在一个月前，有个女孩向蔡磊寻求帮助。

她叫静雯，只有26岁，却和蔡磊一样患上了渐冻症。

本以为她能够等到“渐冻症”不再是绝症的那一天，可静雯却在2月22日的时候离开了人世。

网友们对静雯的死讯很是震惊，明明在2月13日的时候静雯还在发动态，怎么几天之后就走了呢？

——【·苦难浇灌出的花·】——

从静雯有记忆起，父母就常年在外，她只能跟着爷爷奶奶生活，可是这个家并没有给予她应有的温暖，爷爷奶奶的重男轻女，让年幼的她受尽冷眼。

在静雯9岁那年，家里突然欠下了一大笔外债，生活的重担变得更加沉重，父母为了还债，更加拼命地在外奔波，而静雯与他们的距离也越来越远。

13岁，静雯却选择辍学，跟着母亲走进了工厂，成为了流水线上的一员。

随着年龄的增长，静雯渐渐有了自己的想法，15岁时，她毅然离开家人，去寻找属于自己的生活。她找到了一份文员的工作，虽然工资不高，但她却感到无比的自由和满足。她努力工作，试图摆脱过去的阴影，为自己创造一个美好的未来。

在成长的过程中，静雯与母亲之间产生了一些矛盾，这使得静雯很少回家，即便如此，她依然每个月都会按时给家里寄钱，从未间断。

2021 年，静雯满怀着憧憬奔赴杭州，成为一名销售，日子眼看着越过越好，生活仿佛正朝着理想的方向大步迈进，可谁能想到“渐冻症”会离她这么近呢？

当静雯把这个噩耗告诉家人时，家人第一时间觉得她是在骗人，甚至还担心她以后不会再给家里钱了。

可是母亲不知道，静雯比谁都渴望这是一个“玩笑”，可事实就是这么残酷，她就是患上了渐冻症。

——【·厄运偏找苦命人·】——

起初，静雯只是感觉手臂有些乏力，当时正值甲流肆虐，她以为只是感染后的身体虚弱，并未在意，再加上对渐冻症这种罕见病毫无了解，她天真地认为休息一段时间就会好起来。

可随着时间的推移，乏力感不仅没有消失，反而愈发严重，从胳膊蔓延到上半身，连简单的抬手、转身都变得困难。这时，静雯才意识到问题的严重性，心中涌起一股不安。

于是静雯前往医院做了全面检查，等待结果的日子里，每一分每一秒都充满煎熬，最终她得到了渐冻症这个残酷的诊断结果。

面对病魔，静雯没有选择逃避，而是勇敢地决定积极配合治疗，但是高昂的治疗费用很快让这个普通家庭不堪重负。

尽管静雯有着强烈的求生欲望，但面对一年高达数十万元的治疗费用，她和家人渐渐感到无力承担。

在病情逐渐恶化的过程中，静雯的身体状况每况愈下，她开始出现吞咽困难，吃饭喝水都成了艰难的任务，呼吸也变得越来越困难，只能依赖呼吸机维持生命。

曾经那个充满活力的女孩，如今只能被困在病床上，看着自己的身体一点点被病魔吞噬。为了活下去，静雯在朋友的鼓励下，决定尝试直播。

她希望通过直播，不仅能让更多人了解渐冻症，也能为自己筹集一些治疗费用。在直播中，静雯总是努力展现出乐观坚强的一面，即使身体疼痛难忍，她也会挤出笑容，和粉丝们分享自己的生活点滴，讲述与病魔抗争的故事。

甚至在2025年1月时，静雯突然呼吸困难，被紧急送往ICU，虽然她顽强地挺了过来，但她的身体却更加虚弱了。

绝望之下，静雯得知了一个很有影响力的“病友”蔡磊，于是她录制视频想要“求救”，只可惜，她没有得到那根救命稻草。

——【·他人有心无力·】——

在绝境之中，静雯听闻蔡磊的事迹，燃起了一丝希望，蔡磊，这位曾在京东担任副总裁的商业精英，2019年被确诊为渐冻症后，便全身心投入到攻克渐冻症的事业中。

凭借雄厚的经济实力，他充分整合自身资源，创立 “破冰驿站”。通过直播带货等创新方式，广泛筹集科研资金，助力渐冻症研究。

静雯怀着满心期待，向蔡磊发去求助视频，然而她等来的却是婉拒，不过蔡磊并非冷漠无情，而是有心无力。

美国的一些治疗渐冻症的药物，每年费用高达上百万，以静雯的家庭经济状况，根本无力承担，药企也不可能因同情心而免费用药。

同时，静雯的病情发展太快，身体状况已经不符合临床试验的条件，即便蔡磊想帮，也无能为力。

其实，自从得知静雯的事情后，蔡磊团队一直在想办法，他晒出“陈静雯生命接力群”的聊天记录，证明自己一直关注着静雯的情况，也曾努力想办法帮助她，只是静雯的病情发展实在太迅猛，最终还是没有留住这个年轻的生命。

——【·可惜没如果·】——

2月22日晚，湖南26岁的渐冻症女孩陈静雯永远地离开了这个世界。她的朋友在社交媒体上发布讣告，让无数关注她的网友感到痛心。

就在不久前的2月13日，静雯还在发布视频，满怀期待地写下“要坚信奇迹的存在”，可如今，奇迹并未降临。

静雯的人生，曾经充满阳光，患病之前，她性格开朗，对生活充满热爱。她喜欢和朋友一起踏上旅程，用相机记录下每一个精彩瞬间。

确诊渐冻症后的静雯，内心经历了巨大的挣扎，她从一个充满活力的女孩，突然变成了生活无法自理的病人，巨大的落差让她一度想要自杀。

但最终，她还是选择了坚强，鼓起勇气积极治疗，她通过做短视频博主，努力赚取治疗费，即便身体每况愈下，也从未放弃希望。

蔡磊虽然没有给予她直接的帮助，但是他的鼓励给了静雯很大的勇气，她曾表示要抗冻到底，可病情的发展速度太快，快到她来不及反应。

从确诊到离世，仅仅8个月的时间，她的身体就被病魔彻底击垮。因为认知的狭隘，她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来了解疾病时，已不符合入组试药条件。

她曾无奈地说：“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。

幸运的是在静雯患病之后，母亲的态度发生了巨大的转变，她放下了所有的事情，来到静雯身边，细心地照顾她。

每天，母亲都会为静雯擦身、按摩，陪她聊天，鼓励她要坚强。曾经那些因为矛盾而产生的隔阂，在这一刻都烟消云散，静雯也感受到了久违的母爱。

静雯的离世，让我们感到无比惋惜，她本应拥有美好的人生，却被病魔无情地夺走了生命。

这也给我们敲响了健康的警钟，一定要重视身体健康。同时，也期待医学能够早日攻克渐冻症，让更多的生命不再因此凋零，让每一个人都能健康地享受生活的美好。

信息来源：

痛心！26岁女生不幸去世，从确诊到离世仅8个月……网友：太可惜 - 红星新闻

蔡磊为离世渐冻症女孩发声 - 光明网

“真的有点坚持不住了”，26岁渐冻症女生发视频求助，蔡磊回应 - 湖南日报