肾友日记

面对肾病，无论是慢性肾炎还是急性肾衰竭，肾友往往经历的都不仅仅是身体上带来的挑战，还有深刻的心理变化和情感波动。肾病带来的生活方式的改变、治疗的复杂性、对未来的不确定性、以及偶尔的身体不适，都可能引发或加剧患者的恐惧和抑郁情绪。

本期「肾友日记」我们将分享的是一位年轻的肾友—恩思的故事，在透析室里她是护士口中心态良好的模范患者，在工作中她是项目经理、是创业者、是自媒体博主，在网络中她是97年尿毒症女孩，积极分享自己的生活，用正能量激励了众多肾友！在肾病治疗的过程中，恩思也曾有过抑郁和恐惧的时刻，她是如何应对的呢？让我们一起走进她的故事。

PART 01

确诊肾炎后

用了三种方法走出抑郁

很多网友都说我乐观坚强，殊不知我也是从崩溃、沮丧、抑郁中走出来的。每个乐观、坚强、看淡人生的人，背后都有一段坎坷的经历，而我也不例外。

还记得刚确诊肾炎的那年我才二十出头，我爸妈知道的时候特别着急，可急上加急，我弟在我生病后不久也生病了，还做了两三次手术，那会我仿佛一夜之间就长大了，一边安慰爸妈不用担心，一边鼓励自己要坚强。也是从那个时候开始我从一个动不动就会哭鼻子的黄毛丫头长大了。我还让妈妈在快手学唱歌。只因为想让他们开心一点，他们开心我也就会开心。

我觉得我是越挫越勇的那种人，被逼到绝境之后就会触底反弹了。后面我弟弟身体好了，但我还是肾炎，那会我住院的时候还在指挥工作，一个人带一个项目，五六个员工干活。上班的时候我经常想上厕所，项目客户的方案改了又改却没有结果，员工不理解我，父母又要照顾我弟弟，也分身乏术，再加上前男友也因为肾炎原因分手。本来性格内向的我开始一度怀疑自己，怀疑这个世界，所有不好的一切都在那一年经历了一大半。

我最开始面对这些事情是想逃避，每当中午吃完饭我就想去天台走走，有时候在天台就想跳下去一了百了，在上班或者下班路上我总会在路边的小河边徘徊，犹豫着要不要跳下去？但作为从小懂事的我来说，又觉得一死了之会愧对父母的养育之恩。其实那个时候我也慢慢感觉到了自己有抑郁的倾向。

方法一：换个环境，走出去

当我发现自己越来越不对劲的时候，我选择停下脚步，和公司请了一天假，去了一个以前我心情不好最喜欢去的地方，最治愈我的地方，广州塔。

我来广州第一个去的景点就是广州塔，这里有花城广场，有广州图书馆，有大剧院，有珠江。那一天我一大早排队进去广州图书馆看书，看了一天书，主要是逛了花城广场，可能女孩子都喜欢花吧，突然发现这个世界还有很多许许多多美丽的花在等着我呢，又看到一层一层的电梯办公楼，每次来这里我都会在办公楼下坐好久，看着来来往往的白领上班下班的模样，仿佛他们就是和我一样在这大城市拼搏的打工人一般。我还会在晚上的时候看广州塔呈现出的各种各样颜色小蛮腰的模样，红的黄的绿的蓝的紫的，五颜六色。这也许就是这个城市的美妙所在，它能包容一切的人和事物。

因为那时候我是早九晚六上班族，在周末双休，所以我也是从那时开始每周六日有空就安排到附近景点玩玩走走，花不了几块钱，也就是公交地铁的费用，可这个过程却慢慢打开了我的心结。那段时间我把海珠湖、湿地公园、余荫山房、动物园，千灯湖等都走完了。

随拍记录

上面的照片分别是海珠湖、东莞旗峰公园、一个偶遇的足球场，第四张照片是广州博物馆，我发现走进一些公园、或者新环境时产生的放松感，会使人的心情变得很好，随之而来整个人的身体也会没那么紧绷，整个人变得更舒展了。

方法二：培养兴趣爱好

我的选择是读书和听音乐

后来除了经常走出去看看新的景点，我开始通过专注自己的兴趣爱好来转移关于抑郁情绪的注意力，开始阅读书籍和听音乐。

我从小的性格比较内向，自从生病后我经常看书和用文字分享自己的生活，我的心态变得更加乐观，加上工作的需要，我自己也慢慢变得外向了一些，以前内向的时候，我就喜欢安安静静的看书，现在也是，平时我就喜欢一个人在房间里看看书听听音乐。

书籍的话我推荐你们看史铁生先生的书，也可以稍微看一些励志鸡汤文鼓励自己，歌曲的话我是很喜欢刘珂矣仙女姐姐的，喜欢她好几年了，国风歌词，无论是心情好坏或者我写作没有灵感的时候我就会一直听她的歌。

她以素雅清秀的歌者形象诠释着传统女子的清新婉约，以严谨谦逊的音乐态度演绎着新派国乐的醇雅淡然，并以感恩和祝福的心收获着众多山水知音的支持与喜爱，被誉为华语乐坛“最洗耳暖心的新能量歌者代表”。

心情好的时候听她的歌曲就感到欢快、清净、优美；心情不好的时候听她的歌曲就像去了解忧杂货铺那样，会给我一种灵魂开窍的感觉；在没灵感的时候，她的歌仿佛能敲中我的第六感以及神经系统，我后来发现我喜欢她的原因可能是因为我以前写的诗句和散文和她的国风歌词的风格很相似。

当然每个人喜欢的音乐风格都不同，关于找到爱好这一点，我建议每个人根据自己的情况去找到自己喜欢的事，可以是画画、跳舞、唱歌。只要是专注自己喜欢和擅长的事情来丰富自己的生活，我相信都能让心情变好。

在生病的过程中我们的情绪可能会有很大的波动，我们总是一边焦虑又一边自愈，所以白天请好好生活，晚上请好好爱自己，下班之后吃顿好吃、看看喜欢的书、泡泡脚、练练瑜伽，当然也可以追追剧，和朋友聊聊天。

方法三：让自己忙碌，没空胡思乱想

这种方法不一定适合每个人，但是适合我，这也是我生病之后一直有工作有事情的原因，我除了上班的时间，就是去医院、吃饭、睡觉，不上班的日子就是写作、卖货、学习、锻炼，反正我几乎很少让自己停下来，偶尔停下来可以，但不能停太久。没事在家歇息几天不做事情我可能就会开始焦虑，焦虑浪费时间，虚度光阴，当然我这里的忙碌不是一天24小时都在工作或者属于紧张兮兮的状态，而是一种充实，不给自己时间去胡思乱想。

假如我闲下来可能就会想：

杂七杂八的东西就会爆出来在我脑子里跳舞，所以我必须麻痹我的神经系统，让它没时间焦虑抑郁。

其实我之前的抑郁也不算很严重，再加上自己比较及时调整过来，大概抑郁持续两个月左右，当时我的堂哥还想带我去看心理医生，但我拒绝了，我觉得自己没有病，如今往事随风而去，再后来我调整心态，事业也一步一步起来，22岁就成为了公司的项目经理，这接下来的几年虽然也是一波未平一波又起，但对早已看淡生死的我来说，早就不屑一顾了。

泪是酸的、血是红的、奋斗来的生命是美丽的，至少在喝下孟婆汤之前，我也可以骄傲无悔了。

PART 02

面对透析

我们到底在怕什么？

我也接触过一些肾友，当提到透析这个话题大家几乎都很恐惧，感觉就好像世界末日，难道透析真的有那么可怕吗？为什么会产生这样的心理呢？这恐怕是不少肾友的现实写照，我对此也有些自己的看法。

原因一

信息技术发达的双刃剑

对于刚发现肾炎或者有肾病的病人来说，大部分人都会在网络上查询关于这种病的后续发展，甚至病友之间会沟通对比，特别是遇到和自己病一样的病友不久后透析的，更是会给自己判死刑。

之前有个病友，知道和我一样是IGA，加上医生也很武断的和她说最多坚持三年左右就透析，所以这个病友就很担心也很害怕，几乎一天到晚了解透析的情况。血透、腹透、换肾、吃药，等问题她几乎了解的比我还清楚，每天打开各种软件就疯狂查阅资料，对于吃东西也是隔三岔五问我吃什么，比如我吃饺子，她会问我可不可以加酱油、味精、蒜等等，然后又会说抖音上某某透析的什么都吃。

网络传播的信息会给病友带来一些有价值的东西或者经验，但也会给一些病人带来紧张和压力，网络是把双刃剑，对于这些，我个人觉得我们没必要和太多的病人去比较，即使是某某药吃了对IGA有好处，但也不一定适合你，即使是某个医生医术很高明，也要遵从自己医生的医嘱，结合自己情况观察用药效果，假如效果基本稳定那就不用太担心了，继续保持即可。

原因二

心理承受能力不同

每个人的人生经历不同，生活环境不同，面对疾病接受程度的时间不同，年龄段不同，考虑担忧的东西也不同。

有些人从小生活条件优越，有些人从小独当一面早当家，有些人年纪轻轻就得病，有些人已经半百不仅担心自己还担心孙子儿子，记得我刚透析的时候，有个老阿姨，已经60多岁了有儿有女有孙子也有孙女，但她不仅担心儿子一事无成又担心孙子还没长大。

透析室的护士想安慰她，便说“你看人家小璇，年纪轻轻的，还没有你一半的人生体验，人家又不担心，照样好好的来透析。”

“人家无儿无女无牵挂。”老阿姨说道。

确实我无儿无女，那你说我人生遗憾吗？我还没好好体验正常人的生活，就看到一眼到头的透析日子。所以如何面对事情的心态很重要。

为什么大家透析会害怕？其实打针也不算痛，透析过程也不痛，无非就是躺着几个小时后就回家，一个星期三次，一次四个小时。其实...

我们怕的是日复一日的往返医院，对生活的麻木；

我们怕的是一眼就望到头的透析、吃饭、睡觉，重复的生活；

我们怕的是家里人的不理解，不心疼；

我们怕的是不能像正常人一样结婚、生子；

我们怕的是拖累家里人；

我们怕的是出不了远门，看不了外面的世界；

我们怕的是外人对我们的异样眼光，怕亲戚朋友的嫌弃，甚至没有朋友没有社交；

我们怕的很多很多～～～

但当把你心态调整好了，一切都会好起来的，透析之外我们也可以找到适合我们的工作，能交理解你的朋友，不能结婚的话其实一个人好好生活也挺好的，只要你足够努力和自信，你也能靠自己养活自己，况且现在国家对大病也有补助，大部分的病人基本都能维持生活。

害怕出不了远门，但是现在也有异地透析了，就算别人对你有异样眼光又如何，何必活在他人的眼光里呢？

只要你心态好，足够自信。任何你担忧的都会解决，都会好起来的。每个人心理承受能力不同，有些人需要调整个半年一年，有些人需要三年五载，但都没关系，因为我们要学会做自己的创可贴。

你是一朵特别的花，想怎么长就怎么长，不一定非要长成玫瑰，就算全世界都在期盼你长成玫瑰，我还是希望你可以做自己。

PART 03

透析就代表生命快要结束了吗？

透析是延续生命的一种方式，很多不了解的病友以为透析就是接近死亡，所以就很怕。透析治疗可以让肾友更好地生活。随着医疗技术的不断发展，透析肾友的存活时间越来越长，现在通过透析存活超过20年的案例有很多，甚至更长。

可以简单一点来说，规律透析，控制好指标可以活很长时间，但不透析就离死亡很近。身体的毒素和水无法及时排出，就会有生命危险，透析室新来的一些患者也会觉得不透析没关系，结果进ICU之后才开始规律透析。

透析可不可怕只有自己接触后才能真正了解，但大部分透析的病友都能接受，毕竟在死亡和透析面前都会选择透析。每个人心理活动都不太一样。

或许是因为我从小生病次数多，或许是因为经历多了，觉着活着就挺好的了，人生总会有遗憾，但也总会有美好，随遇而安，既来之则安之，坦然面对，心态好，一切都会好起来的。

走进恩思的世界，感觉到了一种无形的向上的冲劲，面对一切困难，她都做好了与之抗衡的准备，同时，在20出头的年纪，她就已经开始接纳了自己患病的事实，不仅科学的应对病情，还能正确的认知情绪，面对抑郁倾向，迅速的做出相应行为的调整，让自己度过了短暂的抑郁时期，并获得了心灵的成长。就算生病，她也能活在当下，体验着做喜欢事情的心流，让自己的心灵世界丰富多彩，且熠熠生辉。

面对透析带来的恐惧，恩思这样理解，透析是肾友生命的延续，当我们开始透析时，应该合理的安排时间、规律的进行透析、这才是正确应对透析应该做的事情，虽然会有些害怕，但要知道，透析的过程并没有想象的那么可怕，肾友们也不要因为肾病经常在网络进行相关的搜索，繁杂的信息有时会让人产生更加焦虑的情绪，如果有问题最好的解决方式是询问医生并且遵医嘱。

接纳病情、相信医学技术、科学的治疗、充实的生活、尽情体验热爱的事，或许这就是恩思应对肾病带来的抑郁和恐惧情绪，交的最佳的答卷。相信这也是肾友们面对疾病和生活的最佳答卷，您在生活中有什么热爱的事呢，可以评论区留言同肾友们分享一下哦！

END

*图文来源：恩思随笔