国庆长假期间，当全国各地景点又被挤爆的时候，对于众多孤独症（自闭症）患儿和他们的家庭来说，却显得寸步难行。

这种难行，一方面是因为孤独症患儿的本身症状，在人多的环境和乘坐各类交通工具时易情绪激动，躁动不安，无法像普通人一样时刻和瞬间保持安静；一方面则是因为国内对于孤独症人士出行的各种保障明显不足，从而无法提供更多的适且和便捷的服务。

所以，有媒体报道，“中秋国庆八天长假，一千万孤独症群体成了透明人”。

而与此形成鲜明对比的是，据齐鲁网报道，国庆期间，由山东省庆云县人民政府和荣程集团共同打造的中国首家产业与社会民生服务康养小镇综合体正式落地。

该项目由天津荣程集团与庆云县政府达成战略合作，通过建设星星家园童话小镇及大唐古枣园等一系列文旅康养项目，明确庆云在孤独症融合教育社区的产业定位，旨在通过星星家园童话小镇的建设，拉动当地文旅产业，助力当地乡村振兴，在成长成家成才的环境中，为孤独症儿童提供学业、就业、创业相结合的新的救助模式。

即打造一座适合孤独症患儿居住的童话小镇，在一定程度上解决孤独症患儿尤其是大龄孤独症人士的生活和社会融入问题。

回顾2020年8月初在安徽金寨开工建设的“金寨星星小镇”和几年前各种在大山建设星星家园的新闻，国内对于孤独症群体尤其是成年孤独症“双养”模式的建设似乎开启了一种“疯狂”模式，从而试图集康复、教育、托养、养老等综合性服务为一体，形成孤独症人群生命全程的支持。

从本意上，对于孤独症症家庭来说，这是能够解决他们“最后一公里”的巨大福利——等星儿父母老去后，可以依靠这种“双养”模式让成年孤独症人士幸福生活。

可是，从目前发布的信息看来，这种“幸福生活”却显得并不美好。

之前的金寨星星小镇项目自创建以来承诺的小镇建成后将接纳150个左右成员和家庭，实施专业化管理。

山东省庆云县项目也在新闻中报道要力争通过1—2年时间通过资源合作联合运营的方式完成星星家园康复中心、星星家园融合学校、星星家园研究院的建设及运营体系搭建，初步完成星星家园童话小镇环境场景及20个功能院落的建设。同时完成星星农场、星星工坊的建设及产品的开发等，打造中国首家产业与社会民生服务结合的康养小镇示范样板。

一个是数量上的限制，一个是时间上的限制，虽然孤独症群体等待的特惠政策已经很多年，这短短的2年并不是很长，然而，对于目前国内超过一千万的孤独症群体来说，其中14岁以上人群又达800万。

庞大的群体基数和为数寥寥的托养机构相比，简直比杯水车薪还要让人难过。

而更难过的则是，目前建设的这种“星星小镇”说白了，名义上是以孤独症融合教育社区为产业定位，通过建设星星家园童话小镇及大唐古枣园等一系列文旅康养项目，以专业融合教育为主轴，以农文旅综合体为场景，以相关延伸产业为支撑，打造孤独症农文旅全融合场景康复社区，拉动庆云县文旅产业，助力当地乡村振兴。

但是，恕我直言，真正的目的其实就是为了发展当地旅游产业，顺带打造孤独症康复社区，但是至于康复社区在其中的占比和有多少服务项目，就不得而知了。

这就好比是很多国内的定点康复机构，可以名正言顺地申请到一定比例的儿童康复费用补助，帮助得到名额的儿童进行康复，绝大多数都是一年能申请到12000元左右的补贴，最高的如深圳等一线城市可以申请到每年30000元左右的补贴，当然，政策是好政策，也在一定程度上惠及了很多孤独症家庭，可是，如果从孤独症儿童康复的实际费用来对比，就可以发现，国内城市绝大多数的学龄前孤独症儿童一个月的康复费用就要10000元左右，所以，那些一年12000的补贴说是杯水车薪一点也不过分。

而正如很多星爸星妈在看到以上星星小镇建设消息后留言，这样的项目能有多少家庭申请到了？真的申请到了，费用一定不低，又有多少家庭能承担呢？学龄前患儿还可以申请补助在康复机构训练，那么成年孤独症人士又该何去何从呢？

这是现实的问题，也是两难的问题。

国内孤独症康复训练难以真正惠及所有星儿家庭，根本原因还是在于费用，而这种费用却几乎全部要星儿家庭来承担。

据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示，55.8%的家长认为康复教育费用难以承担，占受调查家庭65%的结果显示，我国孤独症康复教育费用多数为3001—8000元/月（调查时间为2015年之前），而占比47%的家庭月收入在3000元以下或占比32.7%的家庭在3001—5000元之间，49.8%的孩子得到了一项或一项以上相关补助，50.2%的家庭没有得到过任何政府补助。

同时，调查显示，61.2%的家长认为社会对孤独症的了解和帮助不足；54.9%的家长希望能在社区得到安置；对于离家托养，52.5%的家长表示不愿意，24.7%的家长表示愿意。

对于当前依靠政府解决孤独症这一社会问题，24%的家长表示有信心，41%的家长表示缺乏信心。

我国对于孤独症的认识始于20世纪80年代，90年代一直是沉寂期，孤独症事业起步于21世纪初，近5年进入了快速发展轨道，但相关法规和政策空白点很多，部分政策不是普惠性质，覆盖面有限，真正能享受到相关政策的残疾人也很有限，大部分压力是由家长来承受，所有家长缺乏应有的信心也不足为奇。

对于能否真正建设好孤独症患者托养的“最后一公里”幸福家庭，建设“星星小镇”是势在必行，但是却又不是唯一，因为小镇好建，但是真正落实普惠乃至特惠政策却依然需要漫长之路。

当然，诚如项目负责人所言，努力构建“共和、共生、共享、共赢、共荣”命运共同体，是一种期待，也是一种必然，那就让我们共同期待这种命运共同体早日惠及更多孤独症家庭。

【羿云天，郑州市作协会员，高级家庭教育指导师，国家三级心理咨询师，自闭症疗育师，自媒体主编。原名徐亨福，生于兰州，现居郑州。专注婚姻家庭、时事热点、影视评论原创作者。不随波逐流，有料有态度，更有温度】