，他虽然患了病，但是好在自己攒下了不菲的财富，能够让他接受更好的医疗和护理，可是另外一些患者就没有他这么幸运了。
渐冻症是一个极其花费大的病症，这种病在治疗上不仅需要雄厚的资金支持，在病人的日常护理上还要比其他病更仔细，因为对于渐冻症患者来说，日常一个小小的吞咽动作都可能会要了他们的命。
看到这些和自己同病相怜的患者还在为生和活下去奔波，蔡磊身上的商界精英细胞再次被激活，他觉得自己不能就此沉沦下去，他要为广大像他一样的渐冻症患者争取一线希望。
昔日商界大咖投身科研为了弄清楚渐冻症这种病痛的发病原因好去更好的找到针对性治疗方案，蔡磊动用自己的关系和财富成立了一个专门研究渐冻症的团队“爱斯康”。
这是一个专门研究渐冻症的医疗组织，由蔡磊牵头把世界各地治疗渐冻症的新方案聚集在一起进行研究，为渐冻症患者提供最新的治疗方案和特效药。
不仅如此，蔡磊还靠着自己在商界的影响力发起了冰桶挑战，身体力行推进中国对渐冻症这个不治之症的重视，提高人们对于这种病的认知。
渐冻症的研究需要大量资金，蔡磊自己在看病、组建研究团队的过程中把自己早年攒下来的钱都花的差不多了，为了能够继续为渐冻症的研究提供必要的资金保障，蔡磊不顾自己的身体，开启了网络直播。
2022年9月，蔡磊的“破冰驿站”正式登录国内一家知名视频直播平台，人们在手机屏幕上近距离看到了这位勇敢的斗士，那时候的蔡磊已经口齿不清楚了，虽然精神状态看起来还不错，但实际上他的四肢早已经失去了知觉。
他只能依靠轮椅和支架坐在那里，旁边是他的爱人段睿，她的主要职责就是给蔡磊捧场、照顾蔡磊在直播过程中不发生什么意外，蔡磊夫妇的直播受到了全国人民的关注，人们一方面好奇这个昔日的精英会怎么样带货，另一方面也是想表达一下对这位和病魔顽强斗争的战士的关心。
蔡磊在直播间一呆就是几个小时，这么长的时间对于一位身体健康的主播来说都有点吃不消，何况是蔡磊这样一个需要靠支架和轮椅支撑着的病人呢？
可是，只要人们进入蔡磊的破冰驿站，总能看到那个精神矍铄的中年人在屏幕面前和网友们聊天，蔡磊的精神简直太感人了，人们通过蔡磊的直播间了解到了渐冻症的一些相关知识，对于渐冻症病人也有了更深刻的了解。
蔡磊凭自己的一己之力让中国人认识了”渐冻症“这个世界级的疑难杂症，也让中国医学在推动渐冻症的研究上有了新的进展。
特效药问世对蔡磊管用吗2024年10月，一则好消息从国外传到了国内，渐冻症的特效药终于又有了新的突破！这种名为“托夫生注射液”的特效药被证明能够有效治疗SOD1基因突变引起的渐冻症，这个消息一传到国内，人们都开心了，蔡磊的渐冻症看到希望了！
可是随后的研究数据又给人们泼了一盆冷水，原来国内引进的”托夫生注射液“的适用人群仅针对SOD1基因型的渐冻症患者，这种药只对10%的渐冻症患者来说有效，而90%的渐冻症患者仍将面临着死亡的恐惧。
令人难以接受的是，蔡磊的渐冻症分类恰恰是在那90%里面，特效药对于蔡磊来说并没有太大效果，不过蔡磊成立的渐冻症患者数据平台已经关联到了15000名患者，他们当中也许有人足够幸运能够通过这次的特效药达到控制病情的目的。
为了治疗渐冻症，蔡磊四年来一共花了10个亿了，对于他来说金钱只是一个数字，他想要做的就是通过这些钱挽救更多渐冻症患者的生命。
如今“托夫生”的问世算是敲开了渐冻症患者活下去的大门，也许在不久的将来，蔡磊所患的渐冻症也将被治愈。
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参考资料：
澎湃新闻，2024-10-08，《全球首款渐冻症基因疗法创新药在国内获批上市》
红星新闻，2024-10-19，《全球首个渐冻症治疗药物上市，只能为2%的患者带来生的希望，对病情恶化的蔡磊没有效果》
