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12月25日，距离2024年的结束还有7天。“渐冻人”蔡磊，还活着。就算生存质量越来越不好，身体越来越差，至少他还活着。眷恋世间的人，谁都不想死，蔡磊也一样。

在和华大基因的尹烨见面时，蔡磊说自己身体越来越差，但是希望越来越大。由于身体原因，他已经不能西装革履见客。睡衣外披个外套就见人，他也不在乎什么了。

2019年9月30日，41岁的蔡磊在北京协和医院被确诊为渐冻症（即肌萎缩侧索硬化症，ALS）。医生告知他至今全球没有有效的治疗手段，患者平均生存时间只有3-5年。

按这样来算的话，2024年9月30日，蔡磊就已经打破了预订生存期。以后的每一天都是赚的。46岁的他，将要迈入2025年。虽然不能亲自带，至少他也看着儿子长到了5岁，马上要读小学了。

蔡磊相信会有奇迹，多陪儿子一天也能让他记住父亲的样子，父亲的坚持。现在的蔡磊，每天几乎都有生命危险。他的病情越来越重。已经不能吃什么，东西都要打成糊糊，还要小心别噎着他。

护理他都是一笔很大的开销。他不能自己刷牙，不能自己上厕所，一切都要假手于人，这太痛苦了。

如果不是心中有信念，蔡磊也早就崩溃了吧。

经常有人说，湖北金银潭医院的张定宇也是渐冻症，2020年告诉大家他得了这个病，现在还能工作，为什么蔡磊有这么好的资源和条件，还不如张定宇状态好？

这个应该是因人而异吧。每个人的进程估计不一样。

对蔡磊的勇气和果断还是佩服的，希望他战胜了2024年，又战胜2025年，等到最对症药物的来临。