越来越多的孩子得基因病了，或许这是因为网络发达了，我们能获取消息的渠道增加了，又或许是真的因为现代社会化学物质的增加，环境的污染等，很多人出现了基因突变。而基因突变，就意味着，这是现代医学水平解决不了的问题，比如糖宝，比如鸟面人，比如无痛无汗症，比如早衰，比如肌肉萎缩等，下边说的这几个家庭，每家都被基因病困扰着，他们的孩子，有不同程度的基因病，而他们的妈妈，在照顾孩子的同时，又不得不把孩子的情况发到网上，任凭网友指点，只因为他们需要流量，他们需要钱。

抖音上晒孩子的很多，每个父母都觉得自己的孩子可爱漂亮，可是有一对父母有一天晒出的宝宝引起了网友们的讨论，大家都说这个孩子的面相有问题，不正常，建议父母带孩子去医院检查一下基因。

可是这对年轻的父母矢口否认，他们说孩子刚出生的时候就带孩子检查过了，并没检查出来有什么问题，问题就在这里，孩子刚出生为什么要给孩子做基因检查呢，诚然父母也觉得孩子有问题，但是他们去的那家医院或许资质浅，他们没检查出来问题，直到他们换了一家医院，当基因检测结果出来的时候，孩子母亲崩溃了。

在基因检测结果面前，父母不得不接受现实，或许他们以前就预感孩子有问题，但却像鸵鸟一样把头埋起来不敢面对，现在他们要做的只能是哭过之后带孩子康复，因为这个病，不仅仅是面容上的问题，后续还有很多比如智力，身高，生殖器都有可能受到影响，而康复之路，也是没有一个行之有效的方法，毕竟这病太罕见，而基因病根本就治不好，只能自己摸索着陪孩子一路前行。

他们的孩子还小，除了面容，还看不出在其他方面有什么问题，可是有一个患了德朗热综合症的女孩今年已经5岁了，她的症状就显现出来了，比如四岁的时候还不会独自站立。她的妈妈一直全职陪着孩子康复，或许她们一辈子都要在这条康复之路上行走，不知道她们的坚持能否有一个好的结果，总之除了这样，他们现在别无他法。

其实每个人在身体有疼痛的时候可能都有过一个愿望，那就是自己要是没有疼痛神经就好了，殊不知，世界上真的有人患有这种罕见病，无痛无汗的发病基因目前还不知道，总之，家里如果有这样的孩子，那对家庭来说，可以说是灾难性的。

首先无痛无汗宝宝的十指几乎没有一天是好的，我看了好几个无痛无汗宝宝的抖音，他们感觉不到疼，但是他们对声音特别敏感，他们的应激反应就是啃手指，因为感觉不到疼，他们的手往往被啃到没有指甲，血肉模糊，下边几张图是我看到的至少三个孩子的手。

而有一个孩子更严重，他把自己的舌头竟然咬掉了一半。

因为感觉不到疼痛，他们成长的过程中会经常伴随骨折，发炎，因为哪里有伤口他们不知道，家长如果也不知道的话，时间长了伤口感染，会造成严重的后果，我关注的一个孩子从小到大骨折了不下十次，现在，他截肢了，他的一只脚在一次感染过后没有保住。

无痛无汗孩子的家长每天都小心翼翼如履薄冰，如果能把孩子拴在裤腰带上，我想她们真的愿意，因为这些孩子就像瓷娃娃一样易碎，父母不得不抽出更多的精力去照顾，尤其妈妈，几乎要24小时陪在孩子身边。

圆圆的两个孩子，一儿一女都被确诊了早衰，很多网友都在喷她为什么不做产检，她说了，这种病产检也产检不出来，很多人又说为何姐姐是这样了，还要冒险生下弟弟，圆圆说了，姐姐和弟弟只相差一年，姐姐一岁八个月发病，此时弟弟已经出生了，圆圆现在每天的日常就是照顾孩子，吃喝拉撒全靠圆圆一人弄，虽然拍视频的时候圆圆每次都是笑着，很多人还喷她为什么笑，她简直无言以对，生活已经这样，不是愁眉苦脸就能改变结局的，她的孩子现在长到十几岁已经是很不错了，所以，她和老公现在也在积极调理身体，准备做试管生三胎。当然了，生三胎还是有人喷，因为说她就算生了三胎还会这样，可是三代试管选择健康胚胎的几率很大，那就先祝圆圆好运吧。

如果说圆圆一家有两个孩子都患有罕见病是家庭的悲剧，那马勋娥家三个儿子都患上了肌无力导致现在三个孩子都只能坐轮椅，并且后续还会有很多并发症出现，那对这个家庭真的是灭顶之灾。

三个孩子，三个轮椅，走在街上足以让人触目惊心，如果知道这三个孩子都是一家的，我想很多人心都会痛一下吧，不要问为什么三个孩子都这样，科学都回答不了你，因为他们患的是罕见的肌无力DMD。

也不要问孩子妈妈有没有产检，这种病，产检也检不出来，况且小的时候他们三兄弟没有任何问题。直到有一天，他们都发病了。在马勋娥的评论下，能看到很多患有肌无力这种罕见病的家长的留言，他们早已知道孩子未来要面临的是什么，但他们无能为力，他们只能在孩子还活着的时候努力陪伴，不给自己留下遗憾。

三个孩子健康的时候

一个患有肌无力家长的留言

而另外一个网友，她的两个弟弟都是这种病，并且已经去世了，她家姐弟三个，肌无力几乎只发生在男孩基因缺陷上，他们的平均寿命不足20岁。

现实中的基因病还有很多，有些甚至因为太罕见叫不出名字，比如以前天涯有个叫尘宝的孩子，现在这个帖子已经删除了，孩子妈妈也不更新了，这个孩子患的病从外表上看就太多太多的缺陷了，耳聋，鼻子缺损，头发缺损，身高长不高，智力受损，全世界竟然找不出几例这样的病，医生都没有办法，可是得这种病的孩子有都有共同的特征，这说明确实是染色体出现了问题。

现在最常见的基因病应该是唐氏宝宝和孤独症宝宝，唐宝从外表看能看出来，眼距宽，塌鼻梁，智力低，是他们共同的特征，严重的唐宝生活不能自理。而孤独症宝宝又叫做星星的孩子，他们从外表上看和普通孩子一样，但是他们的行为怪异，有的孩子刻板，有的孩子暴躁，每一个孤独症孩子都有不同的行为模式，虽然现在市面上有很多的干预机构，孤独症孩子家长也把这种机构当成救命稻草一样不顾高昂的费用让孩子去学习，但是事实证明这种机构能起到的作用微乎其微，很多家长因为孩子这样本来就没有工作，还要花钱去学习，去陪伴，对家庭来说真的是一个沉重的负担。

一个孩子的出生不容易，能生到一个健康的宝宝更不容易，虽然有些基因病通过产检也检测不出来，但是唐宝还是能检测出来的，想要优生优育的夫妻还是要坚持产检，也希望罕见病越来越少，医学能早日攻克这些罕见基因病！