2013年的早晨,悉尼某医院的一位专家早早来到办公室,他今天要约见的病人病情十分特殊,对于他这位从医多年的资质医师而言都是一个挑战。很快病人如约而至。
这是位正值青春年华的美丽姑娘,脸庞的皮肤十分紧致,一丝皱纹都看不到,但面色却紫红中透着青色。她的行动有些艰难,好像什么力量在桎梏着她,举止十分不便。
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专家看着这可怜姑娘,心中十分同情,马上开始对她进行一系列的检查。最后的检查结果,让现场的工作人员心情十分沉重,这种基因突变造成的慢性病,治愈机率渺茫。
看着身边忙忙碌碌的医生和护士,姑娘的心中充满了焦虑和无助,这已经是她最后的希望了,如果这位专家也没有办法为自己提供帮助,自己便真的没有希望了。
姑娘的名字叫做Claudia,原本是位阳光开朗的澳大利亚女孩儿,大学毕业后,她在当地一家企业做着稳定的工作,一切都那么美好幸福,但意外却悄悄的降临了。
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一天繁忙的工作过后,Claudia活动了一下手指,突然感到一阵尖锐的刺痛,右手的中指和小指有些发红,按一下会发白很长时间都无法恢复,她揉了好一会儿手指才消肿。
本以为这只是自己太过疲劳才引发的小毛病,可是几天后,类似的症状竟然在Claudia的全身多个部分都出现了。身体的部位会突然发冷,变成蓝色,然后又开始发红肿胀。
伴随着肿胀还有持续性尖锐的疼痛,此起彼伏的疼痛感觉弄得Claudia心神不宁,她意识到,这回不能用自己太累了出现的小毛病来解释了,很快,腿部也出了问题。
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上班时,明明之前走得很顺畅的台阶,她抬起脚却怎么也够不到,好几次狼狈的摔倒在台阶上。很快上肢也出现了问题,手肘部分怎么也伸不平了,拿取东西也变得困难。
又一次泡咖啡时将杯摔碎后,主管有些担心的看着Claudia劝道,“亲爱的,我觉得你的身体情况不太正常,你需要去看医生!”Claudia的母亲也很担心,帮她约了医生去就诊。
经过医生的诊断,Claudia的情况非常不乐观,她患上了一种罕见的名为“硬皮症”的自身免疫性疾病。免疫系统发生病变后,使大量的胶原蛋白在体内不断疯涨。
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过多的胶原蛋白让身体不堪重负,开始在各个部分不断肿胀,同时产生尖锐的刺痛,不断的影响人体的正常机能。最让人绝望的是,这种疾病非常顽固,几乎无法治愈。
看着一脸迷茫的Claudia,医生的语气中带同情,“这是让人十分痛苦的病,治愈的希望特别小,你的各项器官不断的硬化、疼痛,留给你的时间只有10年左右!”
那一刻,Claudia仿佛来到了世界末日,看着医生一张一合的嘴巴,她觉得曾经幸福的生活、惬意的心情都离她远去了,自己这么年轻为什么这么不幸的事情会被自己摊上?
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之后的日子,Claudia的身体情况果然越来越糟糕,因为胶原蛋白在体内的不断膨胀,她脸庞上的皱纹越来越少,皮肤越来越光滑。但她的心情却越来越绝望。
身体的关节都慢慢的僵化,疼痛让她整夜难眠,看着痛苦辗转的女儿,Claudia的妈妈心都要碎了,身边的亲友们也都四处打听着哪里的医疗机构能够救这可怜女孩一命。
终于,有同事打听到悉尼的一家医院有位专家,对这种病症研究多年,有比较稳妥的治疗方法。Claudia怀着激动的心情,来到了诊室,出现了开头的那一幕。
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专家看着诊断结果蹙眉,这个结果比他想像的还要严重,治愈的机率也并不大。他很坦率的将Claudia目前的病情分析给她听,告诉她病情很严重,并不是很好治疗。
如今之计,只能用干细胞移植的治疗方式做一下尝试,但是这种方法也不敢保证能够治好她,最多只有一半的机率。但治疗后,Claudia的整体情况会有较大改善。
Claudia同意了医生的治疗方案,她不想像一株僵化的植物一样过完这一生,“哪怕是治不好马上就去死,也好过像现在一般半死不活的过完这十几年光阴!”
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治疗开始了,首先要进行了六个疗程的化疗,Claudia大量脱发、呕吐,浑身浮肿,被化疗副作用折腾的死去活来。接下来,医生收集她身体健康的干细胞。
培养后,再重新注入她的体内,替换那些因为对抗病毒而失去机能的干细胞,每一次替换对于Claudia来说,都是一次无比痛苦的折磨,可她坚强的挺了过来。
幸运的是,Claudia坚强的挨过了所有的治疗过程,移植干细胞的方案确实起来了效果,Claudia的身体机能不断在好转,虽然不能够彻底治愈,但她已经能够正常工作和生活了。
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正在Claudia重新看到了生活的希望,家人朋友们再一次为她病情的好转而欣喜时,噩运再次袭来,好容易好转的病情再次复发了。这一次,Claudia肺部也受到感染。
大家都非常担心Claudia,生怕她受不了这样的打击而再次放弃生的希望。但是经历了这么多波折的Claudia,早已经渐渐的坚强起来,她没有放弃自己,反而积极的配合着治疗。
治疗之余,她开始将自己的生活经营的更加丰富有趣,她认真学习着曾经想学却懒得开始的东西,有计划的去做自己一直想做的事情,每天都很忙碌,争取不让一天闲过。
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“经历了这些,我才知道,生命最宝贵的不在于长度,而在于宽度,不让每一天闲过,我的生活依旧十分精彩!”如今的Claudia谈起自己的病情时,多了很多宽和坚毅。
既然生病这个事实已经无法改变,与其自怨自艾,颓废不堪,不如将每一天都活尽可能活得精彩,即便病魔无法战胜,但自己的精神永远都是坚强愉悦的,这就够了。
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如今的Claudia已经成为著名的“对抗病魔”的网红,她用自己的经历去激励无数与她一般被疾病毁掉正常生活的病友们,勇敢的正视现实,坚强的面对疾病,乐观的面对生活。
阳光总在风雨后,愿Claudia未来的生活会如雨后阳光一般,破云而出,光辉灿烂!
参考文献:
出处:澎湃新闻·澎湃号·湃客,时间:2019-07-12 16:48,标题:患“硬皮病”的女孩:活着,就是老天给我的最好礼物
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