文 | 小娱侃圈

编辑 | 芒果粉

序

在生命的长河尽头，死亡如影随形，是所有人都无法规避的归宿。

可蔡磊，这位勇者，却在被死亡悄然逼近、命运无情宣判之际，决然地选择了一条截然不同的道路。

当渐冻症那冷酷的判决书下达，大多数人或许会在无奈与绝望中默默等待死亡。

但蔡磊毅然决然地将自己的一切押注其上，他不甘于仅仅为自己的生命倒计时。

而是以非凡的勇气与毅力，为自己争取那一丝曙光，更为无数和他一样的人奋力开拓出一条希望之路。

作为蔡磊的好友，倪萍最近透露了他的最新状况。

令人心痛的是，如今的蔡磊情况并不乐观，病情已经很严重了。

他的头已经抬不起来了，说话也变得很困难，需要整日戴着呼吸机才能呼吸，蔡磊如今已经在静静等着死亡的到来。

蔡磊已经自己带头签署了遗体捐赠协议，他知道自己活不到攻克渐冻症疾病的一天。

但是他希望自己离世后能为医疗事业做贡献，帮助医学界对渐冻症这个五大绝症之首的病进行研究。

倪萍感慨蔡磊太伟大了，太了不起了，她哭着表示自己对蔡磊很不舍得。

网友们得知这件事之后，心里五味杂陈的。

更是不由的感慨道：“蔡磊真的是好样的，做出了一般人做不出来的贡献”。

我们 都知道蔡磊是前京东副总裁，“互联网+财税”联盟会长，中国“电子发票第一人”，现任四川省民政厅党组书记。

可这么优秀的一个人却不幸患上了世界上至今还没有治愈之法的渐冻症。

蔡磊2019年9月被确诊渐冻症，确诊前，胳膊上的肌肉开始跳动，没有在意，后来越来越不对劲才去检查。

当时的他才四十一岁，和是北大医学院硕士的妻子段睿正处于新婚阶段。

儿子才1岁左右，当时医生告知他的生存期只剩三年左右。

可是蔡磊没有屈服于命运，他积极对抗病魔，从一开始就向死而生，他成立了科研团队。

招募了神经科学、药物研发等领域的专家学者。

组建了实力雄厚的科研队伍，致力于攻克渐冻症。

而且他牵头成立全国药物筛选平台，打破信息壁垒，促进学术交流。

汇聚各方力量共同研发渐冻症药物，加速科研进度。

还建立了渐冻症患者大数据平台“渐愈互助之家”。

为药物研发提供数据支持，推动科研发展。

蔡磊亲自尝试了六七十种药物，甚至甘当“小白鼠”参与新药试验。

尽管过程中遭遇上吐下泻等不良反应，但他仍然不放弃，希望能找到有效的治疗方法。

他参加纪录片节目，开通直播间，积极为渐冻症患者群体发声，让更多人了解渐冻症。

关注渐冻症患者的困境，汇聚社会力量推动渐冻症研究和治疗的发展。

他还经常分享自己的抗病经历和心得，鼓励更多的渐冻症患者勇敢地站出来，组成病友互助小组，互相打气、互相帮助，共同对抗疾病。

确诊后两年蔡磊的右手肌肉已经快萎缩了，左手也已经抬不起来。

但是他在患病之后没有选择游山玩水，做自己在尚未患病期间没有做过的一些有趣的事情。

而是选择继续工作，与时间赛跑，与死神赛跑，每天工作依旧是十一个小时以上。

即使是后来病情严重到舌头下嘴唇都已经萎缩了，接受采访时已经说不清话了。

他的工作依然是亲力亲为，演讲稿也都是自己写，不能用手打字，就语音识别，识别不清，就一字一句完成。

五月份的时候蔡磊因为感冒住进了重症监护室，病情进一步恶化。

身体机能下滑得很严重，腰背部肌肉下滑，头低下来也很难能抬起来了。

还需旁人辅助，说话困难，呼吸衰竭，全身插满了管子，转院过程中他一直在想着死亡，他唯一放不下的就是妻子和孩子。

孩子在四岁时，有一次还问蔡磊，是不是他长到十岁，爸爸就会离开他了。

他才这么小，就要直面死亡，直面自己以后没有爸爸的悲剧。

蔡磊表示自己很对不起妻子，因为自己患病之后仍然高强度工作，妻子很担心。

觉得他这样就相当于是自杀，不把自己的生命放在心上。

两个人还因为这个事情吵了几次架，蔡磊还说没有人可以击垮他对抗病魔的自信心，他一定会坚持下去的。

他不希望妻子因为亲眼看着自己越来越恶化的病情而难过、绝望。

他表示如果再多给他十年时间，他一定会解决这个病。

妻子段睿在得知蔡磊患病后，就直接辞去了工作，一直陪伴在他身边，并与他共同创建了“破冰驿站”。

进行直播带货，将所得收益大多投入到药物研究中，给予了蔡磊强大的精神支持和物质帮助。

蔡磊不是一直都积极对抗病魔的，毕竟渐冻症患者有很多都选择了自杀，亲眼看着自己的器官一个一个衰竭。

看着自己没有一点自理能力，明知道没有治愈的方法。

所以只能一点一点等待着死亡，这对于曾经鲜活地活着的人是多么残忍的事情。

蔡磊自然也曾接受不了这样的残酷事实，所以他想过自杀，直接一了百了。

可是病友们都劝他不要放弃，一旦他放弃了，那其他人也就没有活着的希望了。

他为渐冻症事业捐了很多钱，2013年捐了一个亿的时候，蔡磊还说过如果他有一百亿。

那他会直接全部捐出来，可是他没有那么多，他要给家人留下以后足够生活的钱。

这是他必须要做的，不然他更对不起家人了。

蔡磊积极与病魔对抗，已经熬过了第五个年头，尽管现在他的病情很严重。

但是他向死而生的精神让我们感动，他毅然为渐冻症事业做出的贡献也让我们动容。

即便他最后没有成功熬过去，那我们也会永远记得他。

来源：济南新闻综合广播|倪萍谈好友蔡磊签署遗体捐赠协议 2024.11.25